Jairo Marques

Assim como você

 

Dulce e as meninas

Na contramão de tudo o que a gente tem visto e lido sobre manipulação genética para gerar filhos cada vez mais perfeitos, mais bonitos, mais inteligentes, mais competitivos, Dulce entregou mesmo sua vontade de ser mãe nas mãos do destino.

Até ai, tudo bem. Não é mesmo?

Mas hoje conto um pouco da história de uma doce mulher, uma figura morena, de sorriso de felicidade, com 1,34 metro de altura e andar ligeiro, a Dulce, que faz parte da Matrix de quem tem alguma deficiência, pois tem displasia coxofemoral congênita (calma que eu tento explicar no outro parágrafo ).

A displasia é um defeito congênito (sacam genética, gene, origem da vida?) que altera a formação da cartilagem e dos ossos. No caso da Dulce, essa má-formação alterou o tamanho de alguns ossos como o fêmur, por exemplo, daí ela ser quase da minha altura, sentado. Surpresa

Dulce engravidou e após 25 semanas teve de suportar um choro amargo vindo da notícia dada por uma ultrassonografia. Ela gerara gêmeas e ambas herdaram a enfermidade genética.

"Elas tinham os ossos longos curtos, os pés tortos, além de ausência de patela. Em minha família só eu tinha a deficiência e achava que por causa do pai não ter nada elas poderiam nascer 'normais'. Mas superei o impacto e quis com muito amor as minhas 'malacabadas'.

Carreguei dois bebês dentro de mim normalmente, sem grandes dificuldades ou sofrimentos em uma gestação de 38 semanas".

 E então vieram ao mundo as pequenas princesas Sarah e Anne.

"Apesar de muitos protestos dos outros por eu já ter uma deficiência e poder gerar filhos com o mesmo problema, nunca tive medo de ser mãe, mas, sim, muita vontade.

Pensava: o que tiver de ser será, afinal tenho uma vida normal, trabalho, fiz faculdade (Dulce é formada em psicologia), sempre fui independente e por que eu não teria o direito de dar uma continuação a minha história de vida e de luta?"

Vai, gente, respirem um pouco. Piscadela Por mais polêmica que possa parecer a atitude de Dulce, pra mim, o que se sobressai na decisão dela é o fato de como encarar uma deficiência. 

Algo do tipo, se elas forem por ventura "matrixianas" isso não quer dizer que elas serão seres menores, infelizes ou acomodadas.

Como ela mesma diz, pode-se concordar ou discordar, mas o direito supremo de uma mulher de gerar seus filhos, ela não abriu mão. 

Desculpem meus queridos leitores, mas essa história terá um porém...

"Infelizmente nem tudo são flores. Após o nascimento das duas, levaram-nas direto para a UTI Neonatal. Fiquei muito chateada por não entender o porquê de levarem as minhas princesas. Afinal, elas só tinham o pé torto e alguns 'ossinhos' fora do lugar, poderiam fazer cirurgia e, mais tarde, poderiam andar, já que eu andei por volta dos três anos."

Sarah teve de permanecer na UTI por 30 dias. Ela não conseguia deglutir. Havia nascido com outro problema, além da displasia: a sequência de Pierre Robin.

 A doença provoca a formação de uma mandíbula diminuída, retração da língua e obstrução das narinas.

 

"A Sarah passou a usar sonda para alimentação, ficou trinta dias na UTI, dez dias a mais que a Anne, que não tinha nenhum outro problema e até mamar no peito a mamava!

Ela ficou três meses no oxigênio antes de ter alta, e quando estava para reduzir a enfermagem, que é de 24 horas de cuidados, o médico não permitiu, pois ela estava com quase sete meses e ainda com muito refluxo."

O quadro de saúde de Sarah foi ficando cada vez mais grave com uma série de complicações respiratórias e de digestão que culminaram com medidas médicas drásticas com ter de fazer uma traqueostomia e passar a respirar com ajuda de aparelhos.

"A minha vida é uma luta dia após dia. Não tenho carro e tenho dificuldade para subir escadas de ônibus. Agora, imagine isso depois da cesariana e um dia após a alta do hospital, quando ia visitar as gêmeas?"

Mas (ufa, tem outro mas! Riso), a menina Sarah tem conseguido progressos!

"A cada dia ela está mais linda. É uma criança sorridente, esperta, e entende tudo o que dizemos! Joga beijo para todo mundo é incrivelmente cativante, adora que eu cante para ela bater palmas, mas também apronta."

