Jairo Marques

Assim como você

 

E levamos outra surra...

A peia que um advogado cadeirante tomou de um delegado ao tentar defender o uso legal de uma vaga reservada para deficientes em São José dos Campos, aqui pertinho de São Paulo, está doendo em milhões de ‘malacabados’ ao redor do Brasil todo, até agora.

 Juntem-se a eles seus familiares, amigos e demais pessoas que são convictas de que a diversidade de oportunidades é legítima, é humana, é digna. Então, devemos ser o suficiente pra lotar algumas daquelas caminhonetes rurais velhas...

Cada vez que uma barbárie dessas acontece, sinto no estômago uma pontada que não para nunca mais. Uma vontade de sumir desse mundo que me espanca pelo fato de eu ter a “pachorra” da necessidade de um espaço, um espacinho, considerado privilégio.

E qual seria a razão de tanta dor, tanto gosto amargo na boca, tanta sensação de guela trancada. A resposta é perturbadora: ter uma desvantagem física não é suficientemente humilhante, na visão de alguns, para que consigam entender os meus direitos.

Tenho notado que à medida que vamos avançando no caminho de algum sentido equânime na convivência social _seja com mais trabalho, seja por mais acesso, seja por compreensão das nossas diferenças_ também avançam um certo ódio, uma certa repulsa, uma incompreensão por tantas “regalias” voltada a um grupo social.

Sabe, meu povo, toda vez que entro com minha Kombi num lugar e me direciono pelo caminho das tais vagas “especiais” para pessoas com deficiência, imagino no prazer que seria poder estacionar beeeeem longe da entrada de onde vou.

Penso fortemente no meu caráter e dá um arrepio ruim imaginar apenas na possibilidade de eu ter um ataque de ‘filhadaputice’ (que me perdoem os adolescentes e pudicos que leem esse diário) de usurpar do direito de um idoso, de um deficiente.

A coronhada daquele delegado escroque, covarde, arrogante, criminoso abriu na cabeça das pessoas que foram enfiadas nesse mundo paralelo uma fenda que não fecha na nossa integridade, na nossa teimosia de querer ser igual, na nossa audácia de encarar a vida.

Particularmente, dedico essa surra que levamos às autoridades que se lixam para, de uma vez por todas, fazer valer a lei e punir quem infringe a regra do uso do espaço dedicado_ com lógica, com razão, com motivo, com comprovação_ àqueles que possuem limitados e que interagem com cadeiras de rodas, muletas, andadores, bengalas.

Ao agressor eu  não desejo nada. Gente que atua dessa forma com o próximo, sendo ele guardião da lei, certamente que dorme com os piores pensamentos, que confabula com alguém com os traços demoníacos, que almeja objetivos que gente do bem quer distância. Então, por si só, uma hora ele se afunda na merda.

Não cabe mais neste blog eu ficar revirando argumentos da ilegítima ação do delegado diante do cadeirante (e, por favor, me poupem dessa imbecilidade non sense de defender que uma mulher, não condutora, grávida de quatro meses, necessitava da vaga). Quem visita sempre por aqui, tem as razões do “privilégio” na ponta da língua.

Peço com firmeza a meus queridos e incansáveis leitores que não enfrentem os insanos no menor sinal de incompreensão à lógica do erro de burlarem os nossos direitos. É incrivelmente revoltante, depreciativo e aviltante passarem a mão nas nossas bundas, mas essa guerra tem se tornado perigosa e somos mais fortes juntos, ilesos.

Escrito por Jairo Marques às 00h00

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Uma incrível viagem ao Texas

Meus leitores estão mais chiques do usar meias por cima das calças... Convencido. Todo mundo viajando, se aprumando na vida, buscando seus espaços, suas realizações. Isso só poderia me deixar feliz que nem pinto no lixo.

O post de hoje mistura um pouco de aventura do desafio de um cadeirante “encarar a estrada”, mais a apresentação de um novo tratamento médico para uma síndrome rara, mais uma série de curiosidades/perregues/facilidades de ir aos “Estadusunidos”. O relato do meu parceiro para todas as horas, o Leozinho Feder, está uma delícia e serve como um pequeno guia de dicas de viagem com um ‘malacabado’. Acho que vão gostar!

Sorte

A NOVA TÉCNICA: “Mas por que você, seus pais e suas irmãs vão ao Texas?”, era a pergunta que mais me faziam antes da viagem, como se estivéssemos indo para outro planeta! A estranheza aumentava quando mencionava a primeira cidade que visitaríamos: Corpus Christi. Chegamos no dia 20/12, após voar 13 horas no trajeto São Paulo-Dallas-Houston e pegar o carro que alugamos para uma viagem de 4 horas até o hotel. Estávamos moídos. No dia seguinte, fomos ao “South Texas Innovative Medicine” para consultar-me com o doutor Donald Rhodes. 

