Jairo Marques

Assim como você

 

Sou teimoso, e daí?!

Adoro aquele tipo de gente que quando chega no baile já sai tirando as moças para dançar, todo faceiro, todo alegre, distribuindo vida para todos os cantos.

 

Gosto de gente expansiva, que tem sorriso na cara e parece sempre estar dizendo, com os olhos: “Seja bem-vindo, vamos celebrar a vida?!”

 

De certa maneira, apesar da minha timidez Embaraçado, sou um pouco assim. Tenho prazer em conviver com o outro, em conhecer gente nova, em descobrir as pessoas.

 

Foi então um encontro da fome com a vontade de comer quando conheci, em uma ‘falação’ que fui fazer lá em Mogi das Cruzes, convidado por minha querida leitora Bianca, o seu Wilson Gomiero.

 

“Olha, rapaz, eu dou muita risada lá do seu blog! Mas você tem que dizer que a ‘Matrix’ também tem os ‘triplégicos’, como eu”. Mais para frente, ‘ceistudo’ vão entender isso melhor.

 

 

Seu Wilson me ganhou (ui) em segundos com um sorrisão na boca, uma energia de poucos. Tem uma doença degenerativa, daquelas que todo mundo pensa: “Ah, coitado, vai morrer logo”.

 

Confesso que não vi um traço de fim naquele senhor, apenas esperanças de começos. “Toco um grupo de apoio para pessoas com esclerose múltipla aqui na minha região. A gente precisa mostrar pro povo que é possível viver bem e com qualidade”

 

Para quem não sabe, a esclerose múltipla vai ‘arruinando’ o caboclo aos poucos.. surpreso, tirando os movimentos do corpo de forma gradativa. É punk, não dá pra dizer algo em contrário, mas o ‘serumano’ permanece, evolui, batalha e segue em frente quando deixa que a força de viver se sobreponha.

 

O Gatem (Grupo Alto Tietê de Esclerose Múltipla), que o seu Wilson está à frente, dá uma ‘hand’ pra quase 130 pessoas com atendimento clínico, fisioterapia, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, e tudo mais, afinal, a danada da doença é agressiva e afeta o povo tanto no físico como no emocional...

 

Bem, mas afinal de contas, conta pra gente, seu Wilson, como é esse lance de viver com algo que a cada dia pode te deixar mais ‘malacabado’, como é esse lance de doença degenerativa?

 

Sorte

 

“Sabe aquele cara teimoso, cabeça dura? Prazer -  Wilson. Em 1989 recebi a noticia de que era um ¨portador¨ de Esclerose Múltipla e o que era pior, desde,  possivelmente, de 1982. Tratamento possível: sorte, corticóides e aguardar o curso da vida e da doença.

 

Dei a primeira sorte quando o médico que fechou meu diagnóstico não me deu a noticia como a maioria dos médicos da época: ‘Você tem uma doença neurológica, progressiva e que vai te levar a total dependência e a morte’.

 

Dr. Getúlio Daré disse-me: ‘Cada um tem seu caminho. Eu só tenho certeza de que você vai morrer, só não sei quando, nem do que.’

 

Com a mulher, filhos, netos, nora...

 

Fiquei inchado, passei a pesar mais de cem quilos (olha o corticóide ai, gente! Rindo a toa), perdi o emprego, fui para o calvário das pericias do INSS, já que os surtos da doença eram relativamente constantes.

 

Nesta caminhada fui atendido por peritos cujas especialidades eram pediatria, ginecologia, tudo menos neurologia.

 

Após (só!Legal) três anos fui aposentado por invalidez (no Brasil isto significa que você só não teve ainda morte cerebral).

 

Como eu sou egoísta, Papai do Céu estava “disponibilizando” doenças, então entrei na fila e ganhei “de grátis” um tumor medular em 2000. Após 14 horas de cirurgia, sai com algumas sequelas e vamo bora pra fisioterapia.

 

 

Em 2002,  fratura da  terceira vértebra cervical, nova cirurgia, parada cardíaca, volta pra casa e,  de novo, vamo bora pra fisioterapia. A partir de 2005, com problemas de DNA (data nascimento avançada) passei a fazer parte da categoria dos tri, triplégico, afinal sobrou só a mão direita. Muito triste

 

Sou feliz hoje? Olha, acho que mais do que sempre fui. Sou conformado? Não, sou teimoso, sou reacionário, sou duro, sem perder a ternura. Reivindicar não significa ofender, faltar com o respeito como faltam para conosco.

 

Se alguém conseguir provar que chorar faz passar os problemas da vida, inundo o país. Como sei que não resolve, prefiro rir.

