Jairo Marques

Assim como você

 

Identidade

“Zimininos”, e esse verão que não chega nunca?! Tá ventando faz dois dias e eu já não aguento mais ficar embrulhado, com os cambitos congelados! Sem jeito 

 

Bem, mas hoje quero falar um pouquinho sobre um lance de identificação. Como você se vê?! Depois de tantos anos de abatimento pela guerra Beijo, não tenho outra imagem de mim mesmo que não seja a de cadeirante.

 

É diferente de desejo, de sonhos... Aí é outro departamento...(clica no bozo pra saber como são os meus sonhos, ui! Brincalhão)  No campo do possível, o que posso mudar no meu retrato é perder a pança (que tá difícil! Muito triste), fazer um implante de cabelo, ficar mais bronzeadinho. Mas, ficar em pé e dar uma pirueta com uma perna só, tá fora de cogitação, por enquanto.

 

Por isso, fiquei todo “popeiro” quando um colega me disse que um aplicativo usado nos “Facebook” (ainda to com menos amigo lá do que aquele maldito cachorro canadense) passou a ter a opção de ser malacado!

 

Olha eu ai, todo glamuroso!

 

 

O aplicativo, que permite a todos os usuários criarem um bonequinho de si mesmo -um avatar- se chama Buddy Puke. É “mó” legal ir construindo uma figurinha que vai te representar no meio virtual.

 

 

Para ter a opção de “brincar” com a cadeira de rodas (dando looping, dar carona para alguém, passear com alguém) é preciso procurar o item “humor”.

 

Vejam que o brinquedinho permite também interagir com outros avatares... no “causo”, estou paquerando a minha patroa, que até nos desenhos é linda, né, não?! Inocente

 

 

 

Por enquanto (não entendi a razão), o Buddy Puke só tem a opção de ser cadeirante. Tá faltando muletante, tá faltando um cão-guia, tá faltando um andadorzinho, tá faltando um ‘manguebinha’, com aparelho no ouvido! Carente.... Mas acho que um caminho foi aberto.

 

 

A internet é território que todo mundo se iguala, ninguém, se quiser, terá uma cara. Porém, cada vez mais, o mundo virtual se torna parte do nosso dia a dia, da nossa realidade. Logo, acho bacana iniciativas que nos traga mais identidade.

 

 

Claro, cada um decide se quer ser preto, azul, amarelo, japonês, ninja ou seja lá o que for. Mas confesso que vibrei com a possibilidade de ser um bonequinho assim: cadeirante!

Escrito por Jairo Marques às 08h44

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“Vou lá e mando ver!”

Toda vez que vejo uma criança com deficiência tenho uma vontade incrível de falar para os pais: “Ei, moço, quer um conselho de um ‘malacabado’ de carreira? Deixe que ela descubra o que consegue e o que não consegue. Por favor, não digam que ela não pode.”

Não sou nenhum guru e muito menos entendo de desenvolvimento infantil, mas tenho certeza que o ‘rapaizim’ espevitado que me tornei veio de uma infância em que ninguém ficava a toda hora me lembrando que eu não andava, que eu não conseguiria trepar em árvore, que eu não conseguiria jogar bola...

Acho, novamente por pura impressão, sem qualquer tipo de comprovação, que quando a criança ‘matrixiana’ não é envolta numa redoma super-protetora, ela consegue ir além da linha do óbvio que projetam a ela...

Penso que é mais fácil criar mecanismos de substituição daquilo que se perdeu ou não se tem e se adaptar diante das limitações durante uma vidinha inocente que durante a fase adulta, cheia de gente chata e negativa ao nosso redor.

Criança imagina, criança fuça, criança busca, criança treina exaustivamente... por prazer, por ser criança, por querer pequenas vitórias, despretensiosas...Criança “manda ver”!

Pra mim, o sucesso deste menino, quase cego, apresentado no vídeo abaixo, decorre do fato de ele ter podido ser moleque e acredito em seus desejos de moleque...

Fiquem então, com mais uma “Silvetz Dutra Production”, desta vez sob o comando de Chico Sequóia 'direction'... Muito feliz

 

  

Escrito por Jairo Marques às 00h00

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O dia que comprei uma cadeira de rodas

“Zente”, tem uma galera imensa que faz parte desse mundo paralelo em que vivem os ‘difientes’ que se utiliza de equipamentos pra ver se fica em pé: muletas, andadores ou aparelhos ortopédicos são os mais comuns (e, muitas vezes, são usados conjuntamente).

