Jairo Marques

Assim como você

 

A menina dos ossinhos de cristal

Apesar de ter  uma porção de leitores que ficaram “arruinados” e entraram para “Matrix” devido a essa enfermidade, eu nunca falei dela por aqui. O nome é uma beleza de feio Inocente OI (Osteogênese Imperfecta) , gosto mesmo é do apelido, síndrome dos ossos de cristal.

Os pessoais que são sorteados pra ter esse “diaxo’’ se lascam um pouquinho porque, como vai contar a gauchinha Michele Vaz Pradella, 26, a enfermidade deixa “eles tudo” quebradinho...surpreso

“Nasci, literalmente, toda quebradinha. Fiz várias fraturas ainda no útero, e mais algumas ao nascer, de parto normal, já que na época a ultrassonografia não era tão avançada. Se hoje em dia não se ouve falar muito em OI, na época era algo ainda mais misterioso para a medicina.”

O dodói acontece porque rola uma carência em uma proteína que forma os ossos e esse trem, com diz a minha tia Filinha, “difinitivamente” pode ser produzido de forma artificial. Com isso, os ossos ficam fraquinhos e quebra é tudo, por isso, o nome de “ossos de cristal”.

“Fui uma criança feliz, posso dizer que fiz praticamente tudo que meus amigos fizeram. As fraturas foram muitas, 25 até os seis anos de idade, já que eu não era lá muito comportada Beijo. Nunca caminhei, mas na infância eu usava um triciclo, ou me arrastava sentadinha pelo chão. Sobre isso, há um fato engraçado. Quando comecei a aprender sobre os animais na escola, enquanto a professora explicava que os répteis se arrastam pelo chão, não tive dúvidas e disse: “eu sou um réptil!” Rindo a toa

Ai, gzuis apaga a “Luiz”... me lembrei que quando eu era pequeninho, sem essa pança maldita e com cabelinhos fininho (lindo, bem lindo) também arrastava a bunda pelo chão pra me deslocar. Dentro de casa, ficava sobre um tapete, que deslizava que era uma beleza porque o piso da casa de pobre é vermelhão, sacam qualé? Legal

De bicicletinha ou sentada, eu “voava”, deixava minha mãe de cabelos em pé, fazia tudo o que não podia, mas meu anjo da guarda quase nunca dormia em serviço. Assim, do meu jeitinho, brincava de pega-pega, esconde-esconde, até jogava bola. Passei a usar cadeira de rodas aos 11 anos, por conta de uma cirurgia mal-sucedida – tentaram fazer implante de pinos nos meus ossos, sem sucesso. Pior, acabei perdendo a mobilidade da perna esquerda.”

Isso que a Michele diz é mais comum do que se pode imaginar. Os procedimentos ortopédicos, até pouquíssimo tempo atrás, eram muito experimentais. Eram tentativas e erros e, muitas vezes, a gente entrava torno na sala de cirurgia e voltava totalmente “maçarocado” Triste.  Eu mesmo fiz um procedimento inócuo, na coluna.   

“Quando já fazia 13 anos da última fratura, parece que alguém lá em cima pensou: ‘a vida da Michele tá muito fácil, bora complicar um pouco?’ Um buraco na calçada fez com que eu caísse da cadeira de rodas e quebrasse o braço e a perna direitos. Justo o lado do corpo que funcionava bem, que me ajudava a passar sozinha da cadeira pra cama! Nessa época eu estava no início da faculdade de jornalismo (sim, como o tio Jairo, eu também fiz essa loucura), e pensei seriamente em largar tudo. Mas, com o apoio dos amigos e da minha família, continuei indo às aulas, mesmo parecendo uma “múmia sobre rodas”.