O médico podologista – especialidade norte-americana que trata do pé, tornozelo e perna – desenvolveu uma máquina que chamou de Vecttor para tratar de pacientes com Diabetes, Parkinson, Fibromialgia, Esclerose Múltipla e outras doenças crônicas, como a minha, Distrofia Muscular de Duchenne. No meu caso, o aparelho, que não tem comprovação científica – por isso, é preciso muito espírito crítico –, supostamente melhora a circulação de sangue no organismo e, com isso, poderia facilitar a contração dos músculos; mas não cura a doença, que tem fundo genético.

O Vecttor – que custou US$ 4500 (Quase R$ 10 mil) – possui 8 eletrodos, colocados, primeiro, nos membros inferiores, durante 40 min, segundo um protocolo, baseado em pontos da acupuntura e da reflexologia. Após esse tempo, o aparelho avisa se é necessário um novo protocolo. Em seguida, a eletro-estimulação é feita nos membros superiores. O tratamento deve ser realizado, no primeiro mês, de manhã e à noite, e, depois, uma vez à noite.

Cerca de trinta e cinco pessoas com Distrofia de Duchenne estão fazendo o tratamento. Uma maioria observou aumento dos movimentos; uma minoria, nenhuma mudança significativa. Para saber mais, em inglês, clica no bozo. Brincalhão 

Os resultados são subjetivos, pois muitos pacientes são de outros países e não podem ficar o tempo para uma medição objetiva. Até agora meus movimentos não melhoraram, mas meus pais acham que houve um aumento de temperatura nos polegares do pé e da mão – o que foi comprovado por termômetros – e de diminuição de tempo de volta do sangue após pressionar os dedões. Como esses membros de quem tem Duchenne geralmente são gelados – pois, estando longe do coração e por outros motivos pouco conhecidos, têm uma circulação menos intensa –, se estão quentes, é um bom sinal.  

TURISMO: Nos cinco dias que ficamos em Corpus Christi, passeamos no Texas State Aquarium, que exibe grande variedade de animais: peixe, escorpião, arraia, golfinho, tartaruga, leão marinho; no USS Lexington Museum on the Bay, o porta-aviões da Marinha norte-americana que participou da Guerra do Pacífico durante a 2ª Guerra Mundial; e na praia vazia, onde as gaivotas voavam a uns 3 metros de altura. Jantamos no Niko’s, restaurante-bar com televisões – inclusive no banheiro.

Em 25/12, fomos para San Antonio e ficamos num hotel pertinho ao River Walk, um calçadão estreito e comprido que margeia o rio, é localizado na parte baixa da cidade (no subsolo) e possui árvores com filamentos coloridos de luz, que davam uma bela visão à noite, além de restaurantes. O rio era navegável através de um barco-táxi; demos uma volta, mas não me senti seguro com a acessibilidade, pois a cadeira de rodas não era presa – mesmo desligada, temia que andasse – e estava ao lado da lateral aberta.

Também visitamos a Tower of the Americas, prédio de 228 metros em formato de disco, um posto de observação da cidade; na noite do Réveillon, ficamos embaixo, a metros de distância da torre, toda colorida com luzes piscando, apreciando a queima de fogos em sua volta. Estava um frio de 5ºC!

Minha maior euforia foi assistir a um jogo da NBA, San Antonio Spurs 94 x 80 Washington Wizards. O estádio AT&T é um verdadeiro coliseu, com amplo espaço para estacionar o carro, variedade de lanchonetes, banheiros à vontade e lugares numerados em que dá para ver bem a quadra, independentemente de onde se esteja – inclusive, no alto, há telões que transmitem a partida e replays. Ficamos numa seção acessível.

No dia 1º, fomos para Houston. Visitamos o museu do Holocausto, com documentação sobre o genocídio imposto pelos nazistas na 2ª Guerra; e a NASA, onde vimos foguetes, entramos em réplicas, conhecemos o centro de controle das missões – onde trabalha a equipe que conversa com os astronautas no espaço –, e o local onde os viajantes se preparam fisicamente, simulando as tarefas que executarão em condições ambientais diversas – por exemplo, trabalhar numa piscina, com a roupa especial pesada, a mochila atrás com o tanque de oxigênio e o capacete, simula estar num local sem gravidade.

Deslocávamos numa encantadora van acessível alugada na empresa Mobility Plus, em que, ao apertar um controle, descia uma rampa com a inclinação adequada, e eu subia com minha cadeira de rodas, que depois era presa com ganchos.

