Jairo Marques

Assim como você

 

18 minutos

Mudar a história do mundo parece um desafio tão grandão, tão inatingível, tão “ah, deixa disso e vai trabalhar”, né, não?!

Mas, por mais insano que possa parecer, penso sempre que é possível escrever os capítulos do que foi de uma forma melhor, mas legítima.

A história das pessoas com deficiência foi contada, até pouco tempo, de uma maneira que tenho de responder por ela todos os dias e, mais, tenho de ficar esguelando que ela é falsa, que ela é distorcida, que ela oculta aspectos importantes do meu modo se ser.

O povo cadeirante, o povo cego, o povo surdo, o povo lascado geral não parou de viver, não parou de ser feliz, não parou de querer um futuro, não se guardou em casa, não se contenta em esperar a morte chegar com a boca cheia de dente, quando lhe sobraram os dentes.

Eu, os meus fiéis leitores, as pessoas que tão juntas na batalha da construção de uma nova imagem dos “matrixianos” e, sobretudo, na releitura das condições sociais em torno da acessibilidade, tentamos convencer sempre o mundo a contar uma nova história.

No próximo domingo (19), lá no Rio, a ideia dos que participarem da Passeata do Superação é também tentar contar a nossa versão da história para que a realidade, o presente, nos permita ter mais dignidade, ter mais respeito ao nosso direito de ir e vir.

O vídeo abaixo é longo, tem 18 minutos. Tente ver de golinho. Tente ver um pedacinho e veja que, talvez, você também tenha sua própria história contada de uma forma tortuosa. E sempre há tempo de consertá-la, com atitudes novas, com pensamentos novos...

Bom final de semana e beijo nas crianças... Beijo

 Em tempo: Para rodar as legendas, clique em "view subtitles" e, em seguida, escolha "portuguese-Brazil". É fácil!

Escrito por Jairo Marques às 00h02

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

Sempre olhe antes de dar um pulo

Meu povo, acho que este blog está sempre em transformação. Todo dia embarca alguém na minha Kombi veia rumo à dominação do mundo e, com isso, surgem novas histórias, novas abordagens, novas maneiras de falar sobre os desafios de viver com deficiência.

 

 

O post de hoje é “tenso”, é emocionante, é uma leitura que vai prender vocês pela riqueza dos detalhes do “choque” que fez a gatíssima Luciene Gomes entrar para a “Matrix”. Nunca publiquei aqui um relato tão rico de detalhes e com tanto sabor de ‘dor’.

 

 

O relato dela é um alerta total, em princípio, sobre um descuido rotineiro dos jovens e adolescentes. A cena que ela vai narrar a vocês se repetiu e se repete com milhares de pessoas, todos os dias, e a gente precisa divulgar mais e mais para que menos gente seja vítima da mesma fatalidade.

 

 

Longe de mim ser alarmista ou propagar o sensacionalismo por meio da história de quem quer que seja. Aqui neste espaço, a gente brinca, rebola e dá muita risada, mas também tem o forte princípio de querer a construção de uma sociedade melhor.

 

 

De repente, tetraplégica, Luciene fez o que é preciso para viver bem: reinventou a própria história, redesenhou o dia a dia e seguiu em frente...de uma maneira supreendente!

 

 

Sorte

Parte 1 – O pulo

 

Sol, mar, feriado de Carnaval, mistura ideal para terminar as férias que foram passadas parte prestando trabalho voluntário no posto de saúde, com diversão ao lado dos amigos e me preparando para o início das aulas na faculdade de enfermagem.

 

 

Após encarar uma longa viagem do interior até o litoral, quem já viajou em feriado prolongado sabe como é enfrentar aquele trânsito intenso, sem contar que as filas nos pedágios parecem intermináveis.

 

 

Quando finalmente chegamos, fomos direto para o prédio que íamos ficar pelos próximos dias e após um descanso rápido fomos dar uma volta na praia, que já estava cheia. Nem ficamos muito, logo voltamos pro apartamento e por lá ficamos conversando, rindo, falando besteira até que eu e uma amiga resolvemos caminhar no calçadão próximo enquanto os outros amigos resolveram ficar no prédio. Lembro que foi uma delícia aquele final de tarde...

