Quando o carteiro chegou...
Confesso que sou um tanto acelerado, algumas vezes. Fico ansioso para que o mundo gire depressa e traga logo o tão comentado domínio dos rumos da humanidade por parte desse povo sem perna, sem braço, que não vê, que não ouve, que usa cadeiras de rodas, que vive na Matrix... Nessa passada, eu também tenho que assumir alguns ônus como ser rude, grosseiro, radical e arrogante. Por mais que eu queira, e eu quero mesmo, não minto, ter unanimidade, ela é impossível de conseguir, ai, tenho que “guentar” no lombo receber rótulos que são duros de engolir. Porém, reconheço que pouquíssimos blogueiros têm o nível aprovação que eu tenho e é tão "queridão" pelos leitores! Como uma leitora antiiiga minha disse em um dos comentários, esse blog virou um pouco de um grupo com pensamentos homogêneos, uma espécie de tribo com ideias comuns e que se protege, se ajuda e se defende. Então, admito que pode acontecer de eu perder as estribeiras, em alguns momentos, baseado nisso. Mas, eu tenho mesmo que assumir as consequências de tanta exposição e tolerar (pelo menos tentar) que me insultem por eu ter me atrevido a querer ajudar um povo a sair das cavernas, a ajudar a jogar luz em conceitos pré-históricos que rondam a deficiência no Brasil. Admito também que após concluir cada post eu penso: "caraca, acho que consegui, de novo, trazer algo novo pro povão". E penso pouco se aquilo exposto irá soar negativamente para alguém. Bom, hoje eu publico uma carta ardida Gostaria, realmente, que fizéssemos nos coments um debate sério (ui Também queria ler de vocês outras críticas que queiram fazer, mas, talvez, guardem por me achar um “marimbondão preto” Apenas, pra finalizar, queria mais uma vez dizer que o blog é um trabalho VOLUNTÁRIO da minha parte. Ralo nove, dez horas no jornal em outra função que me sustenta, dou aulas e tomo pinga E também deixo claro que o mundo do blog, o mundo do “Assim como Você” não é o mesmo da redação onde trabalho. Insistentemente me chamam à responsabilidade de jornalista em algo que, para mim, é a minha própria vida e não aceito amarras técnicas. Ah, sim, eu respondi a essa carta de uma forma, digamos, “nelvosa”, mas não vou tirar o foco, agora.... Tomei a liberdade de anotar seu e-mail e buscar conversar com você por ter ficado extremamente incomodada com suas últimas manifestações no "seu blog". Confesso que passei a noite em claro, tentando ponderar, digerir o que de fato esta se passando.
que recebi na semana passada. Pelo bem da pluralidade e pra não ser acusado que escondo a minha “reprovação”, eu publico aqui hoje.
) sobre a questão central da carta: que eu estou destruindo a imagem do deficiente e que eu não respeito a dor de quem é “malacabado”.
quando fico nervoso ou avaliam que não era o momento.. Por isso, não tenho condições de evoluir em alguns aspectos.
Primeiro, preciso dizer que também tenho pólio e, por conseguinte, sequelas da mesma. Segundo, preciso ponderar que, como você é um disseminador de opinião, em sua entrevista (no Programa do Jô), informou um dado equivocado quanto a ser um dos últimos a ter pólio.
Na verdade, o governo Brasileiro, ao anunciar a erradicação da nossa doença, trabalhou com dados de 1989. Mesmo assim, esse dado não é exato. Pois temos que considerar as recidivas da vacinas, e os novos casos que ainda estão a acontecer.
Só para te informar, penso que desconhece, mas o vírus esta em franca mutação. O Polivirus que era constituído de uma variação 3 vírus, hoje já temos 5 víirus. Ou seja o polivirus continua avançando.
Bem, mas se quiser podemos trocar mais informação a esse respeito, porque temos também outro problema somado ao da Pólio. A Síndrome Pós-Polio, que também tive a honra de ser escolhida para tê-la. A esse respeito tenho muita, muita informação.
Mas olha Jairo, o que me incomodou profundamente foi a forma que você reagiu a entrevista. Penso que ocorreu algum ruído na comunicação. Porque sinceramente, quando li o seu desabafo compreendi a princípio que pudesse ter sido destratado, ou mesmo passado por alguma situação vexatória.
Assistindo à entrevista, pude perceber duas pessoas absolutamente nervosas, sem saber que rumo dar a uma conversa que reputei pudesse ser a manifestação mais significativa, em acessibilidade, que nós, pessoas portadoras de deficiência pudéssemos ter.
Para piorar, hoje você ainda caprichou mais na dose, e saiu atirando para todos os lados. Não sei verdadeiramente o que pretende, mas queria refletir com você, se não acha que esta havendo um certo descaminho em uma causa tão nobre que é a nossa dor?
Percebo o extremo que você vai, quando se depara com uma opinião contrária, a que acha ser válida. Gente! E essa história de criar um mundo paralelo, expressões paralelas, não estaria você assumindo o bloco DOS PRECONCEITUOSOS DE EXCELÊNCIA?
Por que precisamos fazer chacotas da nossa dor? Por que estaria você, um portador de deficiência, com tanta necessidade de excluir? Como? Se a nossa bandeira até hoje, tem sido no sentido de agregar, de mostrar que podemos conviver?
Por que enfatizou em sua entrevista, expressões grosseiras, como: ...”a médica tinha ferida na bunda”, quando poderia ter dito, que tinha escaras? Quando naquele momento poderia ter enfatizado a vitória da nossa irmã?
Já pensou como ela deve ter se sentido? Preferiu ferir, agredir? O que esta acontecendo? Como um técnico em comunicação perde a referência? Para onde esta olhando? Penso que não contava com as consequências da exposição televisiva. O que é surpreendente!
Pois você sabe o quanto sofremos com o dia a dia. O quanto a luta é longa. O quanto sua atitude pode custar anos de luta. Você pode induzir, levar que as pessoas achem que todas as pessoas portadoras de deficiência pensa como você.
Aí, não sei. Queria muito poder te ouvir, entender. Estou muito decepcionada. Entristecida com tudo isso! Me perdoe, mas precisava te colocar essa fala, para podermos dividir nossas dores, resolvermos entre nós da melhor maneira.
Penso que não é o meio mais adequado, enfiar nossos problemas guela abaixo das pessoas... Somos mais, muito mais do que problemas. Somos sinônimos de superação. De galhardia. Vamos! Retoma seu caminho das denúncias! Dos serviços prestados a todos nós com informações úteis. Que já é um trabalho muito árduo e brilhante da sua parte.
Desculpa mais uma vez, mas promete que e vai refletir um pouquinho? Estamos juntos na luta, mas não para nos perder.
Atenciosamente
Eliana Aquino
* Os grifos foram feitos por mim
** Imagens retiradas do Google Imagens
Escrito por Jairo Marques às 00h00
Mais que cachorrada, heim?!
Povo, e tá faltando muito ainda pro Natal será, heim? Todo mundo sabe que o tio é chegado num cachorro, né, não? Lá em casa já teve a Belezura, a Brigite, o Bozó, e atualmente temos um labrador atentaaaado chamado Nero.
Mas “causo de que” eu to falando isso? Hoje é Dia Internacional dos próprio cão-guia, “zente”!!! 
A primeira história desses cachorros que ajudam os “matrixianos” cegos que contei foi da cadela Raissa, a primeira cachorra (ui) a entrar nas salas de aula de uma escola pública de Niterói, no Rio. O dono da bichinha é o Marcinho, um cara “maraviwonderful”... como a dupla foi um dos primeiros post do “Assim como Você” nem teve taaaaanto comentário como rola “ultimamentechi”.
“Vo6” não fazem ideia de quanto um cão-guia ajuda os “malacabados dos zóios” . Eles dão upgrade na segurança desse povo na rua, facilitam tarefas diárias, integram e estão alerta para situações de perigo.
Mas a real, “zimininos”, é que ter um cachorro desse custa mais caro do que picolé de limão (digamos assim, um caminhão cheio de picolé de limão ainda não paga). No Brasil, cerca de 10 mil “matrixianos” precisam do bicho, mas só cerca de 60 possuem. 
Bom, mas vamos “acordapavida” (êh Rafaelinha ) e começar logo esse post.
Como muita gente acha que eu sou doido e esse blog é um lugar de pirações (o que não é de tooodo mentira ), resolvi entrevistar... um cão-guia!!!! Uhrúúúú
E num é qualquer cachorro tomba lata, não. Eu “conversei logo com um “príncipe” de quatro patas!
Charlie é o cão-guia da minha queridíssima e encantadora leitora Jucilene Braga, de 28 anos, e que me manda um monte de recado pelos outros dizendo que é minha fã.
“Há um ano e sete meses, tenho a honra de ter ao meu lado um ser pra lá de especial como amigo e fiel companheiro. Brinco dizendo que um dia arranjarei um namorado igualzinho a ele, gentil, que me ouve, não me contesta em nada e está sempre ao meu lado.
Só falta abrir a porta do carro, me pegar pela mão e sairmos de braços dados. Mas, como isso não é possível, ele com sua beleza tenta fazer sua parte atraindo tanta gente para o nosso lado que numa dessas descolo o tão sonhado príncipe”.
Blog - “Ocê” tem quantos anos e é de onde, nego?
Cachorrão - Príncipe Charlie, ao seu dispor. Tenho três anos e seis meses, sou norte-americano, natural de Rochester, Michigam. Minha raça é a golden retrivier e adoro um carinho... Deixa eu falar baixo, senão minha dona já vem me dizer que não posso brincar em serviço.
Blog – Conta “pa nóis” da sua formação?
Cachorrão - Nasci numa escola chamada Leader Dog For the Blind e, com dois meses, fui morar com uma família. Com eles aprendi a ser educado, não latir em locais impróprios, ficar quietinho quando me levavam a lugares como restaurantes, supermercados, cinemas e até acampar eu fui.
Com um ano, voltei à escola e comecei a ter uma vida completamente diferente. Fui apresentado a um equipamento estranho. Uma espécie de colete de couro com uma alça encima e uma guia que estava atrelada a minha corrente. Antes tinha muita liberdade. Agora fazia aulas com uma pessoa ao meu lado me ensinando como fazer para avisar os degraus, reconhecer portas, passar os postes sem deixar a cara da pessoa pelo caminho até que, eis que de repente, fui apresentado a uma pessoa que viria a ser muito importante em minha vida.
Blog – Uia! Conta ai, ‘rapai’!
Cachorrão - Jucilene é o nome dela e hoje ela não dá um passo sem que eu esteja lá em seu pé para que não me deixe abandonado. Em todos os lugares que ela vai lá estou eu firme e forte. Tudo bem que esta mulher mais parece ter uma rodinha nos pés que não para, mas faço questão de acompanhar todos os seus passos. Às vezes, ouço ela me defender quando alguém vem tentando impedir a nossa entrada em algum lugar. Aí ela tira logo a minha documentação para mostrar que tenho direito de estar ali e que existe uma lei que me protege.
Blog – Mas, ôh seu príncipe, rola um babado de ciúmes da Juju por você?
Cachorrão - Ela morre de ciúmes de mim... Todo mundo que vem me dar um agrado, ela já fala logo em alto e bom tom: “Olha, por favor, não lhe faça carinho, ele está a trabalho, isto prejudica a minha locomoção”.
Eu adoro os carinhos, mas realmente não posso aceitar, senão malandro como sou, vou querer brincar e como fica a integridade física da minha amiga? Eu adoro trabalhar, até na praia já fomos juntos.
Aqui a Juju num agüentou e entrou na conversa:
“Espertinho o senhor Charlie, mas explico que não sou tão cimenta assim. Claro que rola um pouquinho de minha parte, mas, de fato, atrapalha quando estamos fazendo um trajeto e lá vem um desavisado e coloca a mão no cachorro sem ao menos pedir.
