Jairo Marques

Assim como você

 

Doutora Suely

Ainda não consegui firmar o pensamento para investir mais na minha formação acadêmica. Pra fazer um mestrado, um doutorado é preciso ter persistência, ter dedicação, concentração, empolgação. Acho que ainda vou conseguir me organizar pra isso, mas por enquanto, vou mesmo é contando histórias pro povo... Piscadela

Mas há aqueles que se colocam metas, objetivos claros de seguir até o topo dos sabidos Muito feliz e não param mais de se alimentarem de conhecimento. Um exemplo, é a minha leitora cativa, Suely Satow.

“Nasci de seis meses em uma casa de sítio de família japonesa, sem assistência nenhuma, em 1953. Naquela situação, me faltou oxigênio no cérebro, o que me levou a ter a paralisia cerebral.

 Na época, não havia recursos nenhum aqui no Brasil no que diz respeito à essa deficiência. Eu e meus pais fizemos uma longa jornada, como a maioria dos matrixianos, em busca de cura, que naturalmente não veio, pois neurônios mortos não  ressuscitam.”

A paralisia cerebral, “zente”, afeta as pessoas de formas diferentes. Alguns ficam com comprometimentos mais severos nos movimentos, outros na fala, outros se lascam é por inteiro e dão um trabaaaalho danado... Rindo a toa

Agora, o que é um senso comum bastante errado é achar que o povo que teve PC é tudo comprometido das ideias e incapaz de ter uma vida absolutamente normal em sociedade. Isso não é fato.

Já contei diversos causos por aqui de ‘matrixianos’ que tiveram paralisia cerebral e tão na labuta, igual a todo mundo, enfrentando os perrengues desse mundo paralelo, com o “aditivo” de sempre acharem que eles tem “poblema nas faculdade mental”. Carente

“Lá fui eu estudar num colégio particular e católico. Dai para a frente,  sentia que alguma coisa estava fora de lugar, pois eu era vista como a super aluna, dedicada, estudiosa, inteligente, mas não era bem assim...

Andava com as colegas "excluídas" da escola: uma era gorda demais, outra era filha de pais separados -que naquela época era o final dos tempos. Havia também uma que era negra e outra pobre para os padrões da escola. Éramos a turminha das diferentes.

Ao mesmo tempo, eu era vista como uma deficiente intelectual e incapaz. Vivi e ainda vivo nesta dualidade entre ser tida como muito competente e, ao mesmo tempo, limitada intelectualmente.”

A confusão que se faz em relação aos PCs é tão grande e tão incomoda, que o tio até fez um post da série “Dez dicas” sobre como não pagar de bobo com quem tem paralisia cerebral. Quem ainda não leu, é só clicar no bozo! Brincalhão

“Aquela dualidade me provocou uma crise muito forte de identidade, pois não sabia mais quem eu era e tive de buscar apoio na psicoterapia. Quando veio essa crise, estava no terceiro semestre de filosofia da PUC-SP.

Depois de vários anos de tratamento, me vi em condições de seguir com o meu objetivo: o de pesquisar a identidade dos deficientes físicos. Nesse meio tempo, entrei para o curso de comunicação social também na PUC-SP, antes de entrar para o mestrado.”

É por isso que insisto em trazer histórias de gente que dá baile nas limitações e segue a vida tocando flauta.... Muito feliz. A Su enfrentou o estigma de ser “zureta” dos pensamentos, procurou ajuda, estudou e deixou um monte de gente chorando as pitangas da dificuldade da vida para trás.

“Quando acabei o mestrado, resolvi pesquisar a identidade dos paralisados cerebrais, pois éramos pouquíssimos em meio aos militantes pelos direitos das pessoas deficientes. Me indignava ver pessoas renomadas nos meios profissionais que trabalhavam "colando" a psicologia dos deficientes intelectuais ao dos pc.

Então, foi ai que decidi estudar mais, fazer um doutorado, pesquisar sobre os paralisados cerebrais socialmente ativos. Foi difícil encontrar os sujeitos do estudo porque eram bem poucos os que existiam e ainda são. Os menos comprometidos negavam a sua condição.”

