Jairo Marques

Assim como você

 

Meu filho é raro

Cada vez mais, tenho botado reparo que um grupo de pessoas vem se organizando e se achegando ao povo ‘malacabado’, o que avalio como excelente, pois quanto mais gente entrando nessa Kombi véia rumo à dominação do mundo para que ele seja melhor e mais justo para todos, melhor.

 

Essas pessoas são as “sorteadas” pela vida para conviverem com doenças raras, que podem acometer o físico, a imunidade, órgãos internos ou tudo junto, o que é de lascar, mas ‘vamo que vamo’!

 

Ter uma doença rara implica enfrentar batalhas que cadeirantes, cegos, surdos, PCs e estropiados em geral conhecem bem de perto: enfrentar preconceitos, enfrentar a falta de aceitação, enfrentar que entendam suas demandas ‘particulares’ para possam conviver bem em sociedade.

 

Além disso tudo, esse povo ainda tem de empregar esforços para, muitas vezes, descobrirem as peculiaridades de suas enfermidades e possíveis tratamentos para que ganhem qualidade de vida.

 

E é justamente o objetivo o post de hoje, que ‘ceistudo’ conheçam um serzinho raro, o Antonio, nas palavras deliciosas e emocionantes de um pai, o Fábio Ludwig.

 

 

Como estamos pertinho do Natal, nada como abrirmos os nossos coraçõezinhos para essa história e ajudarmos a divulgar essa importante e urgente causa. Boa leitura!

 

Sorte

 

Dezembro vai se aproximando do fim e começam a pipocar, por todos os lados, eleições de quais foram as personalidades do ano. Atletas, artistas, líderes comunitários, há muita gente fazendo a diferença. A seleção dos nomes deve dar um trabalhão danado. Porém, se eu fosse um dos jurados, a escolha seria fácil. Para mim, o homem do ano tem dez meses, três dentes e um sorriso de deixar qualquer um apaixonado.

 

Meu filho Antonio nasceu com uma síndrome rara. Há tão poucos casos no mundo, que os médicos ainda não a batizaram. Chamam apenas de ‘deleção no cromossomo 6’. Na língua dos mortais, isso significa que meu bebê perdeu parte do seu código genético.

 

 

É como se o corpo não tivesse todas as informações necessárias para se formar e funcionar perfeitamente. Com base nos menos de 150 casos semelhantes no mundo, as consequências são má formações diversas e desenvolvimento bastante atrasado. Casos idênticos ao Antonio, não há nenhum. (Do tio, dei uma seguradinha na guela agora)

 

O peso da notícia de um filho com deficiência não é novidade para ninguém. Descrever o sofrimento e a peregrinação por médicos seria repetitivo. Ou como diz a expressão, é chover no molhado.

 

Minha mulher e eu passamos pela fase do luto, da negação, da raiva, fizemos a viagem completa. Mas quando o susto passou, quando vimos que o Antonio estava crescendo, quando vimos que ele estava disposto a se superar, não éramos nós que iríamos atrapalhar (Do tio: a água já brotou no zóio, num tem jeito…).

 

 

Aos poucos, começamos a contar o que tinha nos acontecido. Explicamos para os familiares, para os amigos, para os colegas no trabalho. Não havia nada a esconder. Quanto mais informação a gente espalhasse, mais as pessoas ficariam à vontade para fazer perguntas e lidar com nosso filho – com nossa família – de forma natural.

 

Levamos o Antonio ao parquinho, à pizzaria, ao shopping, à academia. Inserimos nosso bebê em nossa vida e na vida das pessoas ao nosso redor. Paramos de tentar fazê-lo parecer uma criança que não tinha suas diferenças em relação às outras.

 

Desde que relaxamos e desistimos de sofrer por algo que não poderia mudar, o Antonio tem nos dado um retorno fenomenal. Ele ri o dia inteiro. Chora pouco, apenas pelos motivos clássicos. Supera a maioria dos prognósticos médicos. E parou de ficar doente como nos primeiros meses. Não achamos que foi coincidência. Nosso bebê ficou bem porque nós pegamos os nossos medos pelo pescoço e exigimos que eles não nos impedissem de ficar bem também. (Do tio, suspiremos… reflitamos… ) 

 

Hoje escrevo abertamente sobre o Antonio na internet e tem sido uma experiência maravilhosa. Minha esperança é que um dia algum grupo de médicos se interesse pelo caso e que meu filho possa contribuir para pesquisas e usufruir dos resultados.

 

No início deste texto, eu disse que tinha uma criança rara. Mas a raridade dele não está somente no seu cromossomo manco, que nasceu sem uma parte. Está também na alegria no rosto, está no olhinho vesgo que tenta se endireitar para olhar para a gente, está nas perninhas inquietas que parecem querer ignorar qualquer limitação. (Do tio, puxa vida…)

 

 

A raridade do meu filho é que, apesar de tudo, apesar de ter vindo ao mundo com muito menos recursos do que a maioria, ele encontra um jeito de ser feliz. E com proximidade do Natal e do Ano Novo, um tempo de fazer pedidos, observo o meu filho dormindo, lindo, e fico pensando: que outro presente eu poderia querer?

 

Um feliz Natal e um bom fim de ano a todos. 

 

Fábio Ludwig, pai do Antonio, autor do blog www.flizam.com

Escrito por Jairo Marques às 00h05

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Disque 100

Meu povo, qualé a atitude que um ‘malacabado’ das pernas, dos ‘zovido’, das vistas ou do esqueleto em geral pode tomar quando é humilhado, desrespeitado, passado para trás em seus direitos básicos no dia a dia devido a suas diferenças físicas, sensoriais ou intelectuais?