Agora deu água no ‘zóio’ da gente, né?! As pessoas com a síndrome dos ‘ossinhos de cristal’ tem uma labuta para a vida toda: evitar contratempos que as coloquem em choques físicos. Mas isso, de forma nenhuma, quer dizer que esse povo vai viver em redoma ou apartado da vida social. Todo mundo, todo mundo busca a felicidade, o que mudam são os caminhos para tentar atingi-la. Alguns vão pelo asfalto, outros, como nós, os ‘dificientes’, vão pelo areião!

“Aos trancos e aos barrancos, vivendo altas confusões (como diria o narrador da Sessão da Tarde Muito triste) durante os quatro anos de faculdade, enfim me formei em Jornalismo pela PUC-RS. Atualmente, trabalho como Assistente de Conteúdo do clicRBS, mas este é apenas o primeiro passo rumo a meu modesto projeto de dominar o mundo! Cheguei até aqui contando com o apoio de uma família maravilhosa e amigos que nunca me trataram com diferença. Já ouvi muita gente dizer que esquece que eu tenho uma deficiência, de tão metida que eu sempre fui a fazer tudo.”

A Michelinha começou a frequentar o “Assim como Você” faz poucos meses, mas já trocamos dezenas de emails. Ela, ‘excrusível’, já incorporou o discurso de ‘nóis tudo’ aqui e abriu um diário, o “Bem Capaz”!

“Ainda tenho algumas coisinhas a consertar na minha ‘lataria’... Meu braço não colou direito desde a última fratura e, como sempre, os médicos não sabem o que fazer comigo... Sou um desafio pra Medicina. A perninha esquerda ainda continua com poucos movimentos, mas pretendo fazer fisioterapia ou hidroterapia pra melhorar... Ainda este ano devo iniciar o tratamento com alendronato, uma medicação específica para pacientes com OI, tudo subsidiado pelo SUS.”

Não vejo fragilidade nas palavras dessa minha colega de profissão, nem mesmo auto-piedade ou medo de enfrentar a própria realidade. A ciência não caminha com a velocidade que a gente precisa e almeja, mas os anos vão escorrendo pelos nossos dedos e tomar atitude pelo aproveitar a existência, seja da forma que for, a meu ver, sempre é a melhor opção.

“Sou muito feliz como “malacabadinha”, não vejo limites para os meus sonhos, que são muitos. Pra quem não iria sobreviver, como diziam os médicos que me atenderam ao nascer, já cheguei muito longe. Mas o caminho ainda é longo, e mesmo com minha fragilidade óssea, vou superando os obstáculos sem medo de cair. Já caí muito, mas sempre levantei, colei meus ossinhos e segui em frente sem medo.”

Já li críticas de que contar histórias como a da Michele é pura “auto-ajuda” ou mesmo querer criar comoção com o “diferente”. Não estou nem ai pra esses pensamentos. O que me importa é que, com certeza, muita gente, agora, sabe um pouco mais sobre as diferenças de quem tem a OI e, sobretudo, vai entender que essas pessoas estão no mundo para desfrutar dele, igual a qualquer um, igual a todo mundo.

 

“Zente”, no domingo, dia 14/03, muito provavelmente, haverá uma grande reportagem que o tio fez para o caderno Cotidiano, da Folha. Acho que vão ter uma grande surpresa. Será que não vale prestigiar o tio e garantir uma edição já com o jornaleiro???

Beijos nas crianças e bom final de semana!

* Imagens de arquivo pessoal de Michele Pradella

Escrito por Jairo Marques às 00h03

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Jornalismo de desserviço

A ideia original deste post é do meu brother Luís Daniel. Como ela é muito boa, eu copiei dele na cara dura do blog dele, o "Reflexão sobre Rodas"...Carente   (mas ele também bebe de algumas doideiras daqui!)

Antes de eu começar aquele falatório sem fim Rindo a toa, deem uma olhada nesta reportagem exibida no Jornal Hoje, da Grobo, nesta semana.  Prestem atenção nos detalhes...  Vejam a introdução (ui), que fala dos ‘malacabados’, depois corram pra metade...