Ah, sim, a Anne? Está quase andando. Curte cantar e faaaala mais do que o homem da cobra.

Talvez a história de Dulce e das meninas tenha sido a mais "forte" no sentido de impacto que uma deficiência pode trazer à vida. Contudo, me convenci de que ela precisaria estar aqui neste diário num domingo de sol forte. 

Dulce caminhou ao meu lado, levando Anne no carrinho, durante quase todo o percurso da passeata do movimento Superação, na Paulista, no início do mês passado.

 

Ela não reclamava do calor e sorria o tempo todo como se falasse: "que alegria estar aqui, Jairo do blog".

 E a Anne me olhava com aqueles belos olhos presenteados pela mãe me dizendo sem dizer: "já estou devidamente aliada no longo caminho rumo ao domínio do mundo".

Dulce e as meninas casam muito com o "Assim como Você".

"Essa é a história de uma família feita de guerreiras. Nos consideramos premiadas, pois sei que fomos escolhidas para passar por tudo isso juntas, o que não é para qualquer um! Ainda teremos muitas batalhas pela frente, mas sei que sempre as vitórias prevalecerão."

Eu não sou muito fã de cereja, mas, como elas dão o toque final do bolo, não pode faltar, né, não? Dulce trabalha na ouvidoria de uma grande empresa de energia elétrica e, nas horas vagas, atua em uma ONG direcionada a mães cujos filhos estão na UTI.

"As meninas me fizeram voar. Me formei em psicologia, mas não atuava. Elas me mostraram o caminho, o de ajudar muitas mães que passam pelo que eu passei.

Hoje não estou mais com o pai das meninas, mas tenho muita força e, ainda com o seu blog de seguir em frente vendo um monte de gente guerreira lutando pelo seu espaço  (povo, não digam mais isso que me remói o coração demais Embaraçado)."

Sarah já se prepara para começar uma reabilitação na AACD, está louca pra falar e tem planos para ir à escolinha junto com Anne. Quando tudo isso acontecer, mostro pra vocês!

 Beijos nas crianças e bom final de semana!

* Fotos de arquivo pessoal de Dulce Nogueira

Escrito por Jairo Marques às 07h43

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Um símbolo

Tentei entrevistar o Herbet Vianna umas cinco vezes. Em todas a assessoria dele topou, em todas ele marcou, e em todas também ele furou. Chorão

Óbvio que ele é um cara famoso, que faz várias maratonas de shows, mas eu queria ter trocado umas piadas com ele, não por mim, mas por vocês que todos os dias vêm aqui para se interar dos planos para o domínio do mundo. Legal

Ontem, para a minha surpresa, vi que ele concedeu uma entrevista para a revista Sentidos, que também tem como foco a temática dos "malacabados", mas sem os confetes, as serpentinas e as estripolias que o tio faz por aqui.

Fiquei puto, sim (não usem essa palavra na frente de crianças ), poxa, o acesso ao blog é gratuito, a gente atinge um público super variado (três ou quatro pessoas, basta ver os comentários, nossa, eu to insuportável ) e eu havia feito o pedido de falar com ele várias vezes.

 Deixo claro que a assessoria nunca negou que ele daria entrevista para o "Assim como Você", mas, sempre rolava algo de maior "prioridadchi". E lá se foram sete meses.  

Uma pena, porque ele poderia ser um grande símbolo da Matrix. Não quero ser injusto com o Herbert, não.

Ele já deu várias entrevistas, inclusive para outros "mamulengos", mantém um boletim de informações chamado "Na Luta", que trata da causa da acessibilidade e, ultimamente, até mudou um pouco o discurso de que ser cadeirante é uma... uma bomba, digamos assim.

Mas, ele num foi na passeata do Superação nem no Rio, nem aqui em São Paulo. Tinha que ter ido, pô! O cara consegue agregar uma massa de pessoas com a música dele. Consegue encantar o público, consegue, então, dar uma conscientizada báisca, né, não?

Tenho pensando muito que a gente precisa é de um símbolo para avançar mais no domínio do mundo.

A gente precisa de alguém mega ultra blaster midiático que falasse em shows, em eventos, na televisão: "Sou a favor do domínio do mundo por parte da Matrix."

Já imaginaram se um dia o Roberto Carlos, o Rei, falasse no seu especial de final de ano algo do tipo: "Vamos tornar o nosso país mais acessível, bicho"!