No começo, os meus amigos me chamavam de grossa, ‘maleducada’ e que eu tinha que entender o povo, hoje todos me dão razão, porque é comum estarmos jantando ou fazendo qualquer outra coisa e sempre vem um mexer com ele interrompendo mesmo a nossa conversa.
Compreendo que cão guia no Brasil é uma ideia nova, que quase ninguém tem, mas parto do princípio que só o fato de se tratar de uma pessoa que não conheço, o mínimo é se aproximar e perguntar se pode fazer um carinho e não chegar e meter o ‘mãozão’ como se o cachorro fosse público e ignorando minha presença.”
Bem, “zimininos”, parte das fotas que ilustram o post foram de uma “cachorrada” que rolou na avenida Paulista, aqui em São Paulo, na semana passada, em homenagem ao dia do cão-guia. É só procurar que vocês encontram o príncipe e a Juju. Os dois ali do primeiro retrato, na praia! 
Hoje, essa trupe vai estar o dia todo no shopping Iguatemi, também aqui em “Sum Paulo”! Lá a cachorrada vai estar liberada e pode brincar com eles, pode beijar, pode pedir autógrafo... 
Para quem quiser saber mais sobre cão-guia, dois caminhos: WWW.iris.org.br e WWW.caoguia.zip.net
* Fotos do arquivo pessoal de Jucilene Braga
Escrito por Jairo Marques às 00h02
Ele é o cara!
Um dos vídeos desse "rapaizim", em que ele fala com uma plateia de estudantes sobre a força necessária para se levantar na vida, virou um fenômeno nas internets. Eu mesmo recebi umas 15 vezes pelo email!
Mas o tio é "inzibido" e a única coisa véia que aceita nesse blog é ele mesmo.
Então, em mais uma parceria com a minha ajudante-geral para assuntos mecânicos e sentimentais da kombi véia rumo ao domínio do mundo, a Silvia Dutra, lá dos "Estadusunidos", trago um vídeo novo do também "minino bão" Nick Vujicic.
Ele é impressionante! Tem uns toquinhos de pernas e outros toquinhos de braços, mas solta um vozerão, revela uma garra que a gente fica bege de ver.
Hoje eu publico a primeira parte de uma palestra que ele fez e, em breve, coloco a segunda. Vale a pena conhecer as ideias desse "malacabado" di certeza!
Escrito por Jairo Marques às 07h51
A hora do banho
Pode parecer meio estranho, mas uma das perguntas que eu mais escuto, sobretudo vinda de crianças é: “Como é que você toma banho, tio?”
E a minha resposta mais comum não poderia deixar de ser: “Banho? Que banho?”
Realmente, é um pouco diferente o banho dos “matrixianos” que são cadeirantes. Mas, podem acreditar, a gente não entra debaixo do chuveiro com cavalo e tudo, não. 
Agora, “difinitivamente” (como diz uma tia minha chamada Filinha, juro!), aqueles trecos que vendem com uma tampa de privadas e rodinhas, sabem qualé? Não? Bate o olho na fota ai....
Então, “difinitivamente” esse trem ai é bom pra saúde do nosso popô (bonitinho popô, né, não? 
). E é comum darem esse museu de presente pra gente pensando que é útil.
Povo, é desconfortável demais. Parece prático, né? Ocê passa pelo trono ai já tem as rodinhas pra te levar pro chuveiro. Ah, mas “deuzulivre”. É desconfortável, é feia, é desengonçada. Presta, não!
Ai tem aqueles banquinhos que fica bem debaixo da ducha... Me leva gzuis... me leva que eu tô pronto. Põe um “tetrão” parado ai, põe. Um “mamulengão”... vê se ele para.. para é com a cara no chão.
Sem falar que, quando se abre o chuveiro, num vem, no começo, aquela aguinha gelaaaada? Então, tem dó, né? “Acordapavida”* e num faz isso com o “matrixiano”, não, nego!
Mas uai, como é que faz? A melhor solução que a “ciência” encontrou é uma cadeirinha branca de plástico. Sabe qualé? Umas que usam em quermesse, em culto, em reunião de condomínio, lembrou?
Então, é numa dessas, beeem encardida, que o tio toma banho, uma ou duas vezes por semana.
Ela precisa ser bem resistente e, de preferência, não pode ter aberturas, porque isso também pode machucar nosso bumbum (comecei a semana meio Priscila, né? ).
Dá última vez que fui pra casa da minha mãe, lá nas “Trelagoa”, ela comprou uma cadeira de banho nova.... até me avisaram que ela era fraquinha. Eu insisti e “tibum”, a bicha arriou comigo.
Foi preciso chamar um guindaste pra me tirar do chão, pelado, ensaboado e molhado. Uma lindeza de se ver...
Certa vez, quando eu fui passar uma temporada na Europa (ai, ai, me ‘guenta’ ), eu melasquei.com.br/pracaramba pra tomar banho. É que aquele povo lá tem o costume de lavar as partes na banheira, “zente”.
Agora, fala pra mim, como é que eu entro num chuveiro que fica em cima de uma banheira?
“Ah, tio, coloca a cadeira de ‘prástico’ dentro da banheira! Tchanannnnn”.
Vai lá, bobo, vai tentar passar da cadeira de rodas para uma outra de plástico que esteja dentro de uma banheira. E o vão que fica? Vão nada, né? É uma verdadeira fenda, uma fenda do biquíni do Bob Esponja. 
Ai eu tinha de fazer um lance totalmente doido. Colocava as “patas” dianteiras da cadeira de plástico dentro da banheira e as traseiras ficavam de fora... e ia pegando a água e jogando no corpo. Imaginou a lambança?
Tomava banho que nem um pato doido que joga água pra todo lado. Era ruim demais porque ai, pra lavar as costas, era muito “compricoso”. O que a gente num faz pra encarar o mundo, né, não?
Em tempo: Se você vai receber um “malacabado” na sua casa, num tenha vergonha de perguntar qual a melhor forma que ele prefere o banho e como você pode ajudar. Cada um tem suas necessidades e não adianta inventar soluções!
*O tio tá véio e num se lembra de quem é essa criação tão “maraviwonderful”. Por favor, se manifeste nos coments!
** “Zimininos” hoje, para quem tiver “curiosidadchi”, pode ler o tio trabalhando que nem gente séria na Folha (versão impressa ou para assinantes do UOL). Fiz uma entrevista looonga com a secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, que já esteve aqui no blog, a Linamara Battistella. Acho que ficou boa.
*** Imagens retiradas do google Imagens
Escrito por Jairo Marques às 00h12
O tempo não para...
Há meses eu me coloquei um grande desafio: Tentar trazer para vocês, meus incríveis leitores e “soldados” rumo à árdua missão de dominar o mundo, uma história que conseguisse ultrapassar a emotividade daquele video mostrando uma inigualável mãe que luta para dar dignidade ao filho adotivo, deficiente.
Nesta semana, que temos uma fabulosa avalanche de novos leitores nesta Matrix, neste mundo paralelo onde vive a pessoa com deficiência, arrisco dizer que consegui ao menos igualar aquele ápice emocional (quem não viu, respire fundo, prepare o coração, e clique no sorriso ).
Na realidade, eu não tenho história nenhuma, quem brilha hoje aqui em mais um capítulo imperdível do “Assim como Você” é um talentoso poeta, um poeta e sua formidável mãe. Fábio e Marli Cassiano.
Meu povo, vá lá pegar aquele copo de água, dê logo esse “preistatichion” pra esses “minino”, diz pro chefe que descobriu um caminho de fazer a empresa ficar mais rica, e, sobretudo, se dê uma oportunidade de refletir sobre como você está levando sua vida.
Encontro vocês, mais uma vez, lá no final do post, com um recado meu, e nos comentários, como os mais fortes aplausos para essa dupla que, aposto, pode transformar a realidade de muita gente, a partir de hoje.
Em azul, estão os dizeres do poeta Fábio, em vermelho, da graciosa Marli... logo Marli... nome da minha amada mãe.
Tomem fôlego e boa viagem:
Escrito por Jairo Marques às 00h12
Dezenove de abril de 2009 e acabo de fazer 20 anos. Olhando minhas fotos antigas, veio um filme na cabeça. Cada um dos dias da minha vida, considero uma vitória. O tempo passou rápido. Estou no terceiro ano da faculdade (Propaganda e Marketing), gosto de escrever e consegui publicar meu primeiro livro, juntando minhas poesias.
Há 20 anos nascia meu terceiro filho, Fábio. No instante do nascimento, um detalhe, uma demora para a primeira respiração e a recomendação dos médicos para uma atenção especial a partir dali, com o desenvolvimento do bebê.
Sempre curti música, dava aula de pintura, bancária,, pedi demissão e comecei minha carreira como corretora de imóveis. Trabalhava muito, adorava dirigir, dançar.
Ainda na infância, aproveitei cada momento brincando, andando, correndo de um lado para outro, fazendo bagunças, pulando, como toda criança. Aos três anos, a pré-escola.
Corretora, minha vida ficou bem agitada, correndo para lá e para cá levando os filhos na escola, ficando o dia todo no trabalho, mas aproveitando cada momento da infância deles. Jogávamos vídeo game, montávamos Lego, desenhávamos juntos. Cada um dos meus filhos com um estilo diferente.
Fábio, ainda bebê, no colo da mãe, marli
Aos sete, a vida me reservou um imprevisto: passei a sentir dificuldades de movimento nas pernas e não conseguia mais andar, correr e subir escadas com facilidade.
Quedas se tornaram frequentes e era um esforço imenso me levantar do chão. Vivenciei o termo “cair e se levantar”. Em qualquer atividade estava sujeito a tropeçar ou cair – minha mãe, na maioria das vezes, me ajudava e incentivava a continuar caminhando, com confiança. (Aparte do tio, aqui, eu já não agüentei)
Como nem sempre ela estava por perto, tive que aprender a me virar, a encontrar força e ânimo para me recompor e seguir em frente. Na época, pude perceber o isolamento provocado pelo preconceito inconsciente das outras crianças e com três amigos, um deles cadeirante, segui até a oitava série.
Fábio fazia natação e era acompanhado por uma terapeuta ocupacional quando começamos a discutir se ele teria apenas uma disfunção cerebral que ocasionava as dificuldades motoras ou outra coisa que o estava deixando cada vez ... mais fraco.
O pai, Rui, Fábio no colo da mãe e os irmãos Bruno e Caio
Começamos a investigar qual era minha doença e depois de alguns exames inconclusivos fizeram, com a equipe da doutora Mayana Zatz na USP, a pesquisa no DNA. O diagnóstico foi Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética caracterizada pela degeneração progressiva do tecido muscular.
Lembro de estar na USP, dois meses depois do exame de DNA para ter o resultado oficial (apesar do meu coração já ter me dado a resposta) e enquanto esperava pela doutora vi muitos meninos já em estágio avançado da doença, com o corpo deformado pela escoliose e encurtamento dos músculos (a maioria deles, carentes, que usavam as instalações para fazer fisio e hidro). Confesso que fiquei chocada. Estava ali esperando uma resposta que não queria ouvir. Não podia imaginar a existência de uma doença tão terrível e sem nenhuma perspectiva de tratamento. (A partir de agora, queridos leitores, respirem fundo e não teimem em evitar as reações naturais da emoção).
Um ano depois, o improvável aconteceu: comecei a perceber certas dificuldades em carregar peso e a digitar no computador...
Aos 38 anos, descobri que eu também tinha uma doença degenerativa, após muitos exames, uma hipótese seria a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
A partir daí a vida da minha família realmente mudou. Comecei a fazer terapia e uma busca desorientada para saber a razão de tudo. Para saber “por que eu?”. Em seguida, é claro, vieram todas as indicações de boa vontade de todos os conhecidos em nos levar para curas milagrosas, que obviamente não aconteciam.
Chega a hora em que você precisa assumir seu destino, encarar de frente e aí somente Deus pode entender sua dor e orientar seu caminho.
