Jairo Marques

Assim como você

 

Acessômetro

“Zente”, com essa história de a Folha ser o jornal do Futuro, o tio, mesmo sendo um véio do pretérito surpreso, quer também quer ser visionário (tô caprichando nos vocabulários pra agradar aos novos leitores, né, não?! Rindo a toa)

 

A minha ideia (tomara que não seja de jerico) é fazer umas ‘interatividadchi’ entre a coluna, do papel, e o blog, das ‘internets’. Que ‘ceis’ acham?!

 

Pra começar, no próximo texto, do dia 8 de junho, vai rolar um lance ousado (ui). Coluna e blog vão se completar. Não posso entregar o ouro agora, mas, vamos ver se funciona de boa. Fiquem na curisiodade até lá!

 

Nesse projeto de interação, vocês na minha e eu na de vocês (tô muito ‘Mona’ hoje, né?! Beijo), vai ser fundamental a participação de todo mundo.

 

Tô querendo publicar, no final de cada coluna pro jornal, um “acessômetro”. “Mas tiozão, quer raios é isso?”

 

Seguinte: “ceistudo” mandem pra mim, naquele email camarada (jairo.marques@grupofolha.com.br) sugestões de flagrantes que envolvem a dominação do mundo. Podem ser imagens de derrotas ou de vitórias da nossa batalha.

 

Vou dar um exemplo, porque eu sou ‘minino bão’. Ontem fui ao xopim e me deparei com uma novidade ‘maraviwonderfull’ e moderna nos estacionamento.

 

Assim que parei com a kombi sobre a vaga reservada, que me é de direito, a dos ‘dificientes’, uma mulher com voz de locutora de desfile de calcinha disparou:

 

“Prezado clientchi, essa é uma vaga reservada para os pessoais que dá um trabaaaalho danado, os matrixianos. No causo de ocê num ser um malacabado, por favor, saca sua ximbica daí porque tá sendo malvadinho”.

 

Tá, admito que as palavras não eram beeeem essas, mas era marromenos isso ... Muito triste. Pricurei, pricurei e descobri que a voz vinha de um sensor, que fica pregado no teto, justamente sobre as vagas reservadas... Manjem a luzinha azul!

 

 

Pro cabra insistir no uso, sem necessidade, ele precisa ser muito cara de pau. Então, essa é uma boa iniciativa de acessibilidade e pode constar do “acessômetro” positivo, tenderam?!

 

 

“Que mais pode ser, Jairão?”. Pode ser uma rampa nova num órgão público ou empresa, um local de grande movimento que ganhou um banheiro acessível, uma empresa que contratou alguém malacabado pra um cargo importante (ou que contratou vários malacabos, enfim), um novo equipamento que melhora a vida dos matrixianos... (tudo o que já manda a lei, claro).

 

O ideal é que vocês, além de me mandarem a informação, me mandem uma foto que prove a novidade.

 

O “acessômetro” também vai apontar as barbeiragens cometidas: gente estacionando em vagas sem necessidade (bora flagrar as otoridades Rindo a toa), prédios de grande movimentação pública só com escadaria, bancos que impedem a entrada de cadeirante, ruas que são puro buraco, flagrante de preconceito....

 

Pra que essa ideia -que é originalmente do meu brother Juquinha Jardim, de Floripa- vingar, vou precisar que vocês atuem mesmo como agentes de acessibilidade me ajudando com sugestões.

 

Claro que as indicações que forem para a coluna, vão ter os nomes dos autores divulgados. E aí? Posso contar com todo mundo?! Borá 'nóistudo'? 

Escrito por Jairo Marques às 16h13

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

Empurradores oficiais

"Zente", desde quando eu era um ‘mininim bão’ e morava numa rua de terra lá das “Trelagoa”, me lembro de ter sempre um “empurrador oficial”. Num tão ‘se ligando’ no que é isso? São as pessoas que tomam as rédeas das nossas cadeiras de rodas e nos levam pra cima e pra baixo pela city, pelo bairro, pra escola, pras quebradas... Bobo

O empurrador primaz (chique essa palavra, né?! Convencido) costuma ser a mãe, o pai ou o irmão do “matrixiano”. Esses tão na roça e vão nos desatolar de buraco na rua a vida toda. Mas, cabe mesmo aos amigos, ao longo do tempo, assumir o cargo de empurrador oficial.