 

 

Quando voltamos, resolvemos subir para colocar um biquíni já que nossos amigos estavam na piscina. Descemos rapidinho, e vi que eles haviam trocado de piscina. Foi a única coisa que percebi: se eu tivesse parado alguns segundos e prestado atenção, ia ver que estavam todos sentados na piscina, e não em pé como eu imaginei. Mas, em uma dessas fatalidades da vida, não parei, simplesmente mergulhei. Ainda consegui ouvir alguns gritos... era uma piscina infantil.

 

 

A partir daqui adoraria dizer que não lembro de mais nada, mas infelizmente lembro de tudo, com exceção de alguns minutos que fiquei desacordada. Acordei já na borda da piscina e percebi logo que estava paralisada, comecei a pedir para que ninguém me movimentasse novamente. Ninguém sabia o que fazer, e eu tentava ficar o mais calma possível, já que as pessoas que estavam por perto estavam apavoradas.

 

 

Logo chegaram os bombeiros e fizeram o atendimento básico, e pra minha sorte eu estava respirando bem, o que e me poupou uma traqueotomia. Chegando ao hospital, fui atendida prontamente e a primeira coisa que eles fizeram foi cortar o meu biquíni, o que me deixou muito brava (ainda consegui pensar nisso).

 

 

O hospital era público e sem muitos recursos, fui direto para a UTI, e só acordei no outro dia. Tubos no nariz, o corpo paralisado, sem poder mexer o pescoço, só consegui ver muito rápido minha mãe e um amigo que entraram por poucos minutos para me ver. Foi horrível!

 

 

Mas, também, lembro até hoje o sabor do mingau que comi. Eu estava com tanta fome que foi como um banquete. Depois de ficar em observação por 48hs, fui para o quarto e a primeira coisa que ouvi do médico foi: ¨você nunca mais vai andar¨. Devido ao choque, me recusei acreditar naquilo.

 

 

Tive que ser transferida rapidamente para outro hospital para fazer uma cirurgia na coluna. Após 8 hrs em uma semi UTI,  que viajou a mais ou menos 40km por hora, cheguei a Ribeirão Preto quase de madrugada. Para nossa surpresa, no hospital não queriam me receber, mesmo com o pedido de transferência aceito. Acabei passando a noite em uma sala sem acompanhante, onde os pacientes estavam muito doentes.

 

 

 

Como eu não podia movimentar o pescoço, eu ouvia os gritos. Foi horrível, fiquei imaginando se eu também estava tão mal... Finalmente no outro dia fui para um quarto onde começaram os procedimentos para a descompressão da medula, injeções, anestesia, colocação de uma espécie de capacete que tracionou as vértebras, tudo isso para que a cirurgia pudesse ser realizada.

 

 

Minhas amigas que moravam comigo na república estudantil “me descobriram” no hospital e avisaram as diretoras da faculdade. Por ser aluna, depois da cirurgia fui transferida para a outra unidade do hospital. Fui direto para um quarto, e quando fui transferida da maca para a cama, o médico observou uma úlcera por pressão na região sacral do meu corpo...

 

 

Mas afinal o que era essa tal úlcera? O médico me explicou que minha pele tinha necrosado, e teria que ser retirada para nascer outra saudável. Mesmo após a explicação eu não poderia imaginar no que eu iria ter que passar por causa daquilo.

 

 

A cirurgia transcorreu bem, a fixação dos pinos e as placas na coluna teria um processo lento de cicatrização. Aquele quarto passou a ser minha casa, o que eu não imaginava era ficar quase cinco meses ali... Passava meus dias deitada na cama, sentei pouquíssimas vezes por causa úlcera, e tive que dar adeus à minha privacidade; era como se meu corpo e minha vida não me pertencessem mais.