Aos 12, já era impossível me locomover sem ajuda e passei a usar cadeira de rodas. Foi um momento difícil me transformar em cadeirante, mas senti que as quedas não aconteceriam mais, além do incômodo de ser carregado. Passados dois anos, meus braços também ficaram comprometidos, não permitindo que eu me movimentasse sozinho na cadeira...
Quando Fábio começou a usar a cadeira de rodas, eu estava em plena busca interior. Os porquês começavam a ser respondidos por mim mesma. Apesar de imperceptível para as pessoas, meu corpo já estava totalmente diferente. Perdi oito quilos de massa muscular e já dirigia com dificuldade.
Foi quando comecei um tratamento com quimioterapia, indicado pelo chefe de neurologia do Hospital São Paulo e pelo que me disse, após algumas aplicações, eu já sentiria melhoras – tive até um breve momento de esperança. Oito meses depois, o resultado não aparecia. Enfim, dei adeus para o médico e nunca mais voltei.
Parei de dirigir (uma das coisas que mais senti em perder) e, em 2003, depois de muitos tombaços de cabeça e perna para cima, comecei, também a usar cadeira de rodas.
Marli e Fábio, em festa à fantasia
Em 2004, iniciei fisioterapia respiratória, para combater a diminuição da minha capacidade pulmonar. Fui à Campinas em busca de adaptações para segurar a postura da minha coluna e me sentar na posição correta. A escoliose (é um desvio na coluna isso, eu também tenho, mas foi amenizado com uma cirurgia de colocação de platina) afeta terrivelmente os portadores de distrofia.
Adaptação! Palavra simples com significado complexo. Não é apenas o fato de adaptar-se à cadeira, mas o fato que a partir dali ela faz parte do seu corpo. Que você é deficiente, dependente até mesmo para tomar pequenas decisões. Quando se tem uma doença progressiva, a cada dia, aos poucos, você deixa de fazer o que até ontem conseguia. Vai perdendo sua própria identidade.
Fiquei dois anos sem ir a shoppings ou lugares públicos para não encontrar com pessoas conhecidas, ia apenas de casa para o trabalho. Sair junto com o Fábio então – dois cadeirantes!!! – foi mais difícil para mim do que para ele.
No trabalho, sentava numa cadeira normal e me disfarçava atrás da mesa. Com isso, muita gente não percebia que eu já tinha perdido até movimentos dos braços e mãos.
Desde pequeno sempre contei com a ajuda da minha família. Em cada aniversário, Natal e Páscoa, minha mãe escondia os presentes para que eu andasse pela casa procurando-os e eu adorava, ficava com os olhos brilhando de alegria. Confesso que era paparicado muitas vezes, talvez por ser o caçula. Acho que tentava compensar o fato de eu ficar mais em casa e meus irmãos saírem para atividades que não poderia participar.
Éramos unidos. Dávamos voltas no parquinho, tirávamos fotos e minha mãe demonstrava um imenso amor por mim. Em troca, eu fazia surpresas, entregando-lhe cartões feitos à mão, dizendo o que eu sentia ela.
De repente, percebi a dificuldade da minha mãe em se movimentar. Fiquei preocupado e ela continuava falando que estava tudo bem. Talvez para me proteger e eu entendia, mas sentia medo do que poderia lhe acontecer. Sabia que ela estava passando por problemas e queria ajudar, mas não podia fazer nada. Ao mesmo tempo, a gente continuava unidos.
Quando, enfim, ela se tornou cadeirante, passamos a ficar ainda mais próximos e podíamos entender as limitações um do outro. Com o tempo, ela foi se acostumando com a nova situação e como eu, a aceitar sem desistir. Sempre que preciso, ela me dá importantes conselhos e exemplos por meio de suas atitudes e conquistas.
Sou um grande fã da minha mãe, pois apesar de todos os problemas, ela sempre pensou positivo, lutou nos momentos mais difíceis compartilhando tudo comigo, me orientando a viver da melhor forma possível.
Escrito por Jairo Marques às 00h07
Passado o momento doloroso para meus filhos e meu marido, a gente procurou uma forma de continuar nossas vidas independentemente do que estava acontecendo. Eu e o Fábio passamos a conversar e nos preparar ao que vinha pela frente. Esse envolvimento ficou mais emocional, quase espiritual já que não podemos sequer nos abraçar. (bebe água, bebe água)
Sempre batemos longos papos e procuro responder com sinceridade tudo o que me pergunta. E ele sempre me fez perguntas difíceis de responder. Já adolescente e romântico, via que tinha um carinho muito especial por uma amiga e é claro que um dia ele me perguntou o que eu achava da possibilidade de falar para a garota que gostava dela, como ela encararia isso. Pensei e repensei e lhe falei: “quer uma resposta sincera? Imagine o seu irmão, bonitão, chegando aqui em casa com uma namorada, cadeirante e com um problema progressivo. O que você sentiria com isso? Para nós não seria tão complicado – precisaria de um tempo para encarar. Agora imagine para uma família “normal” como a dela, qual seria a reação. Não é preconceito, é apenas o padrão que nos foi ensinado. Acho que você perderia sua amiga. Um dia, talvez daqui há uns anos, conheça alguém com um amor de alma que esteja a altura de receber seu amor incondicional”.
O bom é que o Fábio percebeu que pode e vai sentir isso por muitas pessoas e muitas vezes e o melhor é ir curtindo essas amizades e paixões de adolescência com naturalidade.
Aos fins de semana, acabamos por ficar juntos. Os irmãos saem e já passamos muito sufoco por isso – tipo o braço cai fora da cadeira e eu ajudo puxando o com os dentes.
Hoje, somos totalmente dependentes. Quando uso o computador, geralmente é o Fábio que está digitando. No trabalho, tenho um fone conectado e uma pessoa para me ajudar em tudo, dando aquela ajeitada nas pernas e braços, fazendo maquiagem antes das reuniões de venda, coisa que consigo fazer com tranqüilidade
O dinheiro das contas ainda vem com o trabalho na imobiliária (eu e meu filho mais velho). Ainda não posso parar de trabalhar, pois estou preparando o Caio, que só tem 23 anos, para tocar sozinho o escritório quando eu não puder mais.
No final do ano passado, uma amiga decidiu nos presentear com novas adaptações e cadeiras, para melhorar nosso cotidiano. Foi um maravilhoso gesto da parte dela, uma benção de Deus. Para mim, fizeram importantes mudanças na cadeira; a principal foi um colete que envolve o meu tronco na frente e atrás, me segurando numa melhor postura, reduzindo a ação da escoliose e lordose da coluna, sem o qual não conseguiria nem sentar. Foi um upgrade total!
Família na formatura do terceiro colegial de Fábio
Hoje, quase 10 anos depois, fiz uma biópsia muscular a pedido de um médico e se definiu o meu diagnóstico em Atrofia Muscular Espinhal tipo IV (não muda muita coisa). Apenas fiquei esse tempo todo achando que tinha outra coisa, fiz até quimioterapia e foi indicada por um médico famoso. Como voltar atrás e brigar com ele? Para quê? Talvez tudo tenha um sentido – será que eu perdi esse tempo?
Às vezes, fico achando que não vou dar conta, que vou parar de trabalhar. Sempre que penso assim, o universo me responde com surpresas maravilhosas, como essa proporcionada por amigas - a edição das coletâneas de poesias do Fábio, transformando no livro “Amores em Alguém”, é para uma mãe ficar cheia de orgulho.
Queria passar para as pessoas que existem sempre duas escolhas e em cada uma delas um campo de possibilidades. E como é difícil correr na contramão e vencer todas as barreiras colocadas dia a dia na sua frente. Não somente físicas, mas de acessibilidade, confiança, pré-conceito ou de provar mais que qualquer um sua capacidade de fazer ou realizar a atividade pretendida.
Para isso, tive que aprender a me aceitar como estou, porque isso não muda o que eu sou, não tira minha força nem minha coragem. Escolhi viver!
Muito disso tirei das posturas do Fábio, que teve sua vida sempre torneada pelas dificuldades físicas, por deixar de fazer o que os meninos da sua idade faziam, jogar bola, ir para balada, enfim, tudo o que normalmente transformaria uma pessoa em pura tristeza ou revolta. Ao contrário, ele se tornou um jovem alegre, carinhoso, que ama sua vida como ninguém, que faz projetos, alheio aos prognósticos escritos pela medicina.
Como mulher, tive que aceitar as transformações do meu corpo, minhas perdas pessoais, coisas que curto ainda fazer (como nossas festas de aniversário que são sempre dançantes), abraços que deixei de dar, amigos que deixei de ver. Como mãe, sei que estamos vivendo uma pequena parte desse roteiro que Deus escreveu para nos transformar em seres humanos melhores. (Aqui, eu desabei de uma vez...abaixo, eles escrevem juntos...)
Sabemos que o tempo corre, que muita gente como nós espera aquele milagre, aquela cura, a célula-tronco, o transplante e só depois disso vai pensar em viver.
Sabemos quão maravilhoso seria tomar um comprimido e sair andando, mas a única certeza que temos é que se pararmos de sentir, de querer, de sonhar, projetar, escrever, a gente está simplesmente “gastando vida”. Tem gente que prefere ficar dormindo com um tremendo dia de sol...
Quando um médico me falou erroneamente, há 12 anos, que eu tinha ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e parei o tratamento, ele não me deu mais de dois anos de vida. Continuo aqui na área. Os médicos do Fábio sempre determinaram que “daqui a cinco anos” (já faz quinze) vai aparecer uma cura, um tratamento, uma coisa qualquer. Já pensou se tivéssemos aceitado o tempo que nos deram?
Ninguém é dono do tempo. Quem espera a perfeição para poder se realizar já está perdendo tempo. Ele simplesmente passa por nós, não temos controle, o relógio é o próprio universo, o próprio Deus. É o tempo que existe para nós... O tempo que nunca para.
O poeta Fábio e a mãe dele, Marli, não me pediram NADA, absolutamente nada. Ele apenas fez um convite carinhoso para que eu fosse ao lançamento de seu livro, TERÇA-FEIRA, DIA 28, em São José dos Campos (SP). Resolvi, então, fazer algo muito melhor do que a minha simples presença...
Por curiosidade, comecei a ler tudo sobre ele e encontrei o que é, até agora, com todo respeito as meus magníficos personagens que já me emprestaram seus carismas, o símbolo máximo de superação que consegui mostrar, até aqui neste diário.
Pessoal, repito, eles não pediram nada, mas eu quero pedir a todos vocês algo que nunca fiz e não faço em qualquer situação: deixem de comer uma pizza hoje e comprem o livro desse incrível poeta. O custo é de R$ 19,90 + frete. Enviem um email para fabiocof@hotmail.com e sigam as orientações dele para o pagamento. Vou tentar uma outra forma, mais ágil, para que vocês possam ter o livro.
Confio no potencial desse blog para que esse menino se torne um Best seller. Impossível pensar que ele não mereça e não tenha talento para tanto. Conto com vocês!
Bom final de semana.
Escrito por Jairo Marques às 00h05
Promoção e pramocinha!
Se existe um trem que num apruma na gente que é “malacabado” são as “própria” mochila, as pochetes, as bolsas e seus derivados, as “borsinhas”, as “borsolas”, as borce...ops...
Pode botar reparo em mochila de “mamulengo”, a bicha fica “garrando” nos pneus, quando o cadeirante a acomoda na parte de trás da cadeira. Com isso, a cor é sempre a mesma, para todos os “esgualepados”, marrom sujeira.
Pior do que mochila só mesmo mala. Num conseguiram inventar, ainda, uma mala que a gente consiga “amarrar” nos cavalos e conseguir puxar com certa desenvoltura.
Ai o jeito é ir arrastando as tralhas que nem porco laçado pelas “radoviára” ou nos “zoroportos”. Coisa fina de ser ver e dar risada, viu?
Eu já contei aqui a nossa peleja para comprar roupas, né, não? Lembra não? Tá chegando agora, nego? Então clica no bozo que eu te conto as aventuras de usar calça de elástico. 