O tio tentou que foi muito ver se conseguia usar esses trem, mas, como fiz a tia Filinha, “difinitivamente” que deu certo. Sou molengão demais da conta e não dava certo me aprumar naquilo. E não foi por falta de insistência ou treinamento. É que, pra mim, o ferimento de guerra foi muito ‘terrive’, mesmo.

Mas acontece o seguinte, meu povo: quando se usa de algum ‘ricurso’ para andar, é óbvio que a parte sadia do corpo terá de se esforçar mais para compensar aquilo que é prejudicado. O custo disso, ao longo dos anos, pode ser caro se esse esforço não foi dosado, não foi calculado.

Quem força demais a musculatura ou mesmo com o passar dos anos ou ainda devido a síndromes como a “pós-polio” irá, fatalmente, enfrentar um corpo que passa a reclamar demais e chega a hora que será necessário pensar em uma cadeira de rodas. Insistir em andar apenas com as muletas ou com o aparelho pode significar perda acelerada da qualidade de vida.

E por mais que ‘muletante’ ou ‘aparelhantes’ tenham ciência de que são ‘matrixianos’, é um impacto grande, legítimo e angustiante tomar a decisão de ser, mesmo que um pouquinho, cadeirante.

A imagem vai mudar, a relação com o outro pode mudar, as dificuldades do dia a dia irão mudar, a forma de ver o mundo vai mudar. Pode sim, representar um segundo grande momento de superação da condição humana. Um segundo grande momento de dor, de redescoberta.

Para quem insiste em ‘muletar’, contudo, as consequencias podem ser desastrosas: quedas frequentes, dores agudas, cansaço a toda hora. Quem relata hoje a difícil tarefa de comprar uma cadeira de rodas e o caminho até chegar a essa decisão é um grande amigo e conterrâneo... Boa leitura!

Sorte

Meu nome é Alexsmárcio, tenho 33 anos. Minha mãe conta que um dia, quando eu tinha um ano e quatro meses, estava jogando bola com meu irmão mais velho e comecei a chorar sem parar. Logo em seguida veio a febre e a perda de movimentos.

Morávamos em uma fazenda no interior de Mato Grosso do Sul (eu sou das Três Lagoas, que nem o tio Jairo Princeso Beijo) e, por isso, acho que nem preciso falar o quanto foi difícil ter um diagnóstico e um tratamento adequados! Enfim descobrimos que era poliomielite, mais conhecida como paralisia infantil. A pólio ataca os neurônios motores e aqueles que sobrevivem ficam prejudicados. Após muitas idas e vindas a médicos e hospitais, felizmente sobrevivi. Sim, sobrevivi, porque é assim que são chamadas as pessoas que não morreram em virtude da pólio: sobreviventes!

Por causa das sequelas, não andava (apesar das incontáveis simpatias e remédios caseiros indicados por todas as pessoas de boa vontade que nos cercavam), até fazer inúmeras cirurgias e começar a me locomover com a ajuda de aparelhos ortopédicos. Passei por muitas dificuldades e fiquei triste muitas vezes, especialmente porque não é fácil para uma criança ter que ficar sentada enquanto todas as outras correm atrás de bolas ou apostam corrida de bicicleta. Sempre me perguntava: Por que comigo? Por que eu?

A situação só piorou com a chegada da adolescência quanto tive todas as crises normais agravadas pelo estigma da deficiência. Aprender a lidar com a rejeição do sexo oposto que não conseguia ver em mim o modelo de beleza que todas queriam foi barra pesadíssima. Tomei muito “toco”. A marcha sempre foi vacilante e difícil, pensei muitas e muitas vezes em desistir. Não entendia o sentido de eu estar aqui na Terra.

Tive que enfrentar um sem fim de conflitos psicológicos até compreender que embora tivesse limitações físicas eu era uma pessoa como as outras, que não podia fazer algumas coisas, mas podia fazer muitas outras. Foi assim que resolvi encarar a vida e vencê-la. Desde então “andei” muito, fiquei mais um tempo em Mato Grosso do Sul e depois morei em Goiás e na capital de São Paulo.

Estudei, estudei e estudei. Fiz faculdade de Direito, especialização, me tornei advogado, profissão que exerci por seis anos, até ser aprovado em um concurso público. Hoje sou analista judiciário no Tribunal Regional do Trabalho. Conheci alguém especial (a Cristiane) com quem me casei há quase seis anos e com quem tenho uma filha linda chamada Clara, hoje com dois aninhos. Então tudo ficou bem!

Será???

Pois é, tudo andava bem (diferente de mim que continuava mancando! Sem jeito) até que há dois anos comecei a sentir umas coisas estranhas... um cansaço que não passava, dificuldade para engolir, para respirar e para dormir, sentia também muita tristeza... não tinha ânimo para fazer nada, trabalhar, passear... nada! Não entendia o que tava acontecendo, até que uma amiga me falou de algo chamado “síndrome pós-pólio”, uma doença que afeta os sobreviventes da pólio após 30 ou 40 anos da ocorrência desta.