 

 

 

Às vezes era ótimo ter o quarto repleto de pessoas o tempo todo, mas, às vezes, tinha vontade de ouvir o silêncio. Muitas visitas eram queridas, outras nem tanto. Naquele lugar tive que começar a lidar com sentimentos muito contraditórios: tinha a certeza que voltar andar era uma questão de tempo, mas quanto tempo eu agüentaria aquilo? Ter que encarar o olhar de tristeza dos meus avós, e o de pena das demais pessoas (isso não deixou de acontecer até hoje), ouvir muitas vezes perguntas inapropriadas, sempre tendo a obrigação de manter o bom humor em cada resposta, senão as pessoas pensavam: “nossa, ela está muito revoltada”, receber todo mundo mesmo quando eu já não conseguia lidar com o cansaço...

 

 

Lembro do primeiro banho incompleto fora da cama, seguido do primeiro desmaio; de sentar em uma cadeira de rodas pela primeira vez... da piora evidente da ¨minha¨ úlcera, que levou a uma cirurgia plástica, e me manteve no hospital por quase cinco meses...

 

 

Meu aniversário... Foi ali também que recebi a notícia que não poderia continuar a cursar a faculdade de enfermagem, afinal estava tetraplégica (mesmo que na minha cabeça fosse uma condição temporária). Comecei a perceber que o NÃO POSSO FAZER passou a ser parte efetiva do meu cotidiano. Mesmo assim, ainda vivia isolada do mundo... Virei a queridinha do nono andar, fui muito mimada pela minha família, meus amigos, além dos funcionários do hospital, e isso me fez muito bem.

 

Continua...

Escrito por Jairo Marques às 00h04

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

Parte 2 – Reabilitação

 

Após a boa cicatrização da cirurgia plástica, já poderia ficar sentada, portanto já estava pronta para ir com a minha mãe para o hospital Sarah Kubitschek, em Brasília. Poucos dias antes de viajar comecei a perceber que provavelmente não voltaria a andar. Pela primeira vez lidei com os sentimentos da dúvida e incerteza de como seria a minha nova vida.

 

Foi muito difícil entender, e mais difícil ainda deixar pra trás a família e os amigos para ir para tão longe, onde eu não conhecia ninguém. Deixar o hospital foi como cortar pela segunda vez o cordão umbilical. É sempre dolorido, mas às vezes necessário dizer tchau!

 

Chegamos em um dia bem frio, acho que foi o único em um inverno seco e com temperaturas muito agradáveis, pelo menos naquele ano. No aeroporto já tinha um carro do corpo de bombeiros me esperando, e fui levada até o hospital.

 

 

 

 

 

 

Já senti que aquele lugar era diferente, mas só pude começar a perceber no dia seguinte. Como cheguei numa sexta-feira tive todo o final de semana sem atividades para conhecer o lugar. Eu e minha mãe ficamos encantadas com aquela arquitetura que te faz esquecer que ali é um hospital, eu era igual a todo mundo, não existe barreiras físicas e os funcionários estão sempre dispostos a ajudar o paciente. As pessoas têm problemas e sentimentos parecidos, pouco importa se você é paraplégico, tetra, usa bengala, o objetivo final é a melhor reabilitação possível.

 

Conheci minha querida fisioterapeuta e começamos as atividades; sentei pela primeira vez em meses e começamos a descobrir quais eram as minhas possibilidades. Minha lesão C3C4 tinha mudado para C5, o que trouxe um pouco de movimentos aos meus braços. Tudo era novidade com a fisioterapia, uma redescoberta: banho na cadeira e não na cama, escovar os dentes, segurar um copo, comer sozinha, empurrar a cadeira, poder tomar sol naquelas sacadas, pequenas coisas que não imaginava que seria capaz de fazer de novo.

 

Minha maior dificuldade foi a hidroterapia, meu contato com a piscina é difícil até hoje. Também tive que entender que dependeria sempre de alguém para as tarefas mais íntimas, como o cateterismo. Percebi que meu corpo estava mudando e, aos poucos, fui tendo consciência da minha nova condição física. Eu fiquei tetraplégica!

