Jairo Marques

Assim como você

 

Poderosa!

Cada vez mais tenho visto o povo ‘matrixiano’ arrancando as camisolas de hospital e assumindo estilos próprios, autênticos, entrando na moda.  Isso, a meu ver, é reflexo do próprio desenvolvimento da nossa batalha pela dominação do mundo..Convencido.

Quando mais a gente assume para nós mesmos que podemos, que temos o direito, que somos realmente iguais, mais a gente se liberta das amarras comportamentais que alguns esperam de nós. Deficientes podem ser tudo e não precisam estar atados no velho estigma de  ‘bonzinhos’, desprovidos de vaidade, de atitude...

A história de hoje é de uma garota de muito estilo, realmente radiante na maneira de ser diante do mundo, diante os desafios, diante do outro.

Lorena é médica radiologista, saiu do interior do país (igual ao tio! Muito feliz) para encarar o mundo, abraça com glamour os perrengues de ser ligeiramente, digamos, mais sensível que os outros mortais... tem ossinhos de vidro.... ontem, completou vinte e nove aninhos... Beijo

A primeira vez que a vi, foi em um dos encontros do blog: sorridente, falante, vibrante. É fã do blog já há um bom tempo e, ‘difinitivamente’, está na linha de frente para tomarmos as rédeas da humidade..

Os segredos do sucesso dessa gatíssima garota? Ela mesma conta nessa conversa que é uma aula sobre o valor dos grandes amigos, sobre descobertas de si mesmo, sobre vaidade, sobre como driblar uma deficiência (e, de graça, uma aula sobre a síndrome) que, literalmente, quebra com tudo...

Sorte

Blog – Você costuma dizer que demorou a admitir, a entender que era ligeiramente diferente. Por qual razão?!

Lorena Carneiro do Amaral - Acho que o termo mais correto seria dizer que eu demorei a entender a minha “diferença”. Fui criada da forma mais normal possível. A vontade do meu pai era me deixar em uma redoma de vidro, já minha mãe fazia questão que eu participasse de tudo, mesmo que para isso ela precisasse me carregar no colo.O equilíbrio dos dois deu super certo!

Consegui construir minha personalidade sem traumas. Aos 13 anos, quando os adolescentes do interior ganhavam uma motinha pra se locomover, ganhei um quadriciclo que fazia o maior sucesso entre os meus amigos. E assim comecei a buscar a minha liberdade...

Fato é que mais cedo ou mais tarde eu teria curiosidade de conhecer pessoas iguais a mim. Descobri a Aboi (Associação Brasileira de Osteogênesis Imperfecta) e confesso que a primeira reunião foi um pouco “forte” pra mim. Olhava as outras pessoas e não me via daquele jeito. Foi quando descobri que a forma que você se olha pode ser completamente diferente da forma que os outros te vêem.

Blog - Vc é super descolada, vaidosa, baladeira. Como construiu essa personalidade à revelia de sua condição física?

Lorena - Acho que foi graças ao meu espírito livre. Nunca me prendi a minha condição física e sempre busquei fazer tudo na época certa, da mesma forma que todos os meus amigos. Fui estudar em Goiânia aos 17 anos, passei no vestibuar em Valença-RJ (a quase dois mil km de distância dos meus pais), tirei minha carteira de motorista aos 18 anos e ganhei meu primeiro carro, o que me deu uma independência enorme. Morei em república durante a faculdade e fiz exatamente tudo o que um universitário faz...virei noites estudando, mas também vi o sol nascer depois de uma balada e entrei no mar pra nunca mais esquecer daquela noite. Tomei porres homéricos, viajei escondido dos meus pais, achei que fosse morrer de amor, tomei banho de chuva com alguém especial e fiz amigos pra vida toda. Enfim, se existiram obstáculos, minha auto-confiança não me deixou conhecê-los.

Blog - De alguma maneira, a sua 'malacabação' te levou a escolher a medicina?

Lorena - Sou completamente apaixonada pela minha profissão. Me lembro que meu professor de pediatria pediu que eu encerrasse o módulo com uma aula sobre Osteogênesis e foi muito bom poder ensinar uma coisa minha. A O. I. é uma síndrome que se caracteriza basicamente por fragilidade óssea, levando o portador a sofrer inúmeras fraturas durante a vida, além de baixa estatura, escoliose, esclera (do globo ocular) azulada, dentre outros sinais. Após a puberdadese a frequência das fraturas diminui. A O.I se divide em quatro tipos, sendo o tipo 2 o mais severo, no qual frequentemente o bebê morre ainda dentro do útero e o tipo 1 o mais leve. O portador pode chegar a atingir uma estatura normal. Dos sobreviventes, o tipo 3 é o mais severo (os portadores deste tipo frequentemente não conseguem andar) e por fim o tipo 4, que seria um intermediário entre o 1 e o 3.