A repórter é a Veruska Donato, que estudou na mesma faculdade que eu, lá nos Mato Grosso do Sul, mas, certamente, com todo respeito que tenho a ela, acho que o curso deu uma melhorada na minha época, num é possível... (alguém limpa aqui o veneno escorrendo do canto da minha boquinha? Beijo)

 

Enquanto a novela tá mostrando que ‘dificientchi’ beija na boca, namora, pode fazer tudo o que bem entender, o jornalismo derrapa dizendo que cego tem que dobrar papelzinho e dar bom dia em portaria de prédio; cadeirante tem de ser digitador ou mexer com conta, tipo anotador de penduras de boteco, anotador de jogo do bicho... “fafavor, fafavor”, vai... surpreso

Ahhh, me abala que eu tô suado de ‘reiva’!!! Me segura se não eu ‘avuo’ dessa cadeira!

A matéria é péssima, por mais que tenha uma intenção nobre, a de mostrar a dificuldade das pessoas de encontrar emprego e dar uma luz para elas... ok, até ai, tudo bem... mas ai vem um tiozinho com um discurso “xumbrega” que já escutei mil vezes e que, pelo menos aqui na Folha, evito ao máximo que saia publicado, porque é mentiroso:

“A culpa é desse povo sem braço, sem perna, cadeirante, com o escutador de novela descompesado, com o zóio arruinado que não estuda, que não se prepara. Ai, num tem emprego 'preles' mesmo.”

Isso é uma mentira deslavada. E sabem a razão de os empresários e consultores de fundo de quintal viverem martelando nisso? Porque ai eles revertem a lei. “Temos vagas, mas os ‘matrixianos’ não tem condições de assumi-las porque são burraldos."

Você ai, deficiente, ficou quantos meses com seu diploma debaixo do braço e não conseguiu uma oportunidade? Ainda tá procurando??? Fala com esses consultores cretinos!!! A real, meu povo, é que as empresas não querem se tornar acessíveis e querem derrubar a lei que obriga a tê-las ‘malacabados’ em seus quadros. O que não falta é gente qualificada, e muito qualificada. Sobra é má vontade, preconceito e gente sem caráter... (o lenço, de novo, pessoal, aqui do lado esquerdo... Nervoso

E o final dessa ode ao mau gosto jornalístico?? Uma tabelinha pra dizer O QUE as pessoas desse GRUPO devem fazer da vida... Me leva, senhor, me leva que eu tô pronto!!! Nós somos ‘serumano’, Grobo... nós podemos fazer e nos dedicar às carreiras que bem entendemos. “Excrusível”, adoramos trabalhar com comunicação. Tem vaga ai pra jornalista??!!!

Quem disse que deficiente visual tem que trabalhar com atividades manuais porque tem mais sensibilidade, “zente”? Ele tem que trabalhar com aquilo que avalia ter talento, ter vocação, ter vontade de fazer...Não dá pra reduzir as possibilidades de ninguém. Até foto é possível tirar, mesmo sem ver.. e é sério!!

Óbvio que eles podem se destacar, talvez, também nesse ramo profissional ligado ao tátil, mas colocar na tabelinha e dizer: “esse grupo tem qui....” Tem que nada, santa... tem é fazer jornalismo com mais responsabilidade, melhor apuração, com olhar mais digno para as pessoas...

Desculpem esse surto psicótico típico de cachorro de japonês, braaabo, mas alguém tem que se rebelar contra essas reportagens que só afundam mais a gente no preconceito, em visões distorcidas, em falsas verdades... e me arrumem uma “maracujina” porque tá brabo hoje...

Escrito por Jairo Marques às 00h07

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Cartas, ahhh, as cartas...