 Tive vários grandes empurradores Carente ao longo da vida. Um dos primeiros que me recordo é do “Crô”, o Clodoaldo. Esse era incansável, heim?! Me levava pros campinhos de futebol, pro cinema, pra catar manga em terreno baldio.

Penso que sem a “mãozinha” dele, a minha infância não teria sido mais completa. E tenho convicção que ele me auxiliava não pra ir pro céu... Inocente... auxiliava porque ele sabia que aquela era a minha maneira de interagir com o mundo... ele era meu amigo!

Na faculdade, o cargo de empurrador oficial Muito feliz foi bastante ocupado por uma “mina” a minha amiga Marina, que também veio pra "Sum Paulo" e hoje trabalha no jornal concorrente! Uuuuia...

Claro que é uma honra ser conduzido por uma “guria”, mas o detalhe é o seguinte: ou a bolsa delas vai esbarrando no nosso ouvido o tempo todo Insatisfeito, ou a gente se rende (o que fazemos com prazer, é claro) e levamos os acessórios no colo. Isso pode incluir, além da bag (ui!), um casaco, um guarda-chuva, uma maletinha de cacarecos... tudo um luxo!

Mas, como no período universitário a gente amplia demais o número de amigos, afinal todo mundo tá perdido quanto ao futuro e todo mundo quer se achar Muito triste, tive vários “empurradores” de toda hora...

A situação mais engraçada desse lance de empurrador é que quando por ventura eles não estão por perto, o povo fica em pânico, com cara de madalena arrependida! “Ai, gzuis, quem leva ele?! E agora que o Joãozinho não veio, quem empurra esse menino?”

Sempre que um empurrador oficial vai pra longe do amigo cadeirante, a crise é certa. Aqui no jornal, como a rotatividade de gente é muito grande, isso acontece com muita frequência comigo... To sempre perdendo meus empurradores oficiais... aborrecido

Quando isso acontece, fico curioso pra saber se rolam debates profundos entre os “normais”. Assuntos calorosos: "Quem assume a empurração do Jairim?" "Cê sabe manejar aquela cadeira dele?" “Será que num é pesada demais e vou ficar descaderada?" Sem jeito

 

Há algumas semanas, a minha empurradora oficial do momento, a Lúcia, ficou fora do jornal por razões médicas... Percebi que rolava, entre o pessoal que almoça junto todo dia comigo, um certo desconforto ... Em dúvida

Uma colega chegou a olhar pra mim, com cara de cachorro que derrubou a banha da janta Bobo, dizendo: “Você vai almoçar como, Jairo?!”

Claaaaro que sei que os 'pessoais' ficam preocupados, que pensam em achar uma solução pra eu conseguir chegar ao restaurante que fica à distância do tamanho do beiço de um ‘purga’ aqui do jornal ... Rindo a toa Acontece que quem é ‘matrixiano’ tem o pózinho do ‘sivirol’ no bolso, sempre.

Eu, por exemplo, consigo tocar a cadeira de rodas, sozinho, até por longas distâncias (tipo: cemmm metros Muito feliz), super tranquilamente. E também tem os “deliveries” da vida, as 'malmitas'... em último caso, a gente usa o método hindu de se alimentar de luz... Tonto


O mais legal nessas situações, a meu ver, é sempre ser franco: “Fio, ninguém aqui tem a técnica de empurrar sua cadeirinha. Você se arrisca numa aventura com um novato ou vai se virar sozinho?”

Sinto que, às vezes, algumas pessoas ficam com dedos pra me chamar pra almoçar ou pra dar uma voltinha na praça com receio de saber o que fazer, como agir...

Admito que seja algo “levemente” diferente (se for usuário de cadeira elétrica será chocante Entorpecido) caminhar ao lado de quem não caminha... mas, garanto, num é nada que se assemelhe à complexidade de pregar um botão... isso sim, dá um trabalho lascaaaado!