Com as meninas, o problema com os acessórios é mais “complicoso”. As bolsas modernas são grandooonas, né? Ai a mulherada leva tudo ali dentro é pente, é computador, é maquilagem, é o carnê do baú...
Mas vai você tocar a cadeira e equilibrar uma bolsa, vai. A “malacabada” num sabe se se segura, se ampara os dinheiro da bolsa, se toca a cadeira, se chama “gzuis” pra levar logo...
Falando nos dinheiro, diz ai, meu povo, como é que eu faço com a carteira? Tá certo que no meu caso a carteira num tem muita importância porque só carrego calendário de borracharia e conta atrasada dentro, né?
Você mete a carteira no bolso e tá de boa, e eu, coloco onde? Óóóóóia que eu lavo essa sua boca com sabão! A bunda fica colada na cadeira, num tem jeito.
Já sei, já sei... pensou naquelas pochetes que amarram na cintura, né? Aquilo é um luxo, né? Ai o “malacabado” fica parecendo o "homi medidor" de luz, juro. Já viram os homens que fazem a medição de luz? Todos usam uma pochetinha preta.
Mas, a dominação do mundo tá chegando e, agora, tem bolsinha “pa nóis”!!!! Aêêêêê
Umas “minina” doida que nem eu criaram uma marca de acessórios “excrusivos”, vou repetir, “excrusivo”, pra esse povo sem perna, sem braço, que não vê, que não anda!!!!
“Fizemos uma pesquisa aplicada a cerca de cem cadeirantes sobre moda, comportamento, auto-estima. Fizemos um trabalho denso, com muita seriedade antes de entrar no mercado.”
Isso ai quem me contou foi a Janaina Passos, uma das sócias da Modus Ateliê, que... tchanannnnnn fez uma promoção pro nosso blog!!!! Uhrúúúúú
Eu explico tudo porque eu sou um “minino bão” demais da conta. Quer ganhar um dos acessórios “deferençados”, como falam lá no Goiás? Então, “prestenção”:
Até o dia 10 de maio, “zimininos”, mandem uma frase de DUAS LINHAS pro email do tio (jairo.marques@grupofolha.com.br) explicando: “O que você faz para que a Matrix domine o mundo?”
Coloquem como título do email: “Promoção e pramocinha”, tá bem? Porque se não eu fico todo “atrapaiado” aqui com as mensagens.
Todo mundo pode participar: matrixiano, infiltrado (que vai dar o prêmio pra um matrixiano, é claro ), e os nádios...(huft)
As duas frases mais “maraviwonderful”, que serão escolhidas pelos jurados apontados democraticamente por mim , vão ganhar uns trem lá do Modus Ateliê, tudo coisa fina e bacanuda (tem pra "homi" e pra "muler"). O resultado será divulgado no dia 19 de maio aqui e lá.
Estão convocados para jurados e, então, não vão poder participar! Ahhhhhhh: Silvia Dutra, lá dos “Estadusunidos”, a Leilinha Mestre, da cidade do futuro campeão Paulista -Saaaantoooos-, a Paulinha Pavan, de “Sum Paulo”, o Rogério Veloso, do Goiás, o Rodrigão Almeida, de São José dos Campos, e a Luciene Isabel, de “Divinópis" (MG).
Em tempo: Hoje à noite, a partir das 19h30, o tio vai estar contando mentira na TV Cultura, no programa Balanço Social, que repete no sábado, às 10h. No dia da gravação eu tava tão cansadinho ...Num consegui render muito, "zente". Mas vamo que vamo...
* Fotos do queridão Rapha Bathe
Escrito por Jairo Marques às 00h17
Os "nádios"
Povão (agora que somos quatro ou cinco já é povão ), muitos de vocês já me conhecem mais do que o caminho da roça e sabem que eu sou um “minino bão”, mas eu sou encardido, né, não?
Quero sugerir hoje, caso haja aprovação razoável (apesar que quem dita as regras dessa democracia aqui sou eu, que tenho o cajado do poder ), a adoção de mais um termo para essa Matrix onde já habitam os “malacabados” diversos (esse pessoal que usa cadeira de rodas, que não tem perna, não tem braço, não enxerga, não ouve, que é meio torto ou é gente pequena, vulgo anão) e os infiltrados.
Agora, acho que é hora de assumirmos a existência dos “nádios”. Calma que eu explico! Os “nádios” são as pessoas que não toleram o avanço do nosso domínio do mundo. É o cara que não reconhece os nossos direitos, de forma consciente, a viver em igualdade.
Para entender um pouco mais as origens do termo, é preciso que, quem não acompanhou o “furdúncio”, retorne aos comentários do post indicado pelo bozo.
Durante toda a minha vida, e não somente agora que eu sou mais conhecido do que as bolachas Maria, , eu tive de encarar os “nádios” ... calado.
O “nádio” que se preza não pensa duas vezes em falar assim: “Ocê é revoltado. Ocê é mal amado porque não pode andar. Ocê é bravo assim porque sua mãe te deixou cair do berço e ficou todo bagunçado. Ocê devia era ficar em casa em vez de querer melhorar os acessos da rua. Ocê é magoado com mundo porque tem as canela seca”.
Que falta faz um estilingue certas horas, né?
O “nádio” não tá nem ai e mija no banheiro de quem, por lei, conseguiu o direito básico de uma privada em um lugar um pouco mais largo e, supostamente, com mais cuidado na higienização.
O “nádio” fica fulo da vida por não poder usar os lugares reservados no “busão”, mesmo não tendo ali nenhum malacabado. E olha que não é assim que funciona, né? Usam mesmo vendo o pobre do muletante se ferrando pra se equilibrar.
Funciona, na vida real, é assim: Chega uma mãe no bumba, carregando o filho “lascadinho” no colo, e ainda tem que se aproximar do “nádio” e baixar um pouquinho mais a cabeça.
“Seu nádio, o senhor poderia arrancar sua bunda sadia e ‘rebolativa’ daí pra eu poder derramar meu fio nesse banco que, por lei, é dele?”
“Zimininos”, super de boa, me expliquem por que eu tenho de ser “diplomatchico” com os “nádios”? Por que eu não posso ficar furioso e defender com unhas e dentes que o meu DIREITO seja respeitado? Por que eu tenho de ser o boi sonso sempre?
Que fique bem claro que o “nádio” não é os “pessoais” que tem desconhecimento da causa. Os “pessoais” que agem de forma realmente sem a intenção de afetar a vida dos outros e que, apenas, não tem informação. Esses são potenciais “infiltrados” os quais a gente deve conquistar porque, seguramente, eles vão nos ajudar a subir e a descer ladeiras. E esses são a maioria, ainda bem!
“Vo6” se lembram que eu contei que quando eu estudava num colégio de rico, mesmo sendo um dos melhores alunos (afinal eu colava ), fui humilhado na hora de fazer a matrícula para o último ano, o mais decisivo, para vestibular?
A diretora falou assim: “Se sobrar um cantinho na sala de aula pra sua cadeira, você estuda, se não, você procura outro colégio”. E quantos são os “nádios” a gente tem de engolir a seco uma vez que a força física nem sempre nos é favorável, nem a econômica, nem a política.
Os negros não conseguiram a lei antirracismo tolerando que os xingassem na rua, eles protestaram, eles não aceitaram, eles foram lá e tomaram parte do poder;
As “muleres” conseguiram direitos iguais aos “homi” rasgando a roupa em praça pública (diliiiicia ), denunciando os maus-tratos, tomando parte do poder;
Os gays (ui, eu num agüento, preciso dar um ui! ) se uniram com vigor (uhrú) e fazem passeatas gigantes ao redor do mundo para defenderem seus direitos e sua liberdade de expressão, tudo ainda em curso em boa parte dos países, mas, em curso e com ótimos resultados.
E por que raios os “matrixianos” têm de ouvir calados, resignados esses estrupícios que, se pudessem, nos jogariam na fogueira com a justificativa de sermos “inválidos” e de atrapalharmos o trânsito?
Por que eu vou deixar esse nosso diário todo limpinho, afinal toma banho uma vez por semana , ser palco de manifestações cheias de uma mentalidade egoísta em que o que vale é somente o que o dito “normal” pode e acredita?
Eu até permito que me lasquem a porrada dizendo que eu sou radical, que eu sou um “aleijado inzibido” por ter cinco ou seis leitores, beleza, mas eu reajo. Hoje, eu reajo.
Reajo, pois, uma vez que entramos na “guerra” para dominar o mundo, os inimigos precisam sucumbir e sumir pra sempre sejam eles os “nádios”, a falta de acessibilidade, a falta de oportunidade, a falta condições iguais para estudar, trabalhar e viver socialmente.
Sou grande defensor da tolerância e quem LÊ o blog sabe disso. Nunca falei em olho por olho e fui contra atitudes assim, sempre. Sou defensor da discussão até a “guela” ficar seca e do respeito à Justiça, mas sangue de barata e bunda exposta na janela pra passar a mão nela (Uuuuia), eu não tenho mais não.
Os “nádios” existem e estão por ai, mas o meu grande alento, o meu motivo de insistir num plano singelo de dominar o mundo 
, é que existem também as “Giseles”, os” Amauris”, as “Laks”, as “Glorias”, os “Elias”, as “Maysas”, os “Rogérios”, os “Carlões”, as “Silvetz”...
Bem, caso a assembleia decida, por meio dos comentários que, juro, muuuito raramente eu não aceito , está incorporado a esse mundo paralelo o termo: “nádio”! E “teje” dito (totalmente Rainha do deserto, isso ).
Em tempo: Como eu já adiantei na segunda-feira, esta semana o “Assim como Você” ainda vai ter o "sutil" objetivo de mudar a sua vida. De fazer você repensar a sua existência. "Guenta" ai, povo... e confia. Terão uma ultra, mega, blaster power titaniun história para ler e se emocionar.
Escrito por Jairo Marques às 00h00
Gente estranha
Durante toda a minha vida eu tive de suportar me verem, num primeiro momento, como um “cara estranho” que usa cadeira de rodas. Estranho por ter uma postura meio torta, os cambitos meio finos, um braço menos forte (de Rambo, mas menos forte ) que o outro e, além disso tudo, por ousar a encarar o mundo mesmo ele sendo tão hostil a mim e a todos os “matrixianos”.
Tentar mudar o olhar do outro sobre a pessoa com deficiência, para mim, é o maior desafio rumo ao domínio do mundo e eu, confesso, não sei muito como fazer, como agir.
Resolvi escrever sobre isso hoje por duas razões:
Na semana passada, ouvi de alguém mais importante do que a porca para parafuso , que é “normal” alguns empresários não darem emprego para deficiente porque os “malacabados” têm mesmo uma imagem estranha e demora um pouco a ser assimilada. Juro que quis “gumitar” na hora, dar uma estilingada na cara, mas eu preciso do meu emprego pra comprar amendoim com sal e comida congelada, né, não?! 
O segundo momento, foi na gravação do Programa do Jô. Acho que falando isso, talvez nunca mais eu volte na “Grobo”, mas tudo bem, num tem problema, prefiro mostrar minhas ideias. Senti que o gordo me achou meio estranho, em princípio. Algo do tipo: “Ai, gzuis, ele vai babar na minha caneca, será?”
Reconheço muuuito que o programa alavancou a minha “figura” (ui) e o blog (que não tive abertura nenhuma de falar o nome), mas confesso a vocês que esperava que o gordo iria me ajudar a quebrar um monte de paradigmas. Resolvi gravar no sofá porque eu vivo dizendo que quero um mundo igual para todos, não é mesmo? Então, por que raios eu não iria botar meu corpicho ali?
Eu queria que o cara tivesse se levantado daquela cadeirona dele. Ido lá me dar um abraço, me recebido como alguém que era bem-vindo e não como um ser estranho que conta piada de motel.