Quando eu comecei a escrever pra jornal, lá no tempo em que minha vó jogava bola Muito triste, tinha uma curiosidade incrível pra saber o que os leitores achavam daquilo que eu havia deitado palavras no papel. Todo mundo que escreve, por mais que negue dizendo “ah, escrevo só umas coisinhas pra mim, mesmo”, na real, está sempre falando para o outro.

 

Certa vez, fui fazer uma viagem sei lá pra onde, pois a idade avançada me impede de lembrar surpreso,  e na poltrona da frente do urubuzão voador havia um senhor com o jornal aberto justamente numa página em que tinha um texto meu.... Ahhhh, virei um pavão de orgulho de estar sendo lido... Entorpecido

 

Vivo martelando na cabeça dos meus aluninhos que o ato de escrever envolve muita responsabilidade, pois você nunca sabe como suas palavras serão interpretadas e muito menos a reação do público àquilo que foi publicado...  Com as “internets”, a troca entre jornalistas e leitores pode se estreitar bastante. Quem é jornalista bombeiro como eu, opsss, blogueiro Legal, esse retorno é ainda mais intenso, é diário, é viciante.

 

Dou de ombros com quem acha que eu me aproximo demais dos meus quatro ou cinco leitores diários Carente que deixam comentários no blog. Se existe um espaço para interação, que ela seja feita, ué!!!  É bom demais quando alguém me aborda me falando que leu um trechinho de um texto qualquer ou mesmo quando recebo no email uma corrente de algo que foi publicado no “Assim como Você... dou um “sorrizim” gostooooso...

 

Sim, sim, claro que tem as pancadas e é difícil de reagir super tranquilão a elas. Dia desses uma guria lá do Rio Grande do Sul disse que eu só aceito opiniões da minha patota, que nada que vá contra os meus pensamentos eu gosto....

 

Sei lá, talvez eu também tenha meus dias de cueca apertada (eu tenho, eu tenho), mas acho que uma diversidade de opiniões educadas são sempre bem-vindas aqui. Agora, quando já chegam tirando o sapato, fica duro de se fingir de morto....

 

Bom, mas parte dessa interação toda que rola no blog, os leitores mais cativos ficam sem participar. Qualé essa parte? As cartas que recebo... Aêêêê... Já passam de 10 mil... e, pra mim, a cada uma chega é um looping diferente no meu coraçãozinho... Beijo Penso na motivação das pessoas em escreverem que se sentiram tocadas por um texto ou mesmo que aprenderam algo ou que resolveram mudar de atitudes diante dos temas que abordados aqui.  Algumas delas me deixam de queixo caído... Tem quem escreva até pra dizer a razão de não estar mais escrevendo! surpreso

 

Como eu sou um “minino bão”, vou dividir trechos de algumas que chegaram neste ano. E não é pra “amostrar”, não, juro. É porque esse diário é de todos que todos os dias puxam uma cadeira e param aqui pra beber um café. Logo, nada mais legitimo do que conhecerem um pouco dos bastidores, né, não?!

 

“Acompanho o blog diariamente,  mas raramente comento. Admiro seu trabalho e seu empenho na conquista de um mundo mais acessível, confesso que me tornei uma vigilante, sempre atenta a rampas, vagas reservadas e principalmente ao bendito banheiro adaptado!! Se vejo alguém "normal" usando já faço alguma piadinha sem graça para que o usante se ligue que aquela vaga não é dele, acho o fim do mundo!” Sil

 

“Você me viciou no seu blog!!! AAAAAAAAAAAAAAAAAA... e agora que poderara me defender??? Inocente brincadeiras à parte, estou mesmo viciada nele, leio todos os dias e fico doida quando você  não coloca nada... Mas paremos de puxar o saco, porque se não você vai começar a se achar demais, ai ja viu neh, Rindo a toa Este email é pra dizer que agora tenho uma mania, acho que boa... alguns acham estranha, porque realmente não fazem ideia do quão importante é. Tenho mania de observar os locais pra ver se são acessíveis para os "matrixianos" (mesmo eu não sendo e não tendo ninguém no meu núcleo que seja).  Poxa, é difícil mesmo achar algo bom nos bares em São Paulo .... mas olha, ontem eu achei....”  Charlene