Algo que sempre me chamou atenção na Su foi a ligação dela com os tais “movimentos organizados” de luta pelos direitos dos ‘malacabados’. Sei que algumas pessoas dessas frentes não toleram muito o tio devido às minhas subversões linguísticas e até de atitudes. Mas a doutora Su abraçou a “causa da dominação do mundo” também no blog do tio!

“Durante a defesa da minha tese (um procedimento formal e obrigatório para se tornar um doutor) uma das membros da banca examinadora dizia que 50% dos pc são deficientes intelectuais. Ela, terapeuta ocupacional, repetiu aquilo umas cinco vezes.

Resolvi reagir: disse a ela que é preciso tomar muito cuidado no diagnóstico de um paralisado cerebral, pois eu também havia sido diagnosticada como tendo déficit intelectual e estava ali, defendendo um doutorado. Na hora a sala inteira, que estava quase lotada, ficou em silêncio absoluto. Minha mãe, que foi assistir a defesa, contou que havia pessoas na platéia segurando o choro.” 

Bem, agora, o mais legalpracaramba.com.br! O resultado do trabalho de pesquisa e esforço intelectual da Su se tornou livro, que já tá na terceira edição! Uhrúúúú

“No mesmo dia em que defendi a tese, recebi o convite para editar o estudo em livro, o que aceitei prontamente. O título ficou "Paralisado cerebral: construção da identidade na exclusão".

Penso que este livro é o único que é produto de pesquisa acadêmica, cujo autor é uma pc, em que os sujeitos são pc que contaram suas histórias de vida sem a entrada de terceiros. A pintura da capa é de autoria de uma pc.”

Recebi a obra dessa querida leitora, na redação do jornal, na semana passada. Vibrei por ter em mãos aquele material que, porque não dizer, é histórico para as pessoas que tão na batalha de um planeta que aceite e respeite as diferenças. Fiquei feliz por poder contar um pouquinho da história da doutora Su..

Para quem tiver interesse no livro, o contato para encomendas é shsatow@uol.com.br

Em tempo: Um monte de gente me pede pra divulgar seus livros aqui no blog. Claro que tenho sempre o maior interesse e acho um baita serviço para os leitores. Mas, para isso, faço questão que o escritor tenha legítima identidade com o meu humilde projeto de dominar o mundo! Legal

* Fotos de arquivo pessoal

Escrito por Jairo Marques às 00h25

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

Ver por inteiro

Em diversas situações da vida, a gente tem pouquíssimo tempo para que ‘nos vejam’ por inteiro. Numa entrevista de emprego, por exemplo: é pá pum. Se você vacila, não se expressa como esperavam, pronto, perdeu ‘prayboy’. surpreso

E quando aquela paquera te dá “cinco minutos” de moral e você precisa se lembrar das melhores palavras, dos melhores xavecos, das frases com mais efeito para ver se ela “cai na sua”? Se falar algo meio atravessado, já era...

Como seria bom se houvesse uma espécie de documento ou mesmo um aparelho criado por um cientista maluco que nos resumisse de forma perfeita: inteiros, sem interpretações equivocadas ou conceitos ligeiros. Mas, como não há, o jeito, muitas vezes, é tolerar que nos olhem pela metade ou pedir mais cinco minutos... Bobo

De fato, essa situação acontece com todo ‘serumano’. Contudo, mais uma vez, o pessoal que joga no meu tipo, os estropiadinhos futebol clube Rindo a toa, tem mais uma ligeira desvantagem nesse quesito.

A nossa imagem vai estar sempre associada a um suposto ônus: uma cadeira de rodas, um cachorro, uma bengala, uma muleta, um aparelho nos ouvidos, uma boca meio torta, um andar meio atrapalhado, a falta de algum membro.

O tempo todo, para sermos vistos como PESSOAS, temos de tentar ao máximo nos sobrepor a características visuais impostas pelo físico. Quem persiste, insiste, briga, reclama por ser visto com mais atenção, tem mais chance... quem sucumbe, padece mais.

Fico imaginando quantos talentos ficam perdidos no mundo, vitimados por serem vistos apenas “pela metade”... E não adianta abordar o povo ‘matrixianos’ como café-com-leite, como decoração de algo maior... a gente quer a oportunidade de mostrar que temos talento...