O prognóstico da O.I. vem mudando muito com o uso do PAMIDRONATO IV  nas crianças. Vou deixar o link do site da Aboi para quem tiver mais interesse no assunto. http://www.aboi.org.br/

Blog - Que importância  atribuiu a seus amigos para conseguir ter uma vida tão agitada?

Lorena - Sempre fui uma pessoa rodeada de amigos. Se tem uma qualidade minha que eu gosto é a capacidade de fazer boas amizades. Desde criança vivo rodeada de pessoas incríveis e nunca me decepcionei com nenhum deles. Acho que pelo fato de ser filha única, sempre depositei nos meus amigos um carinho de irmã.  Portanto, em todas as baladas, viagens, jantares, shows e etc, sempre tenho um deles para me dar uma “mãozinha. E eu sei que tudo o que eles fazem por mim é porque gostam da minha companhia e me querem por perto, não há piedade ou compaixão na nossa relação. Não existe a ideia de que eles me levam para conhecer as coisas do mundo. Nós simplesmente estamos juntos, fazendo a troca ideal que existe em qualquer relacionamento que dá certo. É por isso que eu digo sempre que “viver é a arte do encontro”!

Blog – Fala mais sobre sua aproximação com os estudos sobre os “ossinhos de cristal"?

Lorena - No terceiro ano de faculdade vi despertar em mim uma vontade de conhecer mais sobre a O.I, acho que foi quando rodei na pediatria Carente, pois descobri que o principal diagnóstico diferencial para crianças que chegam ao pronto-socorro com múltiplas fraturas era a “síndrome da criança espancada”. Agora imagina como deve ser difícil para um pai ou uma mãe ver seu filho todo quebrado e ainda ser acusado de ser o causador daquilo! Quando passei a frequentar as reuniões da Aboi percebi que eu, por ter conhecimento médico, já sabia praticamente tudo o que era dito ali. O grande barato era poder conversar com aqueles pais cheios de dúvidas e que sempre repetem a mesma coisa: “só quero que meu filho seja feliz”. E quando conto que moro fora de casa há 12 anos, que dirijo, que sou médica, que viajo sozinha e que ainda uso salto alto, eles passam a enxergar em mim a possibilidade de que isso tudo possa vir a acontecer com seus filhos também. Saio me sentindo uma pessoa melhor quando vejo que sirvo de exemplo para muitos deles.

Blog - Vc é um exemplo claro da quebra da velha ideia de que deficiência e imobilidade são irmãs. Como conquistou isso?

Lorena - Sou da teoria de que você é aquilo que te formam. Tudo em uma criança é moldado: o caráter, a personalidade, a força de vontade, os traumas que ela carregará pela vida. Portanto, minha independência se deve aos meus pais que souberam me educar da melhor forma possível. Nunca se falou em preconceito na minha casa e se algum dia eu sofri algum, não me lembro ou fiz questão de deletar. É claro que os olhares curiosos incomodam, mas na grande maioria da vezes eu penso: “isso também acontece com os mais famosos”Muito triste. A ideia de levar uma vida normal é não pensar que está sendo um super-herói simplesmente por viver como qualquer outra pessoa. Acho que todo mundo que tem alguma deficiência e que gosta da vida, vai vivendo como eu, sem fazer disso uma grande vitoria. É claro que as dificuldades são maiores para alguns, mas se a pessoa for do tipo que não veio no mundo a passeio, se ela tem uma família bacana e amigos companheiros, tudo é possível.

* Imagens de arquivo pessoal

Escrito por Jairo Marques às 00h01

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Saltando no escuro

Todo mundo que é ligado no outro, é ligado em respeitar a diversidade, na construção de um espaço de vida para todos, fica uma dica importante: observe as crianças...

Eu já sou um ‘véio’ bocudo e mando brasa nas minhas reclamações, encho o saco, cobro, escrevo, chamo minha mãe... Beijo

Mas os pequenos, por razões diversas (medo de uma resposta torta de um adulto, falta de domínio sobre sua própria condição, ausência da consciência sobre seus direitos) tendem a abafar suas necessidades, disfarças suas limitações.

Às vezes, nem mesmo os pais de um ‘malacabadinho’ sabem do tamanho dos perrengues que passam seus filhos.  A meninada ‘matrixianinha’, para ser melhor aceita, pode até deixar quieto para os outros o tamanho de seus desafios no intuito de tentar se igualar ...

Hoje tem “Silvets Dutra Production” proceis tudo justamente falando de um caso incrível de uma menina saltadeira.. surpreso

 É bom pra gente imaginar a vida dos pequenos cadeirantinhos, ceguinhos, surdinhos e ainda mais para aprendermos a incentivá-los, apoiá-los e, sobretudo, mostrar que sempre é possível! As legendas, em alguns momentos, vão passar rapidinho. Vale a pena voltar e ler direitinho...