No mundo real, eu sabia que ia rolar exatamente o que rolou. Ser cadeirante ali era ser estranho. Tanto é que fui cercado por dezenas de bombeiros pra, simplesmente, sentar em um sofá.... não me perguntaram nada se eu precisava, se não precisava de apoio.
Revendo a entrevista, teve até um momento de carinho, eu acho, quando ele disse: “parabéns, mesmo”. E no final, ele apertou a minha mão e disse: “foi ótimo”. Eu preferiria que ele tivesse dito: “você é sem graça, mas eu sou a favor da dominação do mundo”.
O “serumano” é assim mesmo, né, “zente”?! Não dá pra querer que todo mundo aja de uma forma perfeita. Mas cá com os meus pneus eu fico matutando:
“Como alguém pode achar estranho o balé ‘maraviwonderful’ da Alecrim Dourado? Como alguém pode achar o meu leitor top cinco, o Leandrão Kdera, que é um bocadinho mais “mamulengo” e torto que eu , estranho, com aquele sorriso e carisma que extravasam pelos poros e encantam?
Estranho pra mim é deputado malandro metido a paquito que saqueia os cofres públicos pagando passagem aérea, com o meu dinheiro, para atrizes dadas a gostosonas.
Estranho pra mim é alguém pensar que a Susan Boyle, de 47 anos, não podia ter um vozerão e emocionar metade do mundo cantando brilhantemente, mesmo com seu jeitão meio desengonçado e meio doidão. (Pra quem ainda não viu, não pense duas vezes e clica no bozo. Vai valer demais a pena, garanto! )
Certa vez, sai com uma garota (acho que já contei isso aqui, mas a idade tá acabando com a minha memória ) e, quando fui entrar no carro, na hora de ir embora, ela ficou me olhando com uma baita atenção e com uma certa admiração.
“Tá me achando estranho”, perguntei. “Não, nem um pouco estranho. É apenas diferente”, ela retrucou.
Tornar o mundo mais acessível para que todos vivam de forma plena, para mim, passa necessariamente por uma mudança profunda, também de valores. Não quero apenas ter uma rampa para que eu possa entrar numa balada, quero ser bem-vindo e bem quisto na festa.
“Zimininos”, desculpem começar a semana com um post meio “sangue no zóio”, mesmo o Santos tendo ido pra final do Paulista (Tooooma Amauri! ), mas eu sou assim, né?! Amanhã é feriado, posso cabular? E vão se preparando. Esta semana a emoção vai bater forte nos seus coraçõezinhos. (uuuuia!).
Em tempo: A minha parceira de sempre, a fotógrafa Kica de Castro, vai estar hoje no programa “Imprensa na TV, na AllTV, ao vivo, nas “internets”. Acompanhada de modelos (dilííííícia!!), a Kica vai falar sobre o trabalho dela em entrevista para a jornalista Thaís Naldoni, a partir das 15h. Bora ver?!
Escrito por Jairo Marques às 00h25
Tá ai pra ver e rever
A entrevista, como alguns já notaram, foi editada no começo.
Fiquei um pouco chateado porque eu explicava o porquê de os "matrixianos" precisarem de um banheiro exclusivo, falava de xixi pelo canudinho....
Mas tá bão, né, povo?! Avalio que demos mais um passo rumo ao domínio do mundo
Segundo parte
Escrito por Jairo Marques às 23h13
Não quero comer "akilo"
- Aquilo ali é o que, heim?
- Onde?
- Ali atrás do arroz...daqui eu num consigo ver.
- Humm... acho que é peixe.
- Tá parecendo frango.
- É, é frango, mesmo.
Meu povo, cadeirante sofre até na hora de encher o bucho, juro! . Em restaurante onde rola os próprio “selvisérvice”, muitas vezes, a gente não consegue ver a comida porque as “panela” ficam muito altas. Tooooma!
Num captou o drama? Eu explico... mesmo estando mais famoso do ovo frito em prato de pobre, eu continuo sendo aquele “minino bão”!
Quando a gente vai com os nossos cavalos nesses “pé sujo” que vendem comida a kilo, aquele raio daquele buffet, será que é bufeft que fala? ... aquele troço que colocam a comida, manja? Então, em geral, aquilo tem uma altura que não permite, da cadeira de rodas, conseguir ver o que tem na cumbuca.
Lá nos meus tempos de faculdade, no período jurássico , eu só almoçava e jantava, ou melhor, me alimentava, no bandejão do RUim, opa, RU (Restaurante Universitário).
“Zente”, se eu falar pra vocês que quando eu me servia sozinho eu nunca sabia o que ia botar no prato vocês acreditam? Mas é “verdadchi”. E olha que eu usava um cadeirão elétrtico doido que me deixava mais alto do que a cadeira tradicional.
Se o cabra for “gente pequena” a situação nesses self service é tão cômica com a nossa de “malacabado”. Duvido que os anões enxerguem o que tem de boia.
Tem cocho (será que num é cocho aquilo onde eles colocam a comida? ) que de tão suspenso eu quase que prego o beiço naquelas chapas quentes tentando ver o que tem pra comer.
Mas nada é tão ruim que não possa piorar um bocadinho mais, né, não? É da Matrix de quem tem alguma deficiência? Então toooooma!
- Daqui o teu prato que eu te sirvo. Vai falando que eu vou botando. (isso quem diz é aquele tiozinho de bota branca e de bigodão que sai de dentro do fervo da cozinha pra ajudar o pobre do estropiado).
- Arroz eu quero! Mas só um pouquinho...
“Tufff...”. O tiozinho, que tem a melhor das intenções, é claro, manda aquela colherada de arroz que parece que você dormiu amarrado uma semana de tanta fome que tem.
A solução? Pra mim é só uma questão de bom senso. Avaliar a altura do comedor (é comedor que chama, será? ) para que, sentado, a pessoa consiga ver o que tem de rango.
Quando há como se servir dos dois lados do Buffet também facilita um pouco. Alguém tem mais alguma sugestão?
“Pessoais”, estamos há exato um mês de uma grande festa, uma festa “maraviwonderful”, que vai rolar aqui no blog! Preparem os ternos os “minino” e os longos as “minina”!
Bom findi pra todos e beijo nas crianças!
PS: essa semana foi broca, gente. Uma canseira... falta muito pra acabar o ano, será? ... Mas, enfim, o que eu num faço pra dominar o mundo com vocês, né, não?!
* Imagens retiradas do Google Imagens
Escrito por Jairo Marques às 02h10
Proibido para menores
Apesar de hoje em dia até em propaganda de margarina conseguirem botar sensualidade, aconselho que os “mininos” e “mininas” com menos de 18 anos não sigam neste post. (Que bobagem isso, né? Mas achei melhor fazer).
“Quando a gente se beija nesses verões emocionais, nesse vulcão de desejos, nessas tormentas tropicais”
A condição física de um casal não interfere na intensidade de sua atração. O tesão tem uma linguagem própria que independe de formas físicas. Cadeirante com cadeirante, muletante com cego, surdos com PCs... gente que se considera “normal” permeando a todos desse mundo...paralelo.
“Eu te imagino, eu te conserto. Eu faço a cena que eu quiser. Eu tiro a roupa pra você, minha maior ficção de amor”
Não tenha receio de se relacionar com quem cujo aspecto físico te aparenta novidade ou estranhamento. A capacidade humana de se reinventar diante de uma suposta limitação física surpreende e pode ser, por que não dizer, deveras excitante.
Reveja seus valores diante do que é óbvio e deixe que o momento grite mais forte que conceitos preestabelecidos de imagens, de padrões corporais, do comum.
“Seja eu, seja eu. Deixa que eu seja eu e aceita o que seja seu. Então deita e aceita eu. Molha eu, seca eu, deixa que eu seja o céu”
Mas quando você se aceita e se impõe exatamente como você, imediatamente sua estima ganha terreno e a conquista, seja de quem for, flui com mais facilidade.
“Eu quero é derrapar nas curvas do seu corpo. Surpreender seus movimentos, virar o jogo. Quero beber o que dele escorre pela pele e nunca mais esfriar minha febre”
Os “matrixianos” precisam valorizar seu corpo tenha ele a forma que tiver. Quando a gente se conhece bem sabe “atacar” com o nosso melhor na hora de despertar prazer, desejos. Às vezes, um momento de estase pode ser provocado com a ponta de um dedo, com o toque da língua, com a temperatura do peito, com um olhar aterrador.
“Não me venha falar da malícia de toda mulher. Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é”
O sexo não está ausente da vida de um deficiente. Muito pelo contrário: as zonas erógenas se multiplicam quando o seu foco não é apenas um órgão do corpo.
“Deixa eu te levar. Não há razão e nem motivo pra explicar que eu te completo e que você vai me bastar. Tô bem certo de que você vai gostar, você vai gostar”
Aproveite sua vida. Ame, se apaixone. Tente se libertar de uma condição de “limitado” que o outro coloca em você ou fuja do lugar comum que o diferente não tem um ótimo sabor. Todo mundo, a sua maneira, pode ser sensual, sedutor e envolvente.
Não é uma cadeira de rodas, uma bengala ou uma prótese que te fará menos desejado que ninguém ou não será você todo “completinho” impedido de se amarrar em alguém que pode te levar por caminhos.. impublicáveis.
* Os ensaios inéditos e formidáveis são da “top celebridade” deste diário, a fotógrafa Kica de Castro (kicadecastro@gmail.com), a quem eu agradeço demais por ter captado com perfeição a ideia do post
Os modelos:
Diego Madeira e Carina Queiroz (ambos cadeirantes). Fotos 1 e 6
Eduardo José, o Dudé, e Rita Borcath (ela não deficiente). Fotos 2 e 4
Marcio Toscanini e Letícia Lucas (ele não deficiente). Fotos 3 e 5
Escrito por Jairo Marques às 01h07
Vai. Me leva, me leva que eu to pronto
É “di certeza” que todo mundo que mora no Brasil sil sil sabe que aqui em São Paulo deram uma “aprumada” nas calçadas da avenida Paulista, cartão postal da city, para que esse povo lascado da Matrix de quem tem alguma deficiência pudesse “zambetar” de boa por lá, certo?
Foi uma baita conquista ter pelo menos UMA grande via da cidade com piso que orienta os cegos a não darem de cara com os postes , que permite que um cadeirante atravesse a rua contando com uma rampa que não é um tobagã, de tão íngreme, que tem calçadas lisinhas, mas não escorregadias facilitando a vida de idosos, mães com carrinhos de bebê...
Sonhou, “zimino”? Imaginou que quando o mundo for dominado pelos “manulengos” vai ser tudo assim? Então desce daí e volta pra esse mundo paralelo que te pertence.
Meu povo, apesar de a prefeitura ter empenhado um caminhão, daqueles beeeem grandes , de dinheiro na obra da avenida, de ter soltado foguete, chamado cachorro, gato, papagaio e elefante para inauguração.... fizeram caca na obra.
“Ocêis” acreditam que os meus chapas Carol Ignarra e o fotógrafo Rapha Bathe, que tavam ali na Paulista mais perdidos que o cachorro que caiu da charrete do leiteiro , flagram uma pegadinha por lá?
Sacô o lance ou quer que eu desenhe (tô encardido ultimamente, né? ). Uai, meu povo, tem ali, todo pimpona, a faixa de pedestre, mas cadê as rampas??
Vai, “gzuis”, me leva. Me leva que eu tô pronto, de banho tomado e cabelo penteado. Deve haver alguma explicação para quem “obrou” isso. Eu não posso acreditar que até passeata teve pra agradecer a reforma e ai tem uma meleca dessas.
Vou ver se a assessoria dos prefeito fala alguma coisa. Apesar que a leitora “Craudinha” Lambertini tem um pé lá nas fiscalização, tem não?
Essa “maravilha” de pegadinha pode ser “admirada” do ladinho da estação Trianon-Masp, do metrô, no sentido do bairro dos Jardins.