Em tempo: A coluna de estreia está nas bancas hoje (25/05) e pode ser acessada online por assinantes UOL e do jornal... basta clicar no bozo... Espero as críticas de vcs... tô nelvoso! Brincalhão

*Imagem de Marcio Baraldi e do Google Imagens

Escrito por Jairo Marques às 00h00

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

Uma menina de fibra!

Certa vez, uma repórter que trabalha comigo e é uma grande amiga, a Kátia Brasil, descobriu uma história ‘inacreditível’ no meio da Amazônia: duas irmãs ‘malacabadas’ totais, ao ponto de viverem sobre uma cama, sem falar, andar, bibi e bobó Beijo, que, aos 24 anos, voltaram a interagir com o mundo, de forma completa.

 

Isso porque um médico conheceu o caso delas e soube como resolvê-lo, com medicamento e tratamento corretos. Para ler saber mais, clica no bozo. Brincalhão

 

Às vezes, muita gente fica se lascando na vida porque num conseguiu trombar com uma boa alma que soubesse dar um caminho para se safar da “Matrix” ou mesmo melhorar sua condição de vida. Informação, então, vale mais do que um saco cheinho de ‘abobra’, né, não?! Legal

 

A história de hoje, é um pouco nesta linha... uma guriazinha que sofreu mais do que adestrador de elefante Rindo a toa, ao ponto de se quebrar todinha, até que um médico conseguiu acertar seu diagnóstico e ela pode ter uma melhora importante no dia a dia.

 

Além de conseguir evoluir sua própria condição, Verônica Stasiak, 23,  aprumou as ideias e hoje tenta empurrar para a frente o povo que tem o mesmo abatimento da guerra que ela Muito feliz. Então, bora ‘nóistudo’ multiplicar informações, bora aprender um pouco com essa menina de muita fibra!

 

Sorte

 

Minha mãe me deu um beijo quando eu era pequena e viu que eu era “salgadinha”... Tempero próprio? Não, não... É a “doença do Beijo Salgado”, também conhecida como Fibrose Cística ou “Mucoviscidose”, de origem genética.

 

Mas ela, além de “Mãe Maravilhosa”, é Pedagoga, e não médica. Passou longe de saber que isso era grave demais... Mesmo eu tendo incontáveis pneumonias graves durante meus 23 anos de idade, mesmo tendo tirado duas partes do pulmão, a vesícula, entre outras perebas absurdas que tive, nenhum médico suspeitou da tal Fibrose Cística... Diaxo!!!

 

Essa doença afeta o sistema digestório, o respiratório e o produtor. A Fibrose Cística torna toda secreção do organismo grossa, pegajosa, dificultando a saída delas (Nota do tio: ieeeca Muito triste). Essa meleca dura no pulmão vira infecção, a enzima não sai do pâncreas e a gente não consegue sozinho digerir os alimentos, não conseguimos absorver direito às gorduras necessárias para ficarmos fortinhos e nem crescemos direito.

 

 

 Dá pra diagnosticar cedo, no TESTE DO PEZINHO! E aí, é correr pro abraço, porque o tratamento é ótimo e se for bem feito garante uma boa qualidade de vida para o paciente e quem sabe uma sobrevida maior. Porém, só cinco Estados do Brasil fazem o teste ampliado pelo SUS, nos demais, a mamãe precisa pedir ou buscar ajuda aos primeiros sintomas.

 

Não tive essa sorte aí de diagnosticar cedo, e nem tive a sorte do meu ex-médico conhecer e querer investigar. Eu tinha TODOS os sintomas, só faltava escrever na testa “Ela tem Fibrose Cística e é mais salgada do que picanha de churrascaria”. Muito triste Mas... Todo mundo um dia descobre um herói em sua vida, sempre um anjo aparece no meio do caminho...

 

O meu herói apareceu em Outubro de 2009, depois de ter ficado quase 60 dias respirando por aparelho com umas pneumonias absurdas (foram cerca de 20 até agora), depois de mais uma semana internada com pancreatite que rendeu um comprometimento de parte do pâncreas e, lógico, depois de alguns “olés” que dei na Dona Morte!