 

 

 

Tinha saudade da minha família, dos meus amigos, mas ali eu ainda estava segura. Conheci pessoas queridas, que nos acolheram com muito amor, mas três meses se passaram rápido demais e mais uma vez tive que dizer tchau, e desta vez foi ainda mais difícil. Agora ia voltar para a minha vida de verdade... que medo de começar realmente do zero.

 

De cara as dificuldades começaram: no aeroporto em Ribeirão Preto, ser carregada na escada do avião dá um medo danado, assim como chegar em casa após sete meses e sentir toda a dificuldade de uma casa que não foi totalmente adaptada; visitas infinitas de amigos e muitos curiosos,  me sentia exposta em uma vitrine.

 

Com o tempo comecei a perceber que a maioria dos meus ¨amigos¨ já não estariam tão próximos assim, que naquela linda noite de sábado eu não iria receber nenhum telefonema de pessoas querendo me convidar pra sair. O pior era quando ficava ouvindo como a festa foi incrível, mas ninguém tinha me convidado para ir. Foi difícil entender que eu havia deixado de fazer parte da vida daquelas pessoas. A aparência para muitos importa sim, quantas vezes já ouvi frases do tipo “mas ela é tão bonita”, como se a tetraplegia e beleza não combinassem.

 

Parte 3 – A reinvenção

 

Também tinha o problema da faculdade, não poderia continuar a fazer enfermagem, que era uma grande paixão, ia fazer o que? Foram anos de luta para que eu fosse transferida para um outro curso compatível com a minha condição física. Se fosse hoje, brigaria para continuar a faculdade de enfermagem, mas a única coisa que eu queria era continuar a estudar.

 

Finalmente, após quatro anos fui transferida e, ironicamente, escolhi fazer arquitetura. Mal conseguia escrever com adaptador, imagine só, na primeira semana de aula o esqueci em casa, um professor me deu uma bronca tão grande que resolvi que ia aprender a escrever sem adaptação, e consegui.

 

 

 

Mesmo sem equilíbrio de tronco, me virava na prancheta e tinha que desenhar à mão, porque não consigo usar o mouse do computador, condição que mudou quando ganhei um notebook que consigo usar tranqüilamente. Mas foi muito importante aprender a usar régua, prancheta e lapiseira.

 

Sempre tive o apoio incondicional da minha família.  Os funcionários da Universidade também sempre fizeram o possível para me ajudar, mas não foi fácil... Eu não tinha prazos de entrega de trabalho maiores, ou algum tempo a mais para fazer uma prova. Foi muito, muito difícil tentar acompanhar meus colegas, tinha aula o dia inteiro, portanto sobrava pouco tempo para estudar, fazer os trabalhos, os projetos, não sobrava tempo para não fazer muita coisa além da faculdade.

 

 

 

 

 

 

Ao longo desses 12 anos de lesão, superei muitas dificuldades, porque ser tetraplégica não é fácil, às vezes, fico triste, mas quem não fica? (tendo ou não alguma deficiência)... Deixei de fazer fisioterapia e voltei, porque é chato, mas é muito importante, não vivo sem terapia, descobri que amigos de verdade a gente conquista independente da condição física e que a cidade é deficiente e me impede de ser considerada ¨normal¨.

 

Acabei de ganhar minha primeira cadeira de rodas motorizada, descobri que a arquitetura me abriu as portas do mundo, e vai me permitir trabalhar com questões de acessibilidade. Mas ainda tenho muito que aprender, ainda não me sinto bem em depender dos outros, tenho dificuldade em pedir ajuda, acho que vou atrapalhar, coisa que nem sempre é verdade, mas estou tentando mudar...

 

Não voltei a andar, mas e dai?  A minha vontade de não parar é muito maior que a minha deficiência.

 

 

* Fotos de Andri de Oliveira daocdesign.com.br

Escrito por Jairo Marques às 00h01

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

Será que vai dar praia?!

É no próximo domingo (19), às 10h, em frente ao Posto 5, que boto o meu boné, cato a minha nega pela cintura, encho a minha lancheira de ‘sargadinho’ e água e vou, com minhas quatro rodas, desfilar na orla de Copacabana, no Rio. Legal

Desde que entrei nessa imensa disputa pelo domínio do mundo e abracei com força o pessoal do Movimento Superação, sinto que meus amargores por viver num país tão injusto e malandro com a pessoa com deficiência estão mais fáceis de serem adocicados.