 

Morrer é a única certeza que temos, então, como disse Rachel de Queiróz: No nascer e morrer estamos sós, então temos que passar nossa vida acompanhada. Ah, antes que eu esqueça, eu sou portador de carteira de identidade, cadeira de rodas,  titulo de eleitor ( não sei prá que ) , mas sou paciente de Esclerose Múltipla.

 

Eu tenho esclerose múltipla e, além dela, tenho múltiplas capacidades que não me permitem que ela me possua 

 

Para saber mais do Gatem: gatem@ibest.com.br ou ligue (11) 3907-8315 / 8317

 

Bom final de semana e beijos nas crianças...

 

Escrito por Jairo Marques às 00h00

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Sorry!

Povo, tô mega em débito com o blog, com 'ceitudo', comigo.

Não tem dado tempo, não tô inspirado, ando com uma dor nas costas xarope (não, ninguém subiu em mim, não Muito triste).

Amanhã (sexta), eu volto, tá bem?! Sorry

* Imagem do Google Imagens

Escrito por Jairo Marques às 08h51

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A semana do presidente

 Como parte dos leitores já sabe, o tio foi a Brasília faz alguns dias para experimentar as estrutura tudo que os deputados ‘matrixianos’ eleitos neste ano vão encontrar por lá.

 

A visita rendeu uma reportagem que deu uma baita repercussão. Em resumo, ainda falta muita coisa para que as sedes dos três Poderes sejam plenamente acessíveis.

Para quem quiser ler o que aprontei, junto com a repórter Johanna Nublat e o repórter-fotográfico Sergio Lima, é só clicar no bozo!Brincalhão

Bem, do material que fizemos lá no Planalto Central resolvi fazer um post ao estilo japonês "Oki Soborô" Embaraçado...

Então, borá pros detalhes..

Na casa ‘master’ da Justiça, o Supremo Tribunal Federal, tá tudo bem dominado pro povo malacabado...Alegre.

Há rampas pra todos os cantos, sinalização em braile, espaços amplos...

O único setor que não funcionou é o supra sumo do poder, o púlpito onde os ministros fazem as discussões mais importantes em relação aos direitos de nóstudo.

Ali é cheio de carpetes, rampas íngremes e também existem degraus..

Caso no futuro tivermos um ministro ‘malacabado’ ou o um advogado cadeirante tenha de fazer uma defesa, vai passar por maus bocados...

Mas, o STF já anunciou que vai promover uma ‘refoima’, em janeiro, para resolver isso também!

Na Câmara, onde parte dos deputados trabalha e a outra parte manda bater o ponto pra eles Muito triste, encontrei os problemas mais cabeludos.

Há um carpete verde horroroso por todo canto... aquilo, além de pregar o cadeirante no chão, deve ser uma selva habitada por ácaros raivosos... Nervoso.

Há degraus em alguns locais, no plenário é tudo mais apertado que sapato de pobre....

Elevador?! Teeeem.... mas num funciona.... Carente.

As rampas que me deparei por lá foram todas punks. Sozinho eu não subia nem fugido do véio do saco, com alguém me empurrando eu subia com o coração na mão...

Pra descer? Bem, ai eu tinha de rezar pro "resistro" agüentar firme e eu não passar vergonha... Bobo

E olha que coisinha mais brasileira... pra chegar à Comissão dos Direitos e Minorias é preciso escalar praticamente o pico Everest. E nas salas de reuniões das comissões, as mesas são de uma altura...

E nunca que um jornalista que não se dê bem com escadas poderá trabalhar no Congresso... A Sala de imprensa tem degraus... um luxo!

Mas o que me impressionou meeesmo foi o Palácio do Planalto... aquele que enfiaram R$ 140 milhões pra ficar glamuroso, bonitão!

Ali onde trabalho o defensor máximo da Constituição, o defensor dos meus direitos, o cara que deve ser o exemplo de toda sua nação!

O banheiro do andar onde fica o presidente é todo de granito..... bonito mesmo... só que pra quem ocupa mais espaço, como eu...

No térreo e no primeiro andar, tenho de ser justo, há banheiros acessíveis... devidamente usados pra guardar tralhas de limpeza. Insatisfeito

Pra não dizer que só falei de tudo (uuuia) fiz umas poses por lá... afinal, tenho o título permanente e para sempre de presente da Matrix, né, não? Convencido

Em tempo: Amanhã, Dia Nacional da Pessoa com Deficiência, tem coluna do tio na Folha! Conto com a crítica de vocês!

* Fotos de Sérgio Lima/Folha Imagens

Escrito por Jairo Marques às 00h38

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PERFIL

Jairo Marques Jairo Marques, 37, jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP. Trabalha na Folha desde 1999. É colunista do caderno "Cotidiano".
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