 

“Ah, tio, o negócio é sentar e chorar, né? E pra quem é cadeirante e já tá sentando…”.

 

Não, ‘zimininos’, o caminho de engolirmos a seco os destratos de sermos de um mundo paralelo onde foram enfiados os “diferentes” do dito padrão normal já não é e nem precisar ser único.

 

Avançamos numa série de conquistas e ainda estamos na peleja de garantir outras que simplesmente nos iguala para viver minimamente em sociedade. Mas assim como no funk Rindo a toa, como na final dos campeonatos, temos de “botar pressão”.

 

Um meio poderoso para que tentemos minimizar o impacto das manifestações de preconceitos, maus tratos, atropelos aos que temos garantido pelas leis é buscar apelo do Ministério Público.

 

Em muitas capitais, sobretudo, já há seções especializadas em defender as pessoas com deficiência, onde não há, é preciso buscar o promotor que aja em defesa dos direitos humanos (sempre há pelo menos um!).

 

Há exatamente um ano, entretanto, um novo serviço público, o “Disque 100”, que antes era apenas para denúncias de exploração sexual de crianças, passou também a receber queixas relativas às demandas dos estropiados, dos velhos, do público gay e de outros grupos vitimizados.

 

 

Apesar de estar valendo faz tempo, só agora está havendo uma campanha de divulgação em massa do número 100 como possibilidade de apoio pra “nóistudo”! Bem humorado 

 

 

Acho importantíssimo espalharmos esse veículo de denúncia que funciona 24 horas por dia e está ligado à Secretária Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República. Ou seja, tem a obrigação de funcionar bem, ser atencioso com todos e mostrar resultados efetivos.

 

O número também pode ser discado por quem vir uma situação de desrespeito vivida pelos deficientes na rua, no transporte público, nas instituições públicas ou privadas, em tudo que é canto… Alegre.

 

“Tio, mas em que casos assim é possível ligar e fazer uma denúncia pro ‘guverno’ tudo?”

 

 

 

Entendo que seja coerente ligar, por exemplo, quando for negada a entrada de um cadeirante em um lugar aberto para todos, quando um cegão for flagrantemente discriminado no trabalho, quando um surdão for enganado em uma negociação flagrantemente por sua condição. Quando qualquer estropiado for vítima de violência física.

 

Porém, usem o serviço sempre que o calo apertar no seu sapato, ou seja, cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é, como diria Caetano Veloso… Tonto. #ficaadica!

Escrito por Jairo Marques às 00h01

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Mude sua atitude!

Na semana passada, compartilhei com meus amiguinhos dos Facebook uma imagem que teve uma repercussão “zigante”. As pessoas se revoltaram, se solidarizaram, se emocionaram e cobraram mudança de atitude diante da cena...
 
Para quem não viu a foto, segue abaixo. O povo cego, eu já conto do que se trata... Bem humorado


 
Pois bem, Antônia Yamashita é a mãe que empurra o filho Lucas, que é pczão (tem paralisa cerebral), em uma estação de metrô.
 
O trem chega, ela se direciona ao vagão preferencial (com um pouco mais de espaço livre para acomodar uma cadeira de rodas) e é praticamente atropelada pela multidão.
 
Na foto, Antônia parada em frente à porta do Metrô e ninguém, nenhuma alma, abre espaço para que ela entre com o filho, um garoto com mais ou menos oito anos de idade. Todos, porém, observam ela e Lucas com cara de piedade.
 
Todo mundo sabe que o transporte público da cidade é caótico. Era final de tarde, muita gente saindo do trabalho viajando com suas próprias preocupações.
 
O que a dupla viveu, milhares de pessoas com deficiência vivem diariamente. O tal “serumano” tem uma dificuldade ímpar de reconhecer uma situação de desvantagem do próximo e dar a ele uma chance mínima de igualdade.
 
Na consciência das pessoas de bem, parece claro que o bacana seria ninguém entrasse no vagão (ou mesmo saísse dele) até que mãe e filho estivessem acomodados.
 
Mas todos nós, em diversos momentos do dia a dia, somos tomados por um egoísmo extremo que o “nosso” é sempre mais urgente, mais prioritário, mais importante que o de todos os outros.
 
Acima de ser uma pessoa com deficiência, penso eu, Lucas é uma criança e não existe nesse universo pressa e urgência maiores do que as de crianças.
 
A revolta da gente vale pouco se não nos policiamos para tentar ser diferente, agir diferente. E isso vale para os próprios ‘malacabados’ que muitas vezes se vitimizam ou supervalorizam suas necessidades para levar vantagem.
 
Pensar e analisar a realidade alheia na vida cotidiana ajuda a construir mais cidadania, fortalece o espírito de humanidade e evita que mais pessoas duram com um sabor amargo de injustiça na boca.
 
Esse comercial da AACD, que saiu do forno faz pouquinho tempo, também faz uma reflexão importante sobre como podemos tratar o outro como “invisível” (o tio já escreveu um bocado sobre isso, para ler uma história, clica no bozo Brincalhão) e quanto uma atitude assim pode afetar a vida das pessoas...


Em tempo: Antônia escreveu recentemente um livro em que conta sua experiência de ter tido um filho com paralisa cerebral. Chama-se “A trajetória de uma mãe especial - O milagre da vida”, da editora Nilobook. Para quem quiser saber mais ou comprar, é só clicar na florzinha! Sorte

Escrito por Jairo Marques às 00h00

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PERFIL

Jairo Marques Jairo Marques, 37, jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP. Trabalha na Folha desde 1999. É colunista do caderno "Cotidiano".
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