Ou se a Madonna, em vez de ficar se roçando em um trono, em motos, em cavalos e em tudo que se movimenta  levasse um monte de cadeirantes pro palco e fizesse uma coreografia junto com eles?

Toda grande causa tem alguém "grandão" dando apoio explicitamente. Pra deficiente só rolam uns chazinhos beneficentes, bingos, um bonezinho, uma camisetinha, uma pose para fotografia. Tem que ter é um "Tributo pelo Domínio do Mundo"!

"Vo6" acham que eu to sendo muito radical? Afinal, há sempre uma luz no túnel dos desesperados, né, não?

 

 

Escrito por Jairo Marques às 00h06

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Sem crédito

Eu sou que nem a Regina Casé, admito que tenho cara de pobre, mas, poxa, ganho um pouco mais que o "salaro mínio", né?

O povo da Matrix de quem tem alguma deficiência precisa sempre estar provando que seus cheques tem fundos, que tem conta bancária (mesmo que ela seja eternamente no vermelho Embaraçado ), que pode comprar suas próprias fraudas, e, com o tio, num é diferente.

É verdade que muitos "malacabados" dependem de suas famílias ou ainda estão na batalha por um "job" (Sílvia dos States, falai, tô "xiki" no inglês, né?), mas também é fato que diversos desse povo torto têm condições de se sustentar e até comprar um panetone sem marca no final do ano.

Há mais ou menos um ano e meio, inventei de fazer um desses cartões de crédito que nos "dão" nos supermercados, sabem "qualé"? Ahhh, eu adoro um cartão de crédito. Não porque eu gosto de gastar, mas é porque ficam bonito coloridinhos na carteira, né, não?! Inocente

E lá fui eu para a setor de atendimento ao cliente. Me motivei mais ainda para fazer o trem (tô usando muito trem porque "Belzonte" tem bombado no blog Legal) porque havia uma placona dizendo assim:

 "Faça seu cartão de crédito apenas com o RG, CPF e comprovante de residência".

Caraca, tava fácil!!! Num ia ter de ficar provando por horas que posso pagar uma fatura de dez, quinze reais... por trimestre.

Mas, como vida de "deficientchi" é uma eterna piada, é um roteiro sem fim para um blog "legalpracaramba" ("inzibido, to inzibido hoje), as coisas não foram tão simples assim:

"O sr pode estar me apresentando por gentileza um comprovante de renda?"

"Mas ali tá escrito que não precisa, moça."

A "mardita" nem olhou pro quadro e respondeu na lata:

"Ah, mas só vale durante dia de semana, dia de sábado tem que apresentar o comprovante de renda".

Claro que ela tava era achando que eu queria dar o golpe, né? Usei os meus ensinamentos do Pai Mei, do Kill Bill , e pacientemente saquei o holerite da carteira, para o ódio da atendente, que achou que havia me vencido.

 

Ela pegou o papel com aquela cara de "ai, ai porque ele num vai pro parque jogar milho pros pombos". Olhou, olhou, olhou e disparou:

"O senhor tem outro comprovante, de outro mês?".

"Esse é o mais recente, fia. O do mês anterior o salário é igual", disse eu, já levemente com baba no canto da boca.

 "Olha, senhor, assim vai ficar difícil para o sistema estar aprovando seu crédito. Vou ver o que eu posso estar fazendo pra te ajudar."

"Me ajudar? Como assim, me ajudar? Eu quero o cartão pra comprar aqui no mercado e dar dinheiro pra pagar o seu salário, moça." (Perceberam que, a esta altura, eu já estava mais ligeiramente ... Dado Dolabella ).

"Só para conferir, a ficha de cadastro que o senhor preencheu, o senhor tem mesmo casa própria?"

Eu só continuei com aquela palhaçada porque eu queria ver até onde iria a tentativa da atendente em me fazer abrir mão do cartão.

Concordo que é preciso ter algum rigor pra evitar calotes, mas, o lance ali era a desconfiança clara das minhas condições financeiras por consequência (agora sem trema!) da minha condição física.

"Confere se tá tudo certinho na ficha, senhor."

"Moça, você colocou o meu salário errado. Eu ganho mais do que isso."

 "Não, senhor, tá certo. Aqui a gente usa uma combinação dos valores descriminados no holerite e faz uma média".

 Povo, ela tava de sacanagem comigo. A mulher pegou um valor de comissionamento do meu holerite, que representa só uma parte do salário, e lançou como o total dos vencimentos.

 

"É regra da empresa, senhor." (Quem não tem vontade de estourar uma bexiga cheia de água na cara de quem diz isso? ).