 Em tempo: Meu povo, já que o videozinho trata de um esporte, aproveito para lembrar que o prazo para a inscrição do concurso que vai dar uma handbike tá cabaaaando!!! Para saber mais, clica no bozo!!! Brincalhão

Escrito por Jairo Marques às 00h02

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A roupa nova

Fui prestar um concurso de vigia pra ver se consigo subir na vida (mentiiiira Bobo) e lá tive eu de ir comprar um ‘terno’ pra não fazer feio...

Quer ver um trem que dá trabalho demais é enfiar um ‘serumano’ que usa cadeira de rodas num terno. É difícil demais da conta de aprumar...  E pras vestimentas tudo ficaram engomadas?

Mas lá fui eu pro ‘xopim’ junto da mulher pra ver se dava jeito. Primeiro, entramos num raio de uma loja tão fina que o nome num sei nem pronunciar... era uma tal de Brucxilds, Brokfildis, Bruskiliks, sei lá.. Muito triste

“Vim ver se compro um terno pra mim, moça....”

“Claro, vem por aqui... Que cor você está procurando? Qualé o número que você usa?”

Eu vou lá saber que número de terno é diferente das ‘carças’ que eu visto, uai?”

“Ahhh, pra ele é um 56, com certeza”, interveio um outro vendedor que tinha o cabelo mais bem penteado do que filho de barbeiro... Rindo a toa

Pô, tá certo que tô mais gordo que o Jô Soares antes da gripe e o Faustão antes daquilo que fizeram dele...Com vergonha, mas 56?

“Traz ele aqui no provador”, disse o menudo vendedor pra minha patroa (sim, ele nem olhava pra mim...Nervoso)

Pra entrar no raio do provador, tive de murchar a barriga... Carente. Se a minha cadeira fosse um beiço de uma pulga maior, eu não passava...

E não é que o paletó 56 ficou um mimo?! O primeiro modelo não gostei porque marcou muito minha cintura Insatisfeito... mas o segundo ficou um primor...

“Esse é italiano, um corte especial... e tá na promoção: três mil cruzeiro!”

Quase que cai da cadeira, né?! Eu queria comprar um terno, num era uma casa pra morar.. Bem humorado.

Bem, prova daqui, prova dali, achei uma vestimenta que cabia no meu corpinho e no bolso. Mas eis que era hora de experimentar a calça...

“Deixa que eu visto nele”, falou o vendedor que eu já tava desconfiando que era uma dessas mulheres frutas... Tonto.

Tudo bem que o cara não saiba que um ‘matrixiano’ possa falar e tenha vontade própria, mas saca quando ficam te tratando que nem um idiota? Disse pra ele que no meu zíper eu só deixaria pegar se ele me ligasse no dia seguinte... ai ele desistiu.. Carente  

Óbvio que a calça 56 ficou mais folgada que cunhado que faz xixi de porta aberta na casa da gente, né? 

“Moço, vou precisar de uma menor...saca?!"

“Ah, mas terno a gente num troca. Tem que ser essa mesmo... a gente pede pro alfaiata fazer uma ‘refoima’ nela”...

Eu já tava convencido que não sairia engomado ali daquele loja, mas resolvi experimentar (de idiota que sou Mal humorado) uma camisa..

“Qual é o número do colarinho dele?”

Pô, é sério que todo mundo sabe o número do colarinho?! Pra mim foi um surpresa... catei a mulher e fui embora frustrado dali.

Quando a gente já pegava o rumo da roça, vimos uma loja bem mais simples, mas com ternos simpáticos na vitrine.

Na porta, um vendedor que parecia o Kojac dizia para um cara que entrava no recinto: “E aiiii, sua bichinha!!!” Alegre

Ficamos meio ressabiados, mas encaramos...

Expliquei a situação, disse que não rolaria se eles não pudessem trocar a calça do terno e bibibi e bobobó....

Resultado: fui super, mega, ultra, blaster bem tratado. Fizeram de tudo para que saísse de lá com uma roupa confortável e de acordo com as minhas necessidades.

Virei cliente... e a moral da história? Do que adianta uma marca chique, famosa se ela não atende aquilo que você precisa e quem precisa dela?

A loja mais ‘simprinha’ não tinha um provador que me coubesse, mas tinha pessoas dispostas a me atender da forma como eu precisa... e isso é bacana demais, né, não?

 Em tempo: Para quem quiser ver algumas imagens da Passeata do Superação 2010, basta clicar no bozo!Brincalhão

*Charge de Dio e Ilustrações do Google Imagens

Escrito por Jairo Marques às 00h15

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PERFIL

Jairo Marques Jairo Marques, 37, jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP. Trabalha na Folha desde 1999. É colunista do caderno "Cotidiano".
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