 

 "Olá Jairo tudo bem? Sou jornalista em Manaus (AM)...e estou passando pra dizer que adorei seu blog, totalmente diferente do que eu já li por ai nesses espaços virtuais...Muito triste Hélida

 

“Jairo, o motivo do meu sumiço dos comentários do blog é porque eu fui aprovado para estagiar no TJ-GO, lá no fórum daqui de Goiânia! Mas com o passar do tempo, eu vou organizar minha vida aqui e vou comentar lá, mas mesmo assim eu estou lendo os posts. Grande abraço” Hélder

 

“É um prazer muito grande conhecer você pelo blog, dou boas risadas lendo suas histórias e me identifico em muitas delas. Muito triste Também sou "matrixiana", sofri um acidente de carro há 23 anos e fiquei paraplégica, sou independente e também já morei sozinha por um tempo. Hoje estou casada, sou formada em Ciências Contábeis e trabalho atualmente na Procuradoria Municipal de Belo Horizonte, mas continuo na luta dos concursos, pois meu objetivo é entrar para um Federal. Deu pra perceber que você é um "rapaiz" muito viajado não é não?” Kênia

 

“Escrevo pra ti como se já fôssemos amigos, já que virei fã declarada do teu blog, leio desde o primeiro post, inclusive indicando a todos os meus amigos e familiares. Também sou da "Matrix", com muito orgulho. Nasci com osteogênese imperfecta, mais conhecida como a síndrome dos "ossos de cristal". Michele

 

“Como já te disse, VOCÊ faz parte desta minha trajetória, pois me fez entender muito melhor o que significa ser portador de uma deficiência e qual o verdadeiro papel de um médico que trabalha com reabilitação. Hoje sei que meu papel como neurologista vai muito além do atendimento individual em uma consulta, transcendendo os limites do que havia aprendido ao me tornar médico, há pouco mais de 10 anos. Não sei se você observou, mas em meu blog, o link para o Assim Como Você aparece no topo da lista - e não é por ordem alfabética, não!” Cristiano

 

Há muito tempo sinto vontade de escrever para você.  Não tenho deficiência e descobri seu blog por acaso. Mas você me transformou.  Hoje penso que vivia em um universo paralelo, com sensibilidade zero para o que acontecia no mundo da Matrix. Nada contra, nenhum preconceito, mas simplesmente o ignorava. Não conheço ninguém que tenha algum tipo de deficiência, e nunca convivi com nenhuma dificuldade. Mas seus textos abriram o meu coração para esse mundo novo, com dificuldades sim, mas cheio de sensibilidade.  E, eu sei você não tem nada com isso, você deve receber mil e-mails com essa ladainha. Mas eu precisava registrar que você foi o agente transformador responsável por essa transformação. Aliás, é isso mesmo, né? As novas mídias estão aí para nos “globalizar” não é mesmo? Ainda bem, porque hoje estou na luta pela Matrix, do meu jeito, começando pelo meu prédio, e vamos ver no que dá.” Juliana

Escrito por Jairo Marques às 01h22

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Lojinha

Tá com "xodades"?!  Hoje a lojinha é nos "Facebook" e nos Twitter... continuo firme no propósito de passar aquele cachorrão "mardido"... Muito triste

 

Escrito por Jairo Marques às 11h08

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Bota ele ali no cantinho

Um dos primeiros posts deste blog, lááá do tempo em que a mulherada usava anágua Rindo a toa, teve o título “Fale com ele”. É uma dureza quando alguém supõe que quem não anda, não vê ou não ouve também não é capaz de ter vontade própria ou de falar.

 

Agora, toda vez que alguém se dirige à pessoa que está me acompanhando para falar algo sobre mim, eu lasco uma piada: “olha, andar eu não ando, não, mas a língua ta aqui, viu”.