Até existe uma rampa há alguns passos da faixa de pedestre, mas ela é uma saída de carros. Para o cadeirante que quiser se arriscar e ficar duplamente “malacabado”, desejo sorte e força na peruca.
Fico muito apetrechado com essas lambanças. Não que eu não reconheça o “favor” que fizeram ao cumprir um preceito constitucional que garante a todo “serumano” que habita este país o direito de ir vir, mas não dá pra tolerar que a acessibilidade seja realizada com “acochambramentos” (ficou boa essa palavra, será? 
).
Digo isso porque ai não demora muito para construírem uma rampa que nem eu, que tenho parentesco como rambo, consegue subir 
, vão dizer que elevador é luxo e que banheiro acessível num precisa porque dá pra dar aquela urinaaaada na rua...
* Fotos de Rapha Bathe
Escrito por Jairo Marques às 08h24
Um candidato a sucessor
Para que o projeto de dominação do mundo por parte da Matrix de quem tem alguma deficiência aconteça de fato e consigamos fazer do planeta um lugar pleno de condições de vida para todos, é preciso pensar longe.
Então, eu já estou fazendo planos para ter um sucessor na presidência dessa bagunça que junta gente sem perna, sem braço, de cadeira de rodas, de muleta, que não ouve, que não enxerga, que dá um trabaaaaalho danado.
Acho que para ser um candidato a sucessor, o cara (ou a cara, né, não? ) que irá pegar o cajado do poder pra socar na cabeça de quem não respeita o direito de ir e vir, o direito ao trabalho, o direito de ser cidadão, precisa, em primeiro lugar, ter um ...sorriso “cativantchi”!
É, e o cara tem também que mostrar ao mundo que fez da deficiência, que o deixou todo estropiado... uma dança. Tem mostrar que os infiltrados (aqueles que não tem deficiência, mas aderiram à causa) e os “malacabados” são todos um só “serumano” em busca da felicidade.
Hoje, eu apresento um candidato a sucessor. O João Lucas Dutra, de seis anos, que “ingual que nem o tio”, “consegue fazer tudo” sozinho e pretende, no futuro, ser jogador de futebol, ir para o Exército, estudar ciências, ser policial, estudar os dinossauros, ser um “Power Ranger Força Ninja Vermelho” e, claro, comandar esse mundo paralelo de quem tem alguma deficiência.
O Luquinha sabe bem, muito bem, o que é fazer da vida uma grande festa mesmo depois de uma intensa batalha. Ele nasceu com um câncer daqueles “brabo”, que acabou por ferrar sua medula e levar boa parte dos movimentos nas pernas, teve hidrocefalia, que o obriga a viver com uma válvula na cabeça. Hoje é cadeirantinho.
Mas a personalidade do moleque, com pinta de líder, já se demonstrou nas própria UTI, onde ficou “hospedado” por meses. Para quebrar um pouco aquela paradeira de lá, ele resolveu fazer algo absolutamente normal para o ambiente: jogar videogame.
E não pensem vocês que o Luquinha não está se preparando com afinco para assumir a presidência da Matrix: “Tô no primeiro ano da escola. Faço fisioterapia, hidroginástica, escolinha de esportes, natação, arco e flexa (básico isso, né, povo? ), curso de inglês e kumom de matemática”.
“Zente”, num é um menino sabido? O Jhonny está fazendo de tudo para ganhar independência e, aos 18 anos, deixar a Adriana, mãe dele, chorando no portão porque o cadeirantinho dela ganhou asas para a vida.
“Hoje meus pais me ajudam a descer e a subir escadas, a passar a sonda pra fazer xixi, a lavar meu bumbum, a entrar e sair do carro e a colocar o cavalo no porta-malas do carro.”
Para ser um bom governante, é preciso ter boas propostas para defender e causas para reclamar, “craro, né, crovis”. Saibam, então, as ideias defendidas pelo irmão do Lule.
“A calçada do meu bairro não é muito boa, tem muito buraco, cocô e xixi de cachorro, não tem guia rebaixada. Muita gente mal educada” deixa o cocô do cachorro na rua. Isso tem que mudar. (Aêêêêê)
Queria que as pessoas não parassem nas vagas de deficiente, que elas fossem mais educadas. Que colocassem mais elevadores em todos os lugares e que o meu lugar no cinema fosse lááá no fundão e não ali na frentona. (Aêêêêê)
Queria que nos restaurantes tivesse lugar para cadeirante sem que a minha cadeirinha de rodas ficasse no meio do caminho.
Quero que, todos os dias, o mundo fique melhor para todo mundo.” (Uhrúúúú)
“Ziminos”, o Luquinha não precisa de um olhar de dó sobre ele para virar presidente. Não precisa que sintamos pena por ele, tão pequenino, já ser “malacabadinho” e ter de usar um monte de aparelhos ortopédicos para ser mais “normal”.
O João Lucas, que me faz passar na cabeça um filme da minha própria história de vida, precisa de oportunidade, precisa ter o direito ao acesso pleno para onde quer que ele vá, precisa de condições iguais para disputar o jogo da vida, precisa ser olhado por aquilo que ele representa como “serumano”.
Enfim, temos ou não temos um candidato a sucessor?!
Escrito por Jairo Marques às 00h08
Fala lá dos gordos!
Não fazia nem dois meses que eu tinha começado essa viagem do “Assim como Você” e já fui abordado dentro de um restaurante pé imundo (é a evolução do pé sujo ), que fica aqui nas redondezas do jornal, por um senhor rechonchudo e de risada fácil.
“Cara, eu adoro seus textos. Me divirto muito, todos os dias. Tava faltando um blog assim.”
“Poxa, que legal que você gostando! Brigado pela força!”
Quando eu já me afastava da mesa do “homi”, que tinha cabelos meio grisalhos, o olhar entre o sério e o tirador de sarro, com uma barba de respeito, ele disparou:
“Mas, ôh Jairo...” (confesso que acho um barato quando alguém que eu num conheço sabe o meu nome. )
Eu viro o cavalo para ele já esperando uma bomba com esse “mas”. Pensei: lá vai mais um reclamar dos português, dos “malacabados”, dos “esgualepados”...
“Opa, diga lá”
“Tá faltando uma coisa no blog...”
“Ah, é?”
“É, sim!”
“Tá faltando o quê?”
“Ah, Jairo, fala lá dos gordos!!”
Por um instante, eu dei uma risada incontida e confusa. Como assim, fala lá dos gordos?
No que o senhor, já lambendo os beiços após o cafezinho, me explicou.
“Nós que somos gordos passamos quase pelos mesmos perrengues que vocês da Matrix dos cadeirantes passam. Rapai, é uma dificuldade entrar no ônibus, sentar na poltrona do avião, ir ao cinema. Você tem que fazer algo pelos gordos também!!!”
Sai do boteco, com o bucho cheio e a cachola fervendo . Puxa, que responsabilidade seria tentar falar de mais um grupo que, sem dúvida, também vive num universo paralelo a esse que nos oferecem cheio de obstáculos e excludente.
Eu nunca me esqueci da frase “fala lá dos gordos”, mas também nunca me senti competente para abordar com propriedade as questões desses legítimos “matrixianos”.
Tá certo que eu peso lá as minhas 15 arrobas , mas eu não me sinto habilitado para tratar do tema. E acho que um blog co-irmão desse aqui, destinado aos "causos" dos gordos, seria um sucesso!
Nunca mais encontrei o “homi” gordo do restaurante e nem sei se ele continua ajudando a empurrar a nossa Kombi “veia” rumo ao domínio do mundo, mas hoje eu tenho uma notícia bacana para ele e para todos vocês, meus queridos leitores.
Eu não vou falar dos gordos, mas vou ... falar com o gordo! Aêêêê
O tio grava hoje uma entrevista para o Programa do Jô. Vamo dominar a “Grobo”, negada.
Não sei se todo mundo leu os comentários do último post, mas vejam algo curiosíssimo que a leitora Gislaine Oliveira, de Campinas, escreveu sobre isso... cheguei “arrupiar” quando li.
Antes que fiquem com “raive” e digam: “Ah, avisou em cima da hora!”. Eu explico, afinal, eu sou aquele “minino bão”, né?
Só tive a confirmação de que rolaria, mesmo, no final da semana passada e na sexta-feira, foi feriado, né, não? Em TV, as coisas são assim mesmo, então, num tinha como preparar o coraçãozinho de vocês pra me ver todo pimpão lá contando mentira pro Jô!
Mas o que importa é que vou tentar representar a nossa Matrix por lá! E olha que “maraviwonderful”: vamos estar justamente na semana de retorno do programa após as férias! Uhrúúúú.
A previsão é que a entrevista vá ao ar na quinta ou na sexta-feira desta semana. Mas, pode mudar tudo, né? Vou tentar avisar todo mundo da data certinha, mas, em princípio, é mesmo no dia 16 ou 17!
Acho que um monte de gente mandou email lá pra produção do gordo, né?! Então, meu povo, bora lá!
Beijo do tio!
* Imagens retiradas do Google imagens
Escrito por Jairo Marques às 00h44
Que coelho, que nada...
A Páscoa no "Assim como Você" aboliu essa coisa de coelho orelhudo que traz ovos, vamos pra "modernidadchi", meu povo, o negócio agora é....
Gatinhassss!!!!
Foto de Rapha Bathe
Essas divas estavam “todasjuntas”, mesmo, na feira dos “malacabados”, promovendo um novo modelo de cadeira de rodas.
Para quem me perguntou o melhor que tinha lá, tá ai...
Na sequência da fota acima, de autoria do meu grande parceiro o talentoso fotógrafo Rapha Bathe, estão, da esquerda para a direita:
Letícia Lucas, 26, recordista brasileria de natação e nutricionista. De "Berlândia" (MG). (Isso deve fazer um bolo que é uma beleza )
Michelle Balderama, 21, estudante e tenista. De "Sum Paulo" (SP). (Me dá uma raquetada, fia, dá )
Rebeca, 15, modelo e estudante. "Foz dos Iguaçu" (PR). (Se "di menor" ela já encanta.... quando fizer 18, tamo na roça )
Juliane Rittes, 31, artista plástica. "Joinvella" (SC). (Vai, nega, me pinta, me borda, me desenha, me faz de barro )
Tabata Contri, 28, atriz. (Uma grande desconhecida neste blog )
Fiquei tão atordoado com as belezuras das moças que até comprei um cavalo novo também....
Foto de Rapha Bathe
As meninas foram todas contratadas pela Tabs, que tem um mau gosto daqueles, como se pode observar. Não sei se há dúvidas, mas as meninas são "matrixianas" de verdade, viu?
Foto de Rapha Bathe
Pessoal, um ótimo feriado pra todos e juízo, heim? Eu volto na segunda, com uma novidade que acho que vão gostar de monte!!!
Beijos nas crianças
Escrito por Jairo Marques às 07h58
Coloca tudo na panela e mexe
A boca
Desde menino eu trato dos meus dentes com o doutor Ercidone, lá das “Trelagoa”. Ele nunca me cobrou um “renal” pra deixar minha boca sarada, lavada e bem passada.
Antes de começar a ir ao consultório dele, me lembro que os dentistas tinham um certo pavor da minha cadeira. É, juro! Eles tinham receio de o cavalo ficar desembestado e trombar nos equipamentos deles.
E é caro mesmo aquilo tudo, né? Só o "motorzinho" deve falar bem mais do que a minha kombi "véia". Mas o doutor Ercidone não ligava, não. Ele até me ajudava a vencer o degrau da rua e o degrau da entrada da clínica dele, que hoje em dia já é acessível.
No tempo de moleque, ele não conversava muito comigo, não. Eu entrava mudo no consultório e saía anestesiado.
Minha mãe sempre mandava eu perguntar a ele quando tinha ficado pra arrumar as minhas “panelas” e ele sempre respondia: “Não é nada, Jairo. Quando você ficar bem rico, você compra uma caixa de fio dental pra mim”.