As cidades são completamente acessíveis nas calçadas, nos transportes e nos estabelecimentos, para cadeirantes – com rampas, elevadores, banheiros adaptados, vagas especiais de estacionamento –, cegos – com o piso táctil e com os semáforos sonoros. O controle remoto tinha a opção da legenda oculta, e a maioria dos programas de TV oferecia esse serviço – mas libras e audiodescrição, não havia. Mas, nos hotéis, tínhamos o problema de só haver banheira (com um banco preso ou sem), mesmo em quartos ditos acessíveis, o que dificultava, em especial, meus pais me ajudarem a sair dela – para mim, melhor era um chuveiro com cadeira.

NEM TUDO SÃO... Na viagem de volta, porém, tive enormes desconfortos, em 7/1, no trajeto Houston-Miami-São Paulo. Primeiro, o constrangimento de, por a cadeira não passar no raio-x, ter que ser apalpado por um policial – o negócio é tão íntimo que o cara pergunta: “quer fazer aqui mesmo ou na salinha reservada”? A gente corre até o risco de se apaixonar... Muito triste. Além disso, tínhamos um bilhete da American Airlines para ficar na segunda fileira do avião, considerada a acessível, pois o braço da poltrona levanta – mas o espaço entre os bancos é minúsculo. Pedimos para trocar e ficar na primeira fileira, mas não permitiram. Meus pais suaram para me transferir para a poltrona, e precisei de ajuda para comer.

 Após o pouso, o avião não tinha portão para estacionar; então, parou na pista mesmo, e os passageiros desceram pelas escadas. A empresa não sabia como me desceria – inclusive, dois funcionários não sabiam nem como levantar o braço da minha poltrona, e precisou vir um 3º ajudar.

Uma hora e meia depois, o pessoal arranjou uma cadeira de rodas em que eu mal cabia, sem apoio de braços e sem cinto de segurança. Estava perigoso; uma mulher me segurava com dificuldade atrás, meu pai na frente, e os funcionários da empresa com descaso, até achavam graça ou simplesmente pediam desculpas. Minhas pernas não conseguiam fechar, batiam no ferro das poltronas e machucavam.

O motorista do ambulift – o ônibus com uma plataforma que desce ou sobe o cadeirante na passagem avião-solo – estava com pressa e queria que eu fosse com aquela cadeira mesmo. “E se ele cair?”, perguntou a mulher que me segurava, ao que o motorista deu de ombros, como se dissesse, “fazer o quê?”.

Ninguém da empresa nos acompanhou. Para completar o despreparo, minha cadeira de rodas recém-comprada apareceu com o pedal direito entortado – ligamos para a American um dia depois, e o funcionário disse que teríamos que ir até Guarulhos (para mim, é longe) para avaliar o estado da cadeira e reembolsar o conserto.

Naquela longa madrugada, ainda descobrimos que nossas 10 malas não haviam chegado, que o aeroporto norte-americano escolhe algumas para revistar. Chegamos em casa angustiados – de tão cansado, dormi 14 horas. O alívio veio no dia seguinte: as malas foram trazidas em casa!

Escrito por Jairo Marques às 00h12

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Ela não gosta de gente azul?

Há alguns dias, coloquei aqui uma discussão que rendeu mais do que fermento em bolo! Bobo ... A do cadeirante que pode usar de sua “condição” para ficar inume a reações da polícia ou de quem quer que seja.

Para quem não acompanhou e quiser ver o burburinho que deu, é só clicar no bozo... Brincalhão

De certa maneira, hoje eu volto ao tema, graças à dica da leitora Lila, de Florianópolis, que indicou colocar aqui uma propaganda que rolou nas Bélgica.

O fato de um ‘serumano’ ser do mundo paralelo, ser matrixiano, faz dela alguém só com características supostamente positivas?

Deem um look e depois a gente proseia mais...  A “produ” é da Silvetz Dutra, of course sim senhor! Convencido

O resumo da ópera é claro: as condições físicas das pessoas não determinam o caráter, o jeito de ser e a índole de quem quer que seja, né, não?!

Até acho que os “malacabados” tendem, em parte dos casos, a dar valor para a contemplação, talvez ter um pouco mais de paciência, ter, quem sabe, uma tendência a defender valores sociais, mas não há regras.

As pessoas são o conjunto de suas experiências e não, necessariamente, o reflexo de sua realidade física ou sensorial, né, não?

Para o bem ou para o “mal”, é importante que todo mundo saiba e entenda que um cadeirante pode ser xarope, um cego pode ser preconceituoso, um surdo pode inconveniente, um prejudicado em geral pode ser um pé no saco... aborrecido.

Então, o lance é respeitar o jeito de ser do outro (e combater nos casos mais fora da curva) e não soltar aquelas máximas: “Noooossa, sabe aquela menina que anda de muleta? Então, ela não gosta de gente azul, acredita? Logo ela, naquela condição, né?!”

Escrito por Jairo Marques às 00h09

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PERFIL

Jairo Marques Jairo Marques, 37, jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP. Trabalha na Folha desde 1999. É colunista do caderno "Cotidiano".
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