Pesquisei e li sobre o assunto e vi que tudo indicava ser aquilo que estava acontecendo comigo. Os neurônios que sobrevivem, embora prejudicados, criam ramificações para compensar os que morreram e o excesso de uso gera a morte dessas ramificações causando novas dores, nova perda de movimentos e consequências semelhantes à primeira investida da pólio. Chorei muito. Fiquei depressivo.

Foi um baque terrível, porque pensei que já tinha superado tudo que a deficiência tinha me trazido, pensei que estava tudo estabilizado, que as coisas só melhorariam. Como enfrentar tudo de novo? Novas dores! Nova perda de movimentos! Qual a intensidade disso? Eu ficaria definitivamente “inválido”? Como cuidaria da minha filhinha recém-nascida? Foi outro período muito difícil!!

Após um tempo, por intermédio do Jairo, conheci a Elisabete Araki (freguesa antiga do blog! A Betinha), que marcou uma avaliação pra mim na Unifesp aí em “Sum Paulo”. Depois de um monte de exames o diagnóstico: era mesmo a tal da síndrome!!!

As recomendações da equipe de especialistas foram todas no mesmo tom: “você não precisa deixar de fazer tudo que faz (ôpa!), ‘mas’ (odeio ‘mas’) precisa descansar, dosar suas atividades, evitar desgastes físicos e emocionais, enfim (‘enfim’ também não gosto, porque aí segue a pior parte!), muita coisa que você faz ou planeja fazer não vai poder fazer, a não ser que queira conviver com fortes dores, insônia e perda ainda maior dos movimentos”.

E eles continuaram: “vai ter que aprender a pedir ajuda, a solicitar que outras pessoas façam algumas das coisas que faz, deixar algumas atividades...” Isso é a pior, ou uma das piores, coisas que um deficiente pode ouvir. Ficar sabendo que suas limitações aumentaram, que vai ficar mais “dependente”.

Orientaram-me a comprar muletas canadenses para pequenas atividades e uma cadeira de rodas para aquelas que exigem maior esforço. Usei de recursos psicológicos tentando fugir da cadeira porque embora eu tivesse muita dificuldade motora conseguia andar “só” com o auxílio de aparelhos ortopédicos. Passei a usar uma bengala achando que era suficiente. Não foi. Muita gente tentando ajudar também disse pra eu “largar mão disso”, “que cadeira de rodas nada”.

Larguei! Abusei! E todos os sintomas voltaram com mais força!

Não tinha jeito!

Em abril passado, fui a São Paulo novamente para retorno na Unifesp e participação no encontro do “Assim Como Você” e conversando com o Jairo sobre isso, lá na Reatech ele me encaminhou pra falar com aquela moça feia de dar dó, a Tabata Contri, saca? E com outra moça (cujo nome esqueci!) que me orientaram sobre as vantagens de usar a cadeira. Ele também me falou umas coisas importantes.

Senti um nó na garganta, vontade chorar mais, eu não queria “virar” cadeirante, não queria aceitar o fato porque sei o quanto a vida para a pessoa com deficiência é difícil, especialmente para quem “anda” de cadeira de rodas, afinal eu ainda tinha tantos sonhos a realizar, tantas coisas a conquistar... a cadeira certamente me traria maiores dificuldades! Tudo passaria a ser ainda mais difícil! Mas, por outro lado, precisava da cadeira para ter um desgaste menor, para não sentir mais dores, para não agravar as consequências da síndrome.

Não tinha alternativa e ver aquele mar de cadeirantes na feira, Jairo Marques, Tabata Contri, Billy Saga ... me fez ver novamente que todas as dificuldades e empecilhos que surgem em nossas vidas têm o objetivo de nos fazer crescer, lembrar que podemos contar com pessoas que realmente se importam conosco, que nos dão o conselho certo na hora certa, que ficam conosco quando precisamos, que estão sempre ao nosso lado.

Com tudo isso, concluí que minha vida pode até “acabar” mais cedo por conta das novas limitações que vêm chegando, mas, mesmo assim, eu continuo tendo muitos sonhos a realizar, muito a conquistar e vou fazer tudo isso montado em minha cadeira de rodas!!!

* Fotos do arquivo pessoal de Alexsmárcio

Escrito por Jairo Marques às 00h01

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PERFIL

Jairo Marques Jairo Marques, 37, jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP. Trabalha na Folha desde 1999. É colunista do caderno "Cotidiano".
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