Atualmente, eu até tenho um dinheiro pra comprar uma caixa... mas de palito Gina (já é alguma coisa, vai ), mas ele continua não aceitando pagamento.
Mas eu só contei isso porque achei legalpracaramba.com.br uma iniciativa de dentistas aqui de São Paulo. Elas abriram uma clínica só pra tratar “malacabado” e outros “pessoais” que necessitam de cuidados especiais.
Me perdoem, mas eu não chequei o valor das consultas e nem se há acessibilidade plena nos consultórios de atendimento, contudo, achei tão importante isso que tô divulgando. Afinal, temos de ter dentes bonitos pra quando o domínio do mundo chegar a gente poder rir à toa e rir bonito, né, não?!
Se alguém já conhece e tem restrições, conta nos coments que a gente desce o reio nelas. Apesar que, quem mora em cidade grande, bota reparo: adoram fazer clínicas dentárias em segundo andar de prédios sem elevador.
As seis dentistas que atendem (falando nisso, nunca vi um comentário de dentista aqui 
) todos possuem curso de qualificação para atendimento a estropiados na USP (Universidade de São Paulo).
O grupo, chamado Goape, está preparado para atender também em domicílio, para os casos dos “matrixianos” que dão uma mão de obra danada pra sair de casa.
O fone de informações é o (11) 2910-7148 Se quiser saber mais, clica no bozo!
A língua
Muitos empresários usam como justificativa para não cumprirem a cota de 10% de empregados deficientes em seus negócios o fato de sermos “burraldos”.
É, meu povo, dizem que falta gente qualificada pra eles empregarem. Sei...pra mim, isso é conversa mole pra boi dormir. Essa realidade já mudou há muito tempo. Tem muito “mamulengo” com ótimas referências de estudo atualmente. Eu sou "inteligentchi"!
Mas, beleza, concordo que ainda há gente que não tem condições plenas de encarar a buraqueira da rua para conseguir se formar, se preparar pro mercado de trabalho, e fica em casa moscando.
Porém, “zente”, hoje em dia, se faz quase tudo pelas “internets” até os próprio "séquiço" (uuuuia!!!). Tá, vamos sair da cama e vamos voltar pra escola . Diversas universidades de boa qualidade oferecem cursos superiores à distância, realizados quase que totalmente pelo computador.
Basta pesquisar nos “gugols” da vida que se encontra muita opção em todas as áreas do conhecimento. Então, “ocê” que tá ai deitadão, se achando um “tetrão vagal”, um PC paradão, se mexe, nego!!!
Eu deixo uma dica não de universidade virtual, mas de um instrumento que também é importante demais nos tempos modernos: “os” inglês, que a gente não encontra tanta opção de cursos virtuais.
“Vo6” podem não acreditar, afinal, nem o português eu falo direito, mas o tio saca um pouco dos verbos “tiu bi”, tiu rave”, “tiu quem”.
Até o dia 30 de junho, a escola de inglês Englishtown vai dar 40% de desconto para os “malacabados” que se matricularem em seus cursos online.
O cabra terá que comprovar a condição de “matrixiano” enviando um atestado médico para a escola. Achei bem “diferençado” isso, viu?! As mensalidades são a partir de 140 contos. De qualquer lugar do país, é possível acompanhar as aulas.
O broca é o seguinte, meu povo. Eles não possuem condições técnicas de atender os “pessoais” cego, por enquanto. O sistema que possuem inviabiliza a leitura dos programas utilizados pelos matrixianos que não enxergam.
Pra saber mais, é só aquele click básico no bozo.
A saliva
Tem muito cinema aqui em São Paulo e outras partes do país que tem acessibilidade bem "half mouth", né? (para os leigos, meia boca ). Mas nem tudo está perdido porque a indústria pornô está de olho nesse povo sem perna, sem braço, que usa bengala, que usa cadeira de rodas, contudo tem suas vontades lá nas partes baixas.
Aqui no centrão da cidade, na avenida Rio Branco, olha só o que existe:
Isso mesmo, um cinema com filmes "adultos" com banheiro acessível pra mode a gente urinar, lavar as "mões", aliviar a pressão das calças .
Quem encontrou o local em primeira mão foi o fotógrafo Arthur Calasans, figuraça com grande talento para tratar de temas da "Matrix".
Pedi para o meu chapa Luiz Carlos Murauskas, fotógrafo top aqui da Folha com quem já vivi boas história, fazer os retratos também. Adorei a "novidadchi"!
* Imagens retiradas do Google Imagens. As do cinema são de Luiz Carlos Murauskas
Escrito por Jairo Marques às 08h08
Um dia de “princeso”
“Ocê é o Jairo, num é?! Ai, gzuis... é ocê messsm... ai que emoção... ai que felicidade... me dá um abraço? Tira uma fota comigo? Ai num acredito que eu te achei primeirinha de todo mundo!”
Não demorou nem cinco minutos para uma leitora mineira de sorriso radiante me achar lá na tal feira dos “malacabados” no último sábado.
Daí pra frente, o tio virou “pop star” (estrela cadente, no “causo” ) com o povo tirando retrato pra espantar as baratas das gavetas, dizendo que tavam felizes de me conhecer, dizendo que aquilo era “um sonho”, dizendo que gostavam demais do blog.
É inevitável não escrever sobre isso, por mais que alguns possam me achar “inzibido”, o que num é de toooodo mentira.
Como vocês sabem, o trabalho de empurrar essa kombi “véia” rumo ao domínio do mundo é, muitas vezes, um tanto solitário, e receber estímulo de vocês é para mim “ingual que nem” o espinafre pro Popaye.
De repente, ver o resultado de tantas palavrinhas e palavrões na emoção sincera dos meus dois ou três leitores (tá, admito que já são quatro ou cinco ), me fez pensar que, talvez, eu esteja segurando com alguma propriedade o cajado do poder dessa realidade paralela da Matrix das pessoas que tem algum tipo de deficiência.
E lá vem a moça ruiva mais cheirosa do que cangote de filho de barbeiro.
“Ai, não... eu vou desmaiar... para tudo... para o mundo que eu quero descer. Menino, eu sou louca pelo seu trabalho, sou louca por você. Eu vou ter um troço...ai, me dá um beijo, ai deixa eu segurar na sua mão...”
Quem passava pelos corredores e ainda não é dessa turma de gente doida que frequenta esse diário olhava tudo com uma “curiosidadchi” imensa...
Nunca imaginei que eu teria o meu dia de “princeso” antes dos meus 70 anos, quando eu pretendo já ter conseguido juntar pelo menos mil réis pra ir pros spa fazer “maxagi”, ficar cozinhando nos “ofuro” e ficar levinho, levinho.
Confesso que na semana antes desse fatídico evento, eu tava desanimado demais. Pensando que, se a gente num consegue nem um manobrista PAGO, que dia iríamos conseguir uma entrada FRANCA e livre pra onde quisermos?
É muito Harvey Milk (ou seja, bem biba ) o que eu vou escrever agora, mas há algo de mágico nesse diário. As pessoas que vêm sempre aqui acabam por se entrelaçar (ui), ficar amigas, fazer projetos, ter ideias conjuntas para melhorar a qualidade de vida dos "matrixianos".
“Jairão, que alegria te ver aqui. Eu tô contigo todos os dias. Obrigado pelas dicas”, dispara o “mamulengo” de boné, montado na sua “cadeira elétrica”.
Ah, gente, difícil demais escrever sobre uma emoção que é tão minha. Se vocês soubessem direitinho o tanto de tombo que já levei, a quantidade de miojo que fiz pra hoje ser cercado de tanto carinho por todos os lados ....
O que eu insisto e vou sempre insistir é que esse “sucesso” todo não é meu. Em mim, apenas estão personificadas as dezenas de histórias de vida e de conquista de centenas de pessoas que conseguem vencer as garras do preconceito, dos limites impostos por uma realidade social nada convidativa.
"Tio Zairo, dou muuuita risada com seu blog", falou a menininha com laço na cabeça. Eu, ingrato, nem uma bala dei a ela em retribuição àquele testemunho delicioso.
Por fim, eu agradeço, mais uma vez, a todos vocês que têm tornado esse espaço de gente sem braço, sem perna, de muleta, de cadeira rodas, que não vê, que não em escuta, em um palco cujo espetáculo... é "maraviwoderful".
* Imagens retiradas do Google Imagens
Escrito por Jairo Marques às 08h16
A fé que me faz otimista demais
Quando eu era moleque eu era técnico de um time de futebol. Eu sei que parece loucura isso, mas é “verdadechi”. 
Na época eu tinha uma cadeira de rodas que mais parecia uma jamanta “veia” de tão grande e ia tocando a manivela daquilo, todo santo dia, aos finais de tarde, até o campinho onde aconteciam os treinamentos: a famosa “casa dos padres”.
Em cidades do interior, é muito comum a “casa dos padres” ficarem em terrenos grandes. E lá em “Trelagoa” eles cediam um espaço para a gurizada jogar bola.
Mas, para poder desfrutar do campinho, havia uma condição: no domingo pela manhã, todos tinham de obrigatoriamente ir à missa, bem cedinho.
O tio tinha uma desculpa “maraviwonderful” para dar o “golpe” no vigário: seria impossível entrar na igreja com o cadeirão!!!
Tempos religiosos, em geral, não possuíam, até pouquíssimo tempo, acessibilidade. E podia ser de qualquer religião. Até hoje é assim, em alguns templos.
Vejo na TV direto um programa de um pastor milagreiro/picareta que jura que cura tudo, mas pra isso o “malacabado” tem que subir até o “altar” e vencer uns lances de escada. Aí o cabra já desiste, né?
Nas congregações católicas a justificativa sempre foi que as construções datavam de séculos atrás, quando cadeira de rodas nem existia, hum...
Mas fato é que o povo da Matrix de quem tem alguma deficiência também tem o direito de exercitar sua fé, seja ela qual for e já passou da hora de os líderes religiosos conversarem francamente com “gzuis” sobre o nosso direito de ir e vir nos templos.
O bom disso tudo, meu povo, é que a coisa tá mudando a passos largos! Aêêêê... Se a fé pode curar, se a fé eleva o espírito, que a gente consiga entrar nas casas onde o exercício da crença é praticado, né, não?!
E aí, para quem é católico, tem São Judas Tadeu, o santo das causas impossíveis, que fez a imensa escadaria em frente à sua badalada igreja, aqui em São Paulo, virar pó.
Foto de Thaís Naldoni
Foto de Thaís Naldoni
“Zente”, está nos “finalmentes” a construção de uma rampa de acesso que elimina, para quem tem dificuldade de locomoção, para quem é “mamulengo”, para quem já tá “véio” que nem eu, , os treze lances de escada para entrar na igreja de São Judas.
Foto de Thaís Naldoni
E pensar que tem gente que acha impossível dominar o mundo.
Eu que o diga, depois de ter tirado tanto retrato naquela feira famosa durante a minha visita, no sábado. (ainda falo sobre isso, tá?!)
Agora, durante a Páscoa, muita gente pensa em ir lá nos próprio Santuário de Aparecida, em Aparecida, mas ai pensa: puxa, será que dá pra ir de cavalo?
Pode ir, nego... tá tuuuudo acessível lá na casa da Aparecida! Achei legal demais!
Foto de Caio Guatelli
Mesmo o elevador de acesso a um mirante, que antes só chegava até o 13º andar, agora foi reformado e chega até o topo. As vagas exclusivas para os “matrixianos” são 58 e há 38 banheiros acessíveis em todo o complexo. E há cadeiras de rodas (ruins, mas tem ) para quem precisar lá na hora.
E o que eu achei mais “inacreditível” é que as rampas de acesso são todas emborrachadas e antiderrapantes, com inclinação suave.
Foto de Daniele Souza
Foto de Daniele Souza
Foto de Daniele Souza
Ah, sim, tem o “fatalit” . Foi construída uma rampa que, agora, dá a oportunidade para o “malacabado” chegar até pertinho da imagem santa, como tudo mundo que curte quer fazer!