Queria ver ‘ceistudo’ por lá! Carente Mostrando a cara, cobrando o direito à igualdade de ir e vir com dignidade. Queria que todo mundo pudesse desfrutar daqueles momentos de uma alegria que não sei explicar de onde vem, mas quem ‘desfila’ pelo Superação é tomado de uma energia sem igual.

Tomara que dê praia para que, todos os que estiverem com os corpos belos expostos na areia possam abraçar a nós, os “tortinhos”, os malacabados, os “matrixianos” em busca de uma cidade que não mais nos expulse de suas calçadas, de seus prédios públicos, de seu transporte, de seus bares e de seus pontos mais belos.

Para me ajudar a gritar um pouquinho mais alto, um pouquinho mais forte, fiquem com o grito cativante e sempre presente de Billy Saga!

 

Hum? Passeata do Movimento Superação-Rio

Acuma? Na orla da praia de Copacabana. Concentração no Posto 5, a partir das 8h30

Como assim cê fala? Para um mundo mais acessível e justo para todos

Que qui tem? Trio elétrico, gente do bem, cadeira de roda, cão-guia, gente baqueada em geral e ‘nóistudo’!

 Ah, e quem for leitor do "Assim como Você" e quiser decorar o "hino" do blog pra cantar lá, basta clicar no bozo... Brincalhão

Sorte

A coluna de hoje (14), na Folha, falo dos diversos termos que os deficientes são chamados. Agora, durante o clima eleitoral, não falta político a querer abocanhar o voto dos “portadores de deficiência”. Indeciso

O que tem me chamado a atenção ultimamente, porém, é uma nova expressão dessas que não dizem nada, mas que tem se difundido.

 Por coincidência, meu camarada e leitor Lúcio Yamashita, que pelo nome todo mundo repara a origem grega Muito triste, teve a mesmíssima ideia que eu e fotografou o lance. Saquem só:

 

O japa tirou a foto em um posto de combustível, aqui em Sampa.

Já as minhas fotos não ficaram tão boas, mas acho que dá pra forçar a vista Muito feliz  e notar que até loja chique tá aderindo à moda cafona dos “Portadores de deficiências especiais”... What?! surpreso

 

Pensando bem, tô achando que nun dá pra ler não. Mas juro que tá escrito... Muito feliz

* Imagens de arquivo pessoal

Escrito por Jairo Marques às 00h01

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

O pior ou o melhor?

Dia desses para trás fui conversar com um povo de uma escola aqui de Sampa que é tudo arruinado dos ouvidos Bobo. Eram cerca de 200 alunos, todos com algum grau de surdez.

Como não domino a língua dos sinais, tava meio tenso em saber se eles iriam compreender as minhas piadas, mas deu tudo certo e foi super tranquilo, tinha uma tradutora de libras e vários faziam leitura labial, eram oralizados.

 

Outra vantagem que tive é que, ao contrário dos meus aluninhos lá da facul, eles ficaram todos quietinhos, afinal, poucos falavam... Rindo a toa

 

 

Mas teve um trem que me chamou muito a atenção nessa visita: ao final da minha falação, quando abriram para as perguntas, a molecada -a maioria adolescentes- não queria saber de me perguntar sobre os desafios que ELES enfrentariam por ter uma deficiência ao longo da vida, mas, sim, queriam saber dos MEUS perrengues...

 

“Como é que cadeirante faz sexo se você tem os movimentos limitados?”, lascou um garotão fazendo gestos com as mãos (dessa vez eu nem precisei da tradutora para entender Embaraçado)

 

Respondi que sexo a gente não faz só com um entra e sai das ‘partes' e que, pra mim, também era intrigante a forma como uma pessoa surda transava, afinal, eu adoro uma conversinha na hora do “vamo vê”... Muito triste

 

Naquele momento, eles se agitaram bastante e parecia que uma grande porta havia se aberto. A forma como vemos a deficiência do outro, geralmente, nos intriga mais do que o olhar no nosso próprio espelho.