 

 

 

Esse médico “somou” todas as minhas perebas da vida, deu uma lambida na minha testa Língua de fora e viu que eu era salgada (brincadeeeirinha!!!), e pediu pra eu fazer o Teste de Dosagem de Cloreto no Suor... Fiz... O valor de referência era 60. Meu resultado deu 199! Alguma dúvida? Nenhuma!

 

A partir daí me tornei de fato uma “Pessoa de Fibra”, uma Wolverine versão feminina!!! Inocente. Amo saber o que tenho, pois agora me trato certo e minha vida melhorou muito!!! Mas para isso: fisioterapia, atividades físicas, inalações com medicação específica, reposição de vitaminas, alimentação hipercalórica.. aff.. e mais um monte de “coiserada”...

 

Pago caro por esse diagnóstico tardio, já tenho probleminhas nos ossos, coisa de gente  mais ‘véia’ (osteopenia, devido a doses e doses de corticóide ao longo da vida) Convencido, que me rendeu uma fratura no cóccis (aquele ossinho no comecinho do... rego Rindo a toa), em 2005, outra fatura na cabeça do fêmur direito, e em março de 2010, uma fratura máster, super bem-feita, qualidade Hollywood, no fêmur esquerdo. Justamente por causa dela estou ‘matrixiana’ temporária, e fazendo uns “barracos da cidade” pela falta de acessibilidade e ajudando no projeto de dominar o mundo...

 

 

 

Acordo todos os dias, assim como o tio Jairo, querendo dominar o mundo! Na verdade, acordo e durmo pensando em quantas pessoas podem ter Fibrose Cística e estão sofrendo pela falta de diagnóstico assim como eu sofri.

 

Mas, todo esse sufoco ao longo da vida, não me impediu de fazer faculdade de psicologia, aqui no Paraná, onde moro, me formar, entrar numa multinacional e, agora, me preparando para clinicar!

 

 

Pesquisas dizem que 1 a cada 10.000 nascidos vivos no Brasil tem ‘o trem’ aborrecido... Mas temos mais ou menos 3.000 pessoas cadastradas nas associações do Brasil. Tem uma Galera de Fibra perdida por ai!!! Para tentar ajudar essa turma, fundei o Grupo de Familiares, Amigos e Portadores de Fibrose Cística, Unidos pela Vida, que tem como principal objetivo divulgar a doença na sociedade brasileira, contribuindo para a busca de diagnóstico e tratamentos adequados.

 

É uma hipocrisia gigante dizer que o medo não existe. Ele existe sim e é bem forte. Mas, como diz o ditado, para morrer basta estar vivo! Então não há o que temer. Não é uma doença grave e um cálculo de sobrevida mediana de 35 anos que irá me tirar as forças que cultivo com tanto amor e carinho. Esta força me leva a crer que a vida é agora e traduz-se no minuto que estou aproveitando da maneira que escolhi, com bastante responsabilidade.

 

 

Peguei este limão azedo, espremi com muita força, fé e coragem, e fiz uma bela limonada doce! Em vez de medo, crio forças diariamente. No lugar de desespero constante, uma esperança que se renova a cada segundo.

 

 Não me isolei, encontrei conforto no colo da minha família e dos meus amigos. Em vez de fuga, um humilde projeto que tem como principal objetivo ajudar, ajudar e ajudar, fundamentado na crença de que o amor só existe quando saímos de nós e vamos ao encontro do outro para fazê-lo feliz.

 

 

* Fotos do arquivo pessoal de Verônica Stasiak

Escrito por Jairo Marques às 00h01

Comentários () | Enviar por e-mail | PermalinkPermalink #

Ver mensagens anteriores

PERFIL

Jairo Marques Jairo Marques, 37, jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP. Trabalha na Folha desde 1999. É colunista do caderno "Cotidiano".
Twitter Twitter RSS

BUSCA NO BLOG


ARQUIVO


Ver mensagens anteriores
 

Copyright Folha.com. Todos os direitos reservados. É proibida a reprodução do conteúdo desta página
em qualquer meio de comunicação, eletrônico ou impresso, sem autorização escrita da Folha.com.