A incrível garota do vídeo abaixo, mais uma gloriosa produção de “Silvetz Dutra EntertainmentLegal, vai dar um exemplo mais concreto para ‘ceistudo’ sobre o que acabo de dizer. E o melhor: ela vai mostrar como é possível minimizar esse impacto.

Esse é daqueles de suspirar ao final, de dar um sacode na poeira da preguiça e do desanimo.. acho que vão gostar!

 

Escrito por Jairo Marques às 00h00

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

Complexidades da vida sobre rodas

Por esses dias tem feito um frio da gota serena aqui no São Paulo. E com esse tempo, o jeito é se embrulhar bem para não congelar os cambitos.

E foi nesse embalo, na labuta para tirar um cobertor do alto do guarda-roupas, que fiquei pensando em como atividades rotineiras, para nós, os malacabados, exigem uma grande operação, às vezes, cheia de complexidade... Decepção

O diacho do cobertor estava socado num compartimento inatingível para quem estava sentado numa cadeira (nesses momentos, os baixinhos levam vantagem porque conseguem subir em um banquinho!).

Pra me ajudar, o “mãozinha estiqueitor” (um aparelho que permite pegar objetos a distância) quebrou.  Eu tava na lona... Como iria fazer para resgatar o cobertor?

Pelejei com uma vassoura para puxar o trem lá de cima e nada... acabei desistindo... liguei o tal do aquecedor, que é bom, mas deixa o ar muito seco. Fazer o quê?

Claro que à medida do possível, procuro programar minha casa e minha rotina para que tudo fique fácil pra eu mevirar.com.br. Mas sempre acontecem situações inesperadas.

Algo bem ridículo, mas que também pode se tornar uma atividade complexa, é quando estou tomando banho e escorrega o sabonete para o chão... Muito triste. Tenho de calcular bem o movimento para recuperar o trem de volta.

Como o meu equilíbrio não é dos melhores, não é só abaixar é pegar o bicho. Tem que saber como abaixar, onde se agarrar, como se levantar depois. É muito doido pensar a vida assim, não é? aborrecido

Então, vira e mexe eu fico pensando em como será a “emoção” de fazer tarefas simples, de forma simples.. Tonto.  É só dar uma ordem para o cérebro? Desligar a tomada da geladeira: levanta, vai na cozinha e pronto... tudo automático.

Pra mim, não é! Tenho de saber se meu braço irá alcançar, se a cadeira se posicionará bem, se vou conseguir puxar o fio...

Não que tudo seja super complicado, nada disso, mas a perspectiva de um ato corriqueiro é bem diferente para um matrixiano do que para um ser “normal”.

E talvez as “pessoas comuns” tenham alguma consciência disso. Isso é bom, só o que não gosto é acharem que esse princípio, de ser mais complexo, é necessariamente “difícil” e digno de ajuda a todo o tempo.

Quando uma caneta cai no chão, por exemplo, todo o mundo que tá ao meu redor sai correndo para catá-la! A impressão que fico é que avaliam que se eu me atrever a pegá-la, com a minha “fragilidade”, posso levar um capote!


Na real, eu posso mesmo Embaraçado, contudo prefiro pedir por ajuda quando não vou conseguir fazer algo sozinho. Não sei expressar ao certo a razão disso... Talvez seja para afirmar que eu também posso, a meu jeito, fazer as coisas...

Enfim, talvez, essa minha reflexão seja uma grande bobagem. Afinal, algo ser fácil ou difícil de fazer depende de habilidades individuais. Por exemplo, escrever um texto pode ser melzinho na chupeta pra uns e um martírio para outros...

Sei lá... coisas da vida... post maluco, né?! Bem humorado

*Imagens do Google Imagens

 

Escrito por Jairo Marques às 00h01

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

Ver mensagens anteriores

PERFIL

Jairo Marques Jairo Marques, 37, jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP. Trabalha na Folha desde 1999. É colunista do caderno "Cotidiano".
Twitter Twitter RSS

BUSCA NO BLOG


ARQUIVO


Ver mensagens anteriores
 

Copyright Folha.com. Todos os direitos reservados. É proibida a reprodução do conteúdo desta página
em qualquer meio de comunicação, eletrônico ou impresso, sem autorização escrita da Folha.com.