Foto de Daniele Souza
Quem tiver “fotas” de tempos evangélicos, mesquitas, sinagogas, centros espíritas, centros de macumba, templos de seitas religiosas que se tornaram plenamente acessíveis, cumprindo o dever de garantir o nosso direito de ir e vir em QUALQUER lugar, é só me mandar que eu publico também.
Ahhh, sim, deixa eu terminar a história lá de riba, né? O padre, com a minha justificativa para cabular missa aos domingos, mandou fazer rampa pra todo canto da igreja Matriz. E essa rampas ficaram lá por anos e anos, até o local passar por um grande reforma e ficar sem degraus.
Como sempre fui espevitado, ia conhecendo as doutrinas das religiões e ia fazendo o povo mandar cimento nos degraus.
Hoje a minha fé é a que me empurra para acreditar que dá pra mudar muita coisa. Dá pra chegar longe mesmo com parte da humanidade achando que a gente não consegue chegar nem até a esquina.
Sou um eterno otimista e não será justamente o caminho do céu, o nosso limite!
PS: Agradeço a ajuda da Assessoria de Imprensa do Santuário de Aparecida e às jornalistas Thaís Naldoni e Cristina Moreno de Castro
Escrito por Jairo Marques às 00h06
Xixi pelo canudinho
Assisti a uma entrevista da Ivete “Zagalo” no final de semana em que ela dizia que mija (pode escrever mija, será?) OITO VEZES por noite. Mijona, né, não?!
E nem é porque ela tem “indigência” urinária (tá. Incontinência), é porque ela bebe água que nem a Tele Sena: de hora e em hora . Fiquei “dispressionado” uma vez que eu, desde criança, vou umas três ou quatro vezes durante um dia inteiro, no máximo.
É pouco, bem pouco. Mas minha bexiga (que tá mais pra balão, né? ), foi condicionada na marra! Pensem, “Zimininos”, nas escolas onde eu estudava quando era um “minininho bãozinho” não havia banheiro que cabia a cadeira de rodas. Então, eu passava a manhã toda sem fazer aquele xixinho básico.
E fui crescendo sempre oprimindo essa força da natureza , afinal, bares, em geral, não tem banheiro acessível, lugares públicos, locais de lazer. Parece engraçado, mas é dolorido, viu, meu povo. Me recordo de vezes que eu nem me mexia direito pra não molhar as cuecas de tanta vontade de tirar água do joelho.
Mas eu sou um “privilegiado” e consigo segurar pra não mijar na calça, o que não é o caso de milhares de deficientes que vivem nesse mundo paralelo da Matrix.
Grande parte dos tetraplégicos (aqueles “mamulengões” ) e paraplégicos que sofreram acidentes e tiveram lesões medulares (clica aqui e saiba mais) podem ter perdido o controle urinário e ter passado a usar sonda, vulgo usar um “canudinho” para dar aquela urinaaaada ou ainda: precisam fazer o “cat”.
É também o caso dos matrixianos que foram abatidos na guerra por doenças diversas que afetam o sistema neurológico.
Para ajudar todo mundo a entender melhor isso e também para não ficarem com aquela cara de margarida arrependida quando alguém fala que faz xixi de uma forma diferente, pedi pra minha top master blaster leitora Gisele Azevedo, escrever um texto para explicar o lance.
A Gi tem título de doutora nesses lances do controle das “partes” e sabe tudo desse universo. Então, ninguém melhor do que ela pra escrever!
Antes de embarcarem no delicioso e didático texto da “rainha” do “Assim como Você”, explico que simplificamos termos o máximo possível para que todos consigam sacar o “como funciona” o trem. Esse post não tem pretensão científica nem acadêmica, só informativa.
Boa leitura, bom final de semana e até amanhã, pra quem for naquela feira dar um “garro” no tio (me aguenta, me aguenta)!
Escrito por Jairo Marques às 00h41
Pois zé, pode parecer estranho à primeira vista, mas urinar por um caninho (vulgo fazer xixi pelo canudinho ) é a realidade de muitas pessoas que vivem nesse mundo paralelo da Matrix de quem tem alguma deficiência.
Caso o “malacabado” tenha tido algum comprometimento no sistema neurológico, ele poderá ter ficado também com dificuldade ou impossibilidade de promover a saída espontânea da urina (isso, de controlar os próprio xixi).
O bagulho começa assim: nós temos dois rins cuja principal função é filtrar as impurezas e o excesso de água no sangue que, por sua vez, são mandados para a bexiga por meio de dois “canudinhos” chamados ureteres.
A bexiga serve, então, para armazenar a urina até que estejamos em condições favoráveis para eliminá-la, e isso é algo voluntário, para o qual fomos treinados desde a infância. (sei não, tem uns mijões por aí que... )
Já deu prá perceber que o controle geral da coisa acontece no cérebro, né? A bexiga fica cheia (mais ou menos uns 300ml) e envia essa informação pro cérebro por meio da medula espinhal e, lá no córtex cerebral, nós decidimos se podemos urinar naquele momento ou se adiamos a “xixizada”.
Se a gente resolver dar aquela urinaaaaada , quando tudo estiver ajeitadinho, o cérebro envia uma ordem para a bexiga se contrair e, automaticamente, a torneira se abre. Daí a urina sai gostoso.... (uhrúúúú)
Se a gente não puder urinar naquele momento, o córtex cerebral manda a bexiga ficar de boa que logo, logo vai chegar a vez dela. Para ficar de boa, ela tem que estar bem relaxada prá caber toda a urina e o esfíncter (a torneira da bexiga) tem que estar bem apertadinho prá não escapar nada.
E quem faz o controle dessas coisas são alguns nervos, que, além disso, levam as informações para o cérebro e trazem as decisões de volta. E a estrada por onde circulam todas essas informações é a medula espinhal, que fica dentro da nossa coluna vertebral. (Clica no bozo e tente entender melhor )
Quando uma pessoa tem alguma lesão na medula, seja ela de qualquer tipo, a comunicação com o cérebro pode ser alterada ou até mesmo interrompida. Dá prá imaginar o estrago que isso causa?
A bexiga enche e nada da pessoa sentir vontade de urinar. Os resultados podem ser vários: ela vai se esvaziar sozinha, sem que o “serumano” esteja preparado (mijar na calça, certo?);
Ela poderá ir se dilatando e, quando o cara der aquela espremidinha na barriga, a torneira não vai aguentar o tranco e dá uma “abridinha”.... aff, mijou na calça, do mesmo jeito...
Tem casos mais complicados como aqueles em que, na hora do “xixo”, a bexiga se contrai e a torneira não abre. Daí a pressão nos ureteres aumenta e os rins correm o grande risco de parar de funcionar.
Ou então tem aqueles outros casos em que a bexiga não contrai nunca. E ainda aqueles em que a torneira nunca fecha. Bem, esses são só alguns exemplos, porque existem uns casos por aí mais problemáticos, e outros nem tanto.
O nome correto disso é disfunção vesical de origem neurológica, ou bexiga neurogênica, como muita gente ainda diz. Para alguns casos, há medicamentos que ajudam a melhorar a função do “xixo”, para outros têm cirurgias.
Mas, para a grande maioria dos “matrixianos”, a alternativa para resolver é dar uma força pra bexiga se esvaziar totalmente, algumas vezes por dia, por meio de um cateter vesical, que o povo chama de sonda, o canudinho, o “fazer o cat” (meigo, né? ).
Embora pareça coisa muito complicada, essa de enfiar um canudinho na ponta do pinto (ai), pros caboclos, ou nas região da “piriquita” (ui), pras moçoilas, e fazê-lo chegar até a bexiga para drenar a urina, não tem nada de difícil.
Eu mesma já fiz em mim e tenho pacientes (crianças), que fizeram em mim prá constatar que não tem nada de muito raro nisso tudo.
Não é um procedimento dolorido, apenas um pouco desconfortável. Mas nada de dor. E, com o tempo, o “malacabado” se acostuma e passa a fazer isso de olhos fechados, de verdade.
Mas porque temos que eliminar a urina??? Simplesmente porque nela só tem coisas das quais nosso corpo não precisa mais, e se ficar tudo isso por muito tempo armazenado, vai virar alimento para as bactérias.
A regra geral é: a cada duas ou três horas a nossa bexiga deve ser esvaziada. E essa regra deve ser seguida por todo mundo. Sem exceção, sob pena de problemas urinários futuros.
Intromissão do tio: Povo, aqui a Gi explicou como é que faz pra usar o canudinho nas “partes”. Eu cortei se não ia ficar looongo demais e não sei se é útil explicar. Se “vo6” quiserem, faço outro post depois explicando, fechô?!
O “cat” feito de forma correta e limpa (lembram que eu disse que banheiro exclusivo não é um luxo? Quando menos usado, mais chance a gente tem de não se contaminar) é, para a bexiga de alguns “matrixianos”, uma medida de proteção dos rins e de controle da população bacteriana.
A legislação garante a todos que precisam o direito aos materiais para fazer o “cat” (a sonda, a sacolinha de colocar o "xixo", os protetores de pele), mas isso está longe de ser uma realidade: http://www.cedipod.org.br/dec3298.htm
O sistema público de saúde ainda não conta com profissionais preparados para o cuidado e orientação das pessoas que precisam fazer o xixi pelo canudinho e nem conta com um programa de distribuição de material de forma organizada. Justamente por isso eu sou grata ao Jairete por essa “xanxe” de divulgar a minha parte nessa luta.
Um super beijo nas bundas secas
* Imagens retiradas do Google Imagens
Escrito por Jairo Marques às 00h38
No meio do caminho tinha um KArro
Almoço quase todos os dias num boteco que fica numa rua bem aqui atrás do jornal chamado... é.... então...é... Mary Pop (concordo, totalmente Monalisa ).
O lugar é novo e os donos, já antevendo o futuro da “humanidadchi”, tornaram o local plenamente acessível (Aêêêê)!
Tem banheiro exclusivo, não há degraus, os garçons dão prioridade no atendimento aos “malacabados”, o acesso da cadeira de rodas às mesas é tranquilo e, como no segundo piso do local rola uma balada nervosa à noite , há um elevador que leva os “matrixianos” até lá!
Perfeito, né, não? E não é só isso! Os donos do “Mary” (ui) foram tão visionários que também fizeram uma rampa na esquina da calçada que leva até o restaurante, já que a prefeitura... é... abafa.
É... eles fizeram a parte deles, mas o dono ou dona desse KArro, de placas DIR 4815, de São Paulo, só pode estar de brincadeira comigo.
Povo, como eu sou chefe, os meus repórteres vão todos filar boia comigo na esperança de ganhar um aumento, né? (Mentira, mentira, eles são meus amigos, mesmo!!!!).
E a gente se “diverte” junto flagrando rotineiramente a cara de pau do proprietário (a) dessa ximbica que fica parada impedindo o meu acesso e de outros “mamulengos”, além de carrinhos de bebês, andadores de idosos, ao passeio.
Não fosse a imensa força de rambo do repórter Matheus Pichonelli, que quase estoura as “morróidas” pra subir a minha cadeira na guia , eu estaria na roça por causa desse KA no meio do caminho.
O que será que passa na cabeça de um sujeito desses, heim, “zente”? Ele não vê? Bem, até onde eu sei, os matrixianos cegos não dirigem.
Ele não faz por mal? Pode até ser. Contudo, o caboclo (a) ingênuo faz isso quase todos os dias, por meses!!!! Sei não, acho que, mais uma vez, o pensamento é aquele:
“Ah, mas quem é que vai precisar usar essa rampa? Cadeirante nem sai à rua. E a vaguinha é ótima aqui na esquina”.
É... então eu finjo que não existo, os órgãos de trânsito fingem que fiscalizam e o dono do KArro finge que é um “serumano” trabalhador e honesto.
Escrito por Jairo Marques às 01h18