 

Será que a moça da novela, a Luciana, vai passar por isso também?! Porque tenho certeeeeza, todo “matrixiano” já se sentiu um verdadeiro engradado de ‘celveja’ quando falaram “coloca ele ali no cantinho”.

 

 

Uma vez, fui ao teatro do Ibirapuera, aqui em Sampa que é bem acessível. Os lugares pra “malacabados” são no alto, com ótima visão, ou no gargarejo, próximo do palco. Para chegar até eles, um bombeiro acompanha (claro, eles morrem de medo de a gente botar fogo em tudo, né? Muito feliz). Ele abriu a porta de entrada e tascou pra minha namorada “coloca ele bem ali naquele cantinho que fica bom”.

 

Eu até entendo que digam essa ‘mardita’ frase no intuito de ficarmos ‘protegidos’ de vândalos que entram em cinemas, teatros ou casas de show que nem boiada que estoura no pasto surpreso, mas que é broca, é broca...

 

Na minha cabeça, ficar no cantinho é pra coisas que atrapalham, que precisam ser escondidas.  Eu sou um “minino bão”, quero ser a mesinha de centro, não o abajur, né, não.. Muito triste

 

 

E tem mais, porque não falam pra gente? “Senhor cadeirudo, poderia estacionar o seu cavalo ali no canto, onde tem um espaço reservado?!!” Falai se não seria bem mais 'elegantchi'?

 

Fui numa baladinha há cerca de um mês num pico super apertado (ui que delícia Rindo a toa), apesar disso, havia rampa na entrada, banheiro acessível, tudo certinho. Mas, foi só o dono do local me ver ali no meio da galera que solta pra minha “mina”:

 

Vou arrumar um cantinho pra ele, tá”. Ela riu, eu deixei pra lá. Mas o cara era guerreiro... foi desocupando um espaço, retirando gente de seus lugares, claro, claro, na maior das boas intenções, certeza.... mas porque raios ele não me perguntou se eu queria o diacho do cantinho, povo?!

 

A pérola foi quando ele arrumou tudo e veio falar assim: “Põe a cadeira ali no cantinho que é melhor pra ele”. Ai eu num ‘guentei’, não. “Irmão, já to véio pra ter babá e te juro, já sei o que é melhor pra mim”...

 

O cara era gente boa, pediu mil desculpas: “bicho, desculpe, fui ridículo agora, né?”

 

Algo ‘absotamentchi’ rotineiro também, nessa linha de não falar comigo, é em supermercado... Quanto eu tô acompanhado e é hora de pagar, é batata: saco o cartão (já que os borrachudos tão sumindo, né?) dou pra moça do caixa.... ai ela olha pra pessoa que tá comigo e tasca: “pode digitar a senha”....

 

Tá certo, tá certo que tenho cara de pobre, mas tenho lá meus dez ‘renais’ no banco, pô...Beijo. No fundo, a meu ver, isso está ligado ao fato de muitos ‘dificientis’ estarem fora do mercado de trabalho, logo, tudo ‘durango’ na cabeça dos mortais comuns.

 

 

 

O que acontece quando eu vou sozinho a algum lugar? Bem, ai os meus interlocutores (palavra ‘vibe’, né? Convencido) ficam procurando o meu acompanhante..... isso quando não desconfiam que estou perdido, né? Igual cachorro que cai do caminhão de mudança... aff... 

 

Meu povo, e que o Dia da Mulher seja sensacional para todas as minhas leitoras, que estão na linha de frente, sem dúvida, desse humilde projeto de dominação do mundo! Aêêêê

 

* Imagens do Google Imagens

Escrito por Jairo Marques às 00h45

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PERFIL

Jairo Marques Jairo Marques, 37, jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP. Trabalha na Folha desde 1999. É colunista do caderno "Cotidiano".
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