 

“Ocê” ai que tá me lendo, quantas vezes já não pensou: “nossa, ser cego deve ser a coisa mais horrível do mundo. A pior deficiência que existe”.

 

 

 

Será mesmo, ‘zimininos’? A Ju Braga , minha amiga puxadora do cão-guia Charles, ‘difinitivamente’ avalia dessa forma sua cegueira.

 

“Quando as pessoas me falam que ser cego é a pior deficiência que existe, eu rebato dizendo que não me imagino em outra condição.

 

Como o mundo é muito visual, as pessoas acabam se transformando em um olho gigante. E qual o valor do andar? Do ouvir? Do falar? Eu adoro as habilidades que tenho! Tenho um filho, fiz faculdade, tenho um bom trabalho, sou muito feliz!.”

 

Toda vez que vou comer num restaurante desses chiques, que servem carne moída com quiabo (e eu tiro o quiabo porque não gosto Nervoso), fico pensando que o pior da vida deve ser a deficiência econômica, aquela que te impede de ter deeeez cruzeiros na carteira.

 

 

Os ‘pessoais’ que são tetrões, lascados do pescoço para baixo, vira e mexe falam que a vida dos paraplégicos, como o tio, é bem mais tranquila.

 

“Pero que si, pero que no”, né, meu povo... De que vida será que estão falando?! O escritor Marcelo Rubens Paiva é todo lascado dos movimentos, mas é um dos caras da “Matrix” mais queridos, amados e admirados que conheço. Tem uma baita independência, é talentoso....

 

Sei que posso despertar um pensamento do tipo: “Pô, pra esse cabra tudo é uma maravilha, então? Ser deficiente é mamão com açúcar?”

 

 

Não, não é. É broca não andar, é broca não ver, é broca não ouvir, é broca não falar, é broca não sentir. Mas viver, ‘zente, viver é tãaaaao bom.

 

“Cada um é adaptado a seu jeito de viver. Você cria condições de ser feliz dentro da sua realidade. Se eu não tivesse outra opção e fosse obrigada a escolher ter uma deficiência, com certeza eu escolheria ser cega de novo”, me disse a Juju.

 

Já escutei muito das pessoas: “Jairo, você que não anda, não sobe escadas, não corre, mas já visitou muito mais lugares no mundo que eu, que posso fazer tudo”.

 

Pois é. Tudo é questão das experiências, das oportunidades, das chances que a gente tem ao longo da existência. E elas podem estar escondidas ou escancaradas em diversos locais: na família, num grande amor, no trabalho, no talento, na rua, dentro de casa, dentro da mente. O importante é se dar a oportunidade de encontrar.

 

Quantas vezes já não escrevi aqui que as pessoas “completinha” não necessariamente tem uma realidade “perfeitinha”?! E os próprios leitores “infiltrados” deixam claro que as histórias de “matrixianos” relatadas aqui são de despertar admiração profunda...

 

A gente precisa ampliar o pensamento antes de apontar ou determinar que a condição do outro é “melhor ou pior” do que a nossa. “Pensar com os olhos”, como diz o Jackie Chan, em Karatê Kid Legal, não nos ajuda a ter conhecimento...

 

E pra você, heim?! O que é pior e o que é melhor?!

Em tempo: Amanhã (14) tem as coluna tudo do tio na Folha! Lê eu, ziminos?! Inocente

 

 *Imagens do Google Imagens

Escrito por Jairo Marques às 00h13

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

Ver mensagens anteriores

PERFIL

Jairo Marques Jairo Marques, 37, jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP. Trabalha na Folha desde 1999. É colunista do caderno "Cotidiano".
Twitter Twitter RSS

BUSCA NO BLOG


ARQUIVO


Ver mensagens anteriores
 

Copyright Folha.com. Todos os direitos reservados. É proibida a reprodução do conteúdo desta página
em qualquer meio de comunicação, eletrônico ou impresso, sem autorização escrita da Folha.com.