Confesso a vocês que aquilo já havia virado questão de honra. Ai fiquei "brabo" que nem cachorro de japonês.

No que a moça reagiu, alterando o valor do meu salário, mas não para o que eu ganho de verdade (um salário mínimo e meio ), mas por um valor que ela criou lá com fórmulas estapafúrdias.

Ai a escroque quis me dar o "fatalit".

"Agora é só o seu aguardar de 40 a 50 minutinhos para a aprovação da nossa central".

Eu respirei bem fundo. Pensei na minha criação de minhoca que precisa do pai vivo para alimentá-las , e só respondi.

"A senhora enfia esse formulário, essas cópias.... sabe onde? Enfia no fax. Enfia no fax e manda pra central". Piscadela

Não demorou nem cinco minutos, eles haviam aprovado o meu crédito. O cartão? Quase nunca usei e já aumentaram o valor da minha possibilidade de "gastação" duas vezes.

Em tempo: Usar critérios subjetivos para garantir créditos a alguém faz parte do jogo. Porém, resistir aos fatos é burrice. Um cadeirante, um cego, um surdo pode ser muito bem sucedido na vida.

Não se trata de uma regra, mas quem tem alguma limitação e é consciente sabe que terá de se esforçar mais para conquistar uma vida digna e isso passa por um salário digno. E muitos, muitos mesmo, conseguem se dar bem.

Antes de aplicar selos de incapacidade financeira em alguém, acho que é preciso pensar que roupas, meios de locomoção e aparência física não determinam, necessariamente, sua dignidade ou seu poder de ser consumidor.

* Imagens do Google Imagens

Escrito por Jairo Marques às 07h41

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Vestido branco, buquê e lua-de-mel

Para viver seu grande amor, Alice, 26, e Adriano, 34, acordaram cedo no último sábado: o grande dia de realizar o sonho daquele encontro inusitado e perfeito rumo ao plano do eterno.

Para viver seu grande amor, eles nem ligaram para os comentários bobos de "eles são irmãozinhos?".

Eles superam os olhares de clemência, eles ignoram àqueles que disseram: "ah, mas vai ser tudo muito difícil".

Para viver seu grande amor, eles planejaram todos os detalhes.

A igreja São Pedro de Alcântara, em Brasília, sem degraus; a costureira que faz roupas respeitando os detalhes do corpo de quem precisa ficar apenas sentado.

Pensaram na acessibilidade da futura casa, que já está cheia de rampas à espera dos dois. Criaram uma adaptação para o carro que facilita a entrada das duas cadeiras de rodas.

Para viver seu grande amor, Alice, tão acostumada a ter de controlar as emoções para desempenhar bem seu trabalho como enfermeira, pegou firme na mão do pai, seu Domingos, e o deixou conduzi-la, literalmente para Adriano.

 

Para viver seu grande amor, Adriano, tão acostumado com as emoções das multidões ao narrar os rodeios e eventos que tanto gosta, foi levado pela mãe, Elisa, segurando firme no peito as vibrações da música.

 

Para viver seu grande amor, os noivos não tiveram de subir até o altar. Foi o altar que desceu para celebrar e abençoar o encontro de seres tão especiais.

 

Para viver seu grande amor, os noivos aprenderam um jeito especial para celebrar o momento mais aguardado da festa de qualquer casamento... a valsa nupcial! (se quiser ver o vídeo, clique aqui)

Agora, só resta desejar sorte ao casal que passa a ser mais um símbolo de emoção, superação e exemplo deste diário. Felicidades, felicidades e que vivam seu grande amor.

 

Adriano Alves e Alice Lima de Miranda se casaram no último sábado, em Brasília, numa cerimônia recheada de emoção para todos os presentes.

Vão passar a lua-de-mel em Porto  Seguro, na Bahia, e vão morar Sarutaiá, no interior de São Paulo. Ela é formada em enfermagem, pela UnB, e ele é professor de informática e locutor.

Cadeirantes desde a infância, Alice teve mielomeningocele e Adriano teve pólio. Se conheceram há dois anos, por meio de um site de relacionamentos e foram brindados com uma noite de lua vibrante no céu, no dia do casamento.

* Fotos de Natália Sousa e João Batista

Escrito por Jairo Marques às 07h31

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PERFIL

Jairo Marques Jairo Marques, 37, jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP. Trabalha na Folha desde 1999. É colunista do caderno "